Otkrivamo: Kako se desilo da oba deteta para iz Beograda obole od SMA i kakve su šanse potomaka tih mališana

@Zuli

A sta je druga opcija, neuzimanje leka i razvoj bolesti. Eventualna smrt? Zasto svako mora da se pod obavezno razmnozi? Postoje ljudi koji iz nekih razloga ne mogu.

@Zuli

Da li mislis da je to najgora stvar koja se moze desiti? Da bi dete imalo funkcionalan zivot? Moja drugarica sa kojom sam odrasla,rodjena 81 god ima SMA ali najblazi oblik. Tada nije bilo leka od 2,5 mil eura a dobra stvar je sto je najblazi oblik utvrdjen kada je imala 11 god. Strasna skolioza koja je deformisala njeno telo pa izgleda da joj je jena noga prilicno kraca od druge, svi je celoga zivota zovu "copava". Svaki dan poslednjih 30 god radi vezbe za odrzavanje tonusa misica, 3 ili 4 sata mora da vezba svaki dan da bi mogla da sutra otpesaci do posla koji joj je 15 min hoda od kuce, i to je napor. Vezbe ukljucuju i vezbe disanja jel svi misici u telu atrofiraju pa i njih mora da stimulise da ne bi dosla u situaciju da otkazu i da se ugusi. Kao pametna osoba i najbolji djak u osnovnoj i srednjoj nije mogla da studira po preporuci lekara da stres i sve ostalo ne bi uticao na njeno zdravlje. Dugo je bila bez posla a onda se neko sazalio na nju i dao joj posao u drzavnoj sluzbi gde fakticki jedva sta i radi ali prima neki dinar. Dakle ni posao nije u mogucnisti da obavlja. Mogu jos da nabrajam listu njenih zdravstvenih problema ali....Zar mislis da je neko zeleo da bude sa njom? Tuga od zivota u svakom smislu te reci. Zarobljen si u slabasnom telu koje misici izdaju od najranijeg detinstva. Ona je najblazi slucaj, ozbiljniji su umirali a ti pricas o tome da je najveci problem da li ce zbog leka imati potomstvo. Zivece, imace koliko toliko kvalitetniji zivot.