Velika pobeda prvaka: Matija dobio rampu za kolica na ulazu u školu, majku zabolele reči od 1. septembra

Jedan sedmogodišnji dečak iz Beograda 1. septembra u školu je ušao prevozeći se preko improvizovane rampe. Nakon priredbe roditelji su ga podigli iz invalidskih kolica i na rukama ga uneli u učionicu na dalekom 2. spratu. Tu su mu namenili, kaže majka, mesto između dve klupe, iako je ovom prvaku sa invaliditetom za to pomagalo neophodan prostor. "Gurao" se u mangupsku zadnju klupu jer mu zdravlje ne dozvoljava drugačije, ali ni to nije dobio.

Neveselog izraza lica našao se na snimku koji je od onda pogledan 28.000 puta.

- Čula sam razgovor Matije sa sestrom. Ona ga je gurala u kolicima, a on joj je poluplačnim glasom govorio: 'Ja, Sofija, neću moći da idem u školu'. To je ponavljao, a ona ga je ubeđivala kako će se to rešiti. A onda on njoj kaže: 'A je l' vidiš? Oni mene moraju da nose. Vidiš, ja nemam učionicu.' I tako u krug - kaže nam mama dečaka.

Dečak je Matija Jovović, jedno od dece o čijoj smo borbi sa spinalnom mišićnom atrofijom pisali. Mama je, sticajem okolnosti, predsednica dva udruženja pacijenata - "SMA Srbija" i Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).

- Postavila sam sebi pitanje, ako sam ja kao neko ko vodi dve organizacije, došla u ovu situaciju, šta onda može da očekuje neko ko je manje informisan - kaže Olivera u razgovoru za Telegraf.rs ovoga puta u jednoj novoj ulozi: - Ne želim ikoga da okrivljujem, ali je poražavajuće da se u 21. veku u trenutku kada se izdvajaju ogromna sredstva za inovativne terapije za lečenje retkih bolesti i unapređenje kvaliteta života obolelih, susrećemo sa ovakvim problemom.

Navodi da je situacija koja ju toliko pogodila da je može uporediti samo sa danom kada je saznala za tešku dijagnozu svoga deteta, ipak možda donela i nešto dobro.

- Ne pamtim da me je nešto tako pogodilo. Bila je ta predivna priredba, a na kraju su učiteljice prozvale svoje učenike i rekle im: 'Sada ćemo videti učionice gde ćemo provesti naredne četiri godine.' I krenule su da se penju na 2. sprat. Ja sam se pogledala sa suprugom, pogledala sam u Matiju. Ne mogu da objasnim osećaj koji sam imala.

Činjenica je da nam škole nisu prilagođene. Možda je sa jedne strane dobro što se ovo desilo, jer ne može više to da zavisi od volje pojedinaca ili toga koliko je neko sposoban da uradi nešto za svoju školu. To treba sistemski rešiti, pa da se uključi Ministarstvo prosvete koje će slati kontrolu u školu. Nije to samo za osobe sa invaliditetom. Šta sa majkama koje imaju malu decu, pa dolaze sa bebama u školu? I njima treba rampa. Šta ako je roditelj osoba sa invaliditetom? Šta ako se nekome u toku školovanja desi da postane osoba sa invaliditetom? - pita se.

Ipak, ova situacija se već rešila i u korist Matije lično.

- Rampa je stavljena već u subotu - kaže Olivera navodeći da je potez povuklo rukovodstvo opštine Savski venac, na kojoj se OŠ "Vojvoda Mišić" nalazi.

Dodaje i da joj je ovo iskustvo bilo ne samo razočaravajuće, već i iznenađujuće.

- U toj istoj opštini moj sin je pohađao predškolsku nastavu. Nisam morala da reagujem, da tražim bilo kakvu vrstu ustupka. Da ne pričam o vaspitačicama, da ne pričam o pripremi... - govori i ne dovršavajući rečenice o svom prethodnom zadovoljstvu u saradnji: - Da sam imala loše iskustvo, možda bih bila pripremljenija.

Vest o tome da su briga jednog prvaka i revolt njegove mame - žalosno rečeno - urodili plodom, potvrdili su nam i iz Opštine Savski venac.

- Pristupna rampa za kolica u Matijinoj školi „Vojvoda Mišić“  takođe je završena i postavljena o trošku Opštine - navedeno je između ostalog u odgovoru na naša pitanja.

U saopštenju dostavljenom na adresu Telegrafa, navedeno je i da je ovo treća rampa postavljena u osnovne škole u proteklih godinu dana u toj opštini, te da su opštinski funkcioneri iz ličnih sredstava obezbedili i električna kolica za ovog dečaka. Ujedno napominju da će pristupna rampa biti postavljena i u zgradi u kojoj Matija živi.

- U planu je da bude završena najkasnije do kraja ove nedelje - navodi se u saopštenju.

Kako se svet najpre srušio?

