Skrining na SMA u Srbiji sve izvesniji: Otkriveno u kom će porodilištu biti pokrenut projekat

Uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju u vidu pilot-projekta koji će biti pokrenut u porodilištu Narodni front u Beogradu sve je izvesnije. Kako Telegraf.rs saznaje, predstoji podnošenje dokumentacije za etičku dozvolu pri Narodnom frontu, posle čega se očekuje ubrzo sastajanje Etičkog odbora i kasnije odobrenje studije.

To nam je potvrdila predsednica udruženja "SMA Srbija" Olivera Jovović, dodajući da je projekat spreman, te da su reagensi obezbeđeni.

Preporučujemo

Kako je ranije objasnila skrining se radi testom iz krvi na rođenju, koji nije invazivan niti bolan za dete.

Olivera Jovović (levo) /Printscreen Youtube / Medija centar Beograd

Kako je Telegraf.rs najavio u prvim danima ove godine, skrinig na SMA biće uveden, najverovatnije u prvom kvartalu. Reč je o naslednoj smrtonosnoj bolesti, sa kojom se u Srbiji u proseku rodi šestoro dece godišnje. Dobijaju ih zdravi roditelji, bez simptoma, koji su nosioci kritičnog gena.

Šanse da se oboljenje otkrije pre pojave simptoma, bez skrininga su minimalne.

Šanse za izlečenje pre pojave simptoma, govorili su nam stručnjaci ranije, zapravo su potpune. Bebe sa spinalnom mišićnom atrofijom koje dobiju lek pre nego što se bolest uoči, razvijale bi se kao zdrava deca. Upravo to je cilj uvođenja skrininga u porodilišta.

Foto: Privatna arhiva, Facebook/Da i Boško pobedi SMA, Facebook/Za Gavrilovu pobedu, Facebook/Olivér - SMA baby, Facebook/Za Anikin dug i lep život, Facebook/Za Minjinu šansu, Facebook/Za Laninu životnu bitku,

Podsetimo, sedmoro dece u zemlji poslato je na lečenje u inostranstvo lekom zolgensma, koji košta više od 2 miliona evra. Deca u zemlji leče se sa preostala dva poznata leka, koji se primaju svakodnevno ili periodično, za razliku od zolgensme koja se prima jednokratno. Lekari tvrde da bi izlečenje bilo moguće sa bilo kojim od tri navedena, ali samo u slučaju da se lek primeni u prvim danima rođenja, što u zemlji do sada nije bio slučaj.

To znači i da se više od 105 obolelih od SMA, koliko ih je prema evidenciji udruženja "SMA Srbija" bilo krajem oktobra 2020. godine, uz pomoć dostupne terapije mogu da poboljšaju kvalitet života, ne i da se izleče.

(Telegraf.rs)