Anika još nije primila Zolgensmu, ali se napreci vide: "Plivala je kao prava žabica, plakali smo od sreće"

Devojčica milog pogleda i blagog osmeha - malena Anika Manić, koja boluje od retke i teške bolesti, spinalna mišićne atrofije tip 1, još nije primila najskuplji lek na svetu, jer ima antitela koja bi terapiju Zolgensmom učila bezuspešnom. Prethodnih meseca dana, pak, provela je u Budimpešti na intenzivnom razvojnom programu za decu sa SMA.

Kako su njeni roditelji danas naveli, tamo su pričali sa SMA timom lekara o mogućnostima da Anika primi gensku terapiju.

- Njeni rezultati su, nažalost, i dalje nepovoljni i ne zna se kada bi mogli da se poprave. Ono što je dobra vest je da se granice za primenu Zolgensme pomeraju i da sada i starija deca sa više kilograma mogu da dobiju lek. Takođe, trenutno se istražuje mogućnost primene leka direktno u kičmu umesto u krv, i mogućnost alternativnog prenosioca terapije koji bi zamenio adeno virus na koji Anika ima antitela. Reči doktora su nam dale nadu i čekaćemo na Ankinu šansu dokle god postoji i trunka nade da joj pomognemo na bilo koji način - rekli su devojčicini roditelji.

Odlazak u Budimpeštu je, dodali su, bio jako koristan jer je Anika pratila programe iz raznih oblasti fizikalne i okupacione terapije. Terapeuti koji su je videli, rekli su da ima potencijala i da, ako se uporno i vredno radi sa njom, može pokazati još napredaka.

- Napreci su za nas veliki kao kuća. Anika sada može da skupi usta kako bi duvala balončiće, postala je tolerantnija na različite teksture što je preduslov da povrati interesovanje za hranu i može da provodi više vremena na stomaku. Ipak, omiljeni deo za Aniku je terapija u vodi. Uz podršku terapeuta da se održi na vodi, ona sada pliva kao prava žabica. Bilo je nestvarno da to vidimo, toliko da smo zaplakali od sreće. To nam je dalo veru da Anika sprema za nas još lepih iznenađenja - sa puno ljubavi naveli su Anikini mama i tata.

Međutim, kako kažu, dok ih Anika oduševljava vedrim duhom, brige oko gutanja i varenja se nastavljaju.

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by Za Aniku ❤️ (@za_aniku)

Anika je od dvogodišnje devojčice sa zdravih 13,2kg koliko je imala u decembru 2020. godište došla do trogodišnje devojčice sa zabrinjavajućih 12,2kg. Takođe, sve su očiglednije Anikine muke dok se izvija, trese i koluta očima u pokušaju da proguta pljuvačku.

- Hvala celom timu koji je bio uz Aniku u Budimpešti. Svi vi ste omogućili da Anika ima kvalitetan program, da lepo napreduje i bude srećna devojčica. Žao nam je što nismo aktivni na mrežama. Život nije lak i često nema lepih stvari koje bi se podelile. Čim bude novosti, ponovo ćemo se javiti. Hvala vama, dobri ljudi, koji podržavate Anikinu borbu za dug i lep život - poručuju oni.

(Telegraf.rs)