Nakon snimka ispred škole u koju se Matija od 1. septembra nije vratio, već propustivši dva dana nastave, on i mama Olivera snimili su još jedan video. U njemu se govori slično - prvaku koji se radovao školi onemogućeno je da pohađa nastavu. Nadležni su bili upućeni u to da će od septembra imati dete sa posebnim potrebama, a prema rečima majke, imali je njihovu reč da će sve biti spremno. Već prvog dana škole doživeli su hladan tuš. Sa osećajem da su izignorisani i prepušteni sebi, problem su snimkom učinili javnim.

Majka je komentarisala i postupanje zaposlenih u školi, i na snimku i u razgovoru za Telegraf. Toj ustanovi smo se obratili za komentar u vezi sa slučajem, ali do objave teksta odgovor nismo dobili.

U razgovoru za naš portal, već nakon što je situacija rešena i kad je postalo samo pitanje dana kada će se Matija vratiti u klupu, Olivera nam je ispričala šta se sve prethodno desilo.

- Mi smo Matiju upisali redovno u školu u maju. Tad su nas obavestili da škola nije prilagođena za osobe sa invaliditetom, međutim, sekretar škole nam je rekao da oni imaju prostorije u prizemlju škole u koje bi moglo da bude smešteno Matijino odeljenje. Rekli su i da će za rampu rešiti - kazala nam je navodeći da je po pravilniku o inkluzivnom obrazovanju škola dužna da sve prilagodi za kretanje deteta koje ima bilo kakav problem.

Prema njenim saznanjima, novac za uređenje škola, u ovom slučaju rampu, mogao bi biti obezbeđen iz opštinskog budžeta, koji opet obezbeđuje Grad Beograd. Međutim, Olivera navodi da u zahtevu upućenom na adresu opštine ne postoji rampa kao stavka. Dodaje i da joj je poznato da se škola obratila gradskom sekretarijatu koji bi im odobrio upotrebu učionica iz prizemlja škole, što je navodno i učinjeno 20-ak dana pre početka školske godine. Međutim, te prostorije nisu opremljene, a odeljenje dečaka sa teškom neuromišićnom bolešću smešteno je na drugi sprat zgrade.

- Kao roditelji ne bismo silili priču. To nama jeste najbliža škola, ali da nam je neko rekao da ne mogu da prilagode nastavu Matiji, ne bismo ga nazor slali tamo gde nije prihvaćen - kaže majka.

Kaže i da sistem nije nepripremljen, te da Matija nije prvo dete sa SMA koje se školuje, tek ne prvo dete sa invaliditetom.

- Ima dece koja su prošla i osnovne i srednje škole, a jači tipovi 3 i fakultete. Nije sistem neupoznat sa SMA. Šta je razlika? Tipovi 2, kao što je moj sin Matija, jesu ređe išli u škole. Oni su imali školovanje od kuće, jer nije bilo terapije, pa je progresija bolesti bila brža. To je možda razlika, ali ako pogledamo, nije SMA jedina bolest koja uzrokuje trajni invaliditet: od Dišenove distrofije, preko bolesti koje ne zahtevaju kolica. Na primer, oboleli od bulozne epidermolize, deca leptiri, redovno se školuju. I za njih je potrebno da imaju svoje učionice, da se ne šetaju po kabinetima. Mnogo je teško ići od kabineta do kabineta, ako im se na stopalu pojavi rana. Plućna hipertenzija, cistična fibroza... sve su to dijagnoze koje zahtevaju inkluzivno obrazovanje.

Ljudi mešaju. Pitali su nas neki zašto nismo išli u specijalne škole? To je za decu koja nisu kognitivno očuvana, a deca koja jesu, moraju da pohađaju redovnu nastavu - objašnjava.

Dodaje i da Matija u proteklim danima iz nemogućnosti nije išao u školu.

- Oni nama jesu predložili da on danas krene na nastavu, da ga mi nosimo na taj drugi sprat, međutim, Matijina kolica imaju oko 20kg, a on mora da sedi u njima. Da bi se Matija i njegova kolica popeli na sprat, potrebno je troje ljudi ukupno. Dvoje da ponesu kolica, jedno da ponese njega - kaže dodajući da su stepenice vrlo strme, te da je brine njegova bezbednost: - Šta ako mi padne? Sebi ne bih mogla da oprostim.

To je ujedno i razlog iz kog Matija još uvek ne ide na časove - učionica na spratu.

Kaže i da joj prolazi glavu da okolnosti u kojima je počeo školovanje nisu najsrećnije, ali da se nada da se na taj način neće nastaviti.

- Naravno da mi prolazi kroz glavu, ali neću dopustiti da idemo u neku udaljenu školu zato što neko nije hteo da prihvati dete sa invaliditetom. Ne mislim da će iko da se inati sa sedmogodišnjim dečakom niti da će on imati nekakve posledice što je sad sve bilo kako je bilo - kaže ističući da je problem većinski rešen.

(Telegraf.rs)