"Anika je radosna i radoznala, ova bolest nije uspela to da poremeti": Roditelji o malim koracima

Pre više od dve godine, jedna predivna devojčica, Anika Manić, osvojila je naša srca. Devojčica milog pogleda i blagog osmeha, koja boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1. Ujedinila je naša srca koja su joj pomogla da prikupi astronomskih 2,5 miliona evra za lečenje u inostranstvu i terapiju Zolgensmom, najskupljim lekom na svetu.

Sada, posle novogodišnjih i božićnih praznika, počele su pripreme za put u Budimpeštu, na preglede i treninge.

Preporučujemo

- Dok čekamo na mogućnost da Anika primi Zolgensmu, rešili smo da se usmerimo na maksimalno aktiviranje njenih mišića što može da joj pomogne da bude što nezavisnija kroz život. Pored toga, postoje i razne druge vežbe i programi koji mogu da joj pomognu da guta, razvija facijalnu ekspresiju itd. Specijalisti u Budimpešti imaju veliko iskustvo sa decom koja su tamo lečena pa se nadamo da će i Anika imati koristi od ovih programa. Mi smo strpljivi i nadamo se da dok čekamo na Anikinu šansu, da ćemo umanjiti propadanje mišića koje danas ima - piše u objavi na Fejsbuk stranici "Za Anikin dug i lep život".

- Doktori u Budimpešti će obaviti niz pregleda kojima će ustanoviti njeno trenutno stanje, a mi se nadamo i nekim novim informacijama vezano za razvoj i primenu Zolgensme i drugih lekova za tretiranje SMA. Ovo sve su mali koraci za Aniku ali uspesi koji mogu da se očekuju, kao i da budemo aktivni i da se borimo za Anikin dug i lep život. Anika je radosna i radoznala, i njenu blagu i veselu prirodu ova bolest nije uspela da poremeti. Izgleda zdravo iako ima manje kilograma nego prošle godine u ovo vreme, razlog je što verovatno ima manje mišićne mase. Ovo su sve mali koraci, naše male nade i mali uspesi koje možemo da očekujemo za sada, ali nam pomažu da ne klonemo duhom, da budemo aktivni i da se borimo za Anikin dug i lep život, kao i do sada.

Mnogo voli drugu decu ali nam je briga zbog korone i drugih infekcija stalna prepreka za druženje. Nadamo se da će korona nestati sa ovom zimom i da ćemo vas sledeći put pozdraviti sa slikama iz Budimpešte. Želimo vam puno zdravlja i ljubavi u ovoj novoj godini - piše u objavi.

(Telegraf.rs)