8 godina od smrti Zoje: "Neke majke završe na psihijatriji, ćerke su nam slamka spasa"

Bojana Mirosavljević (44) živi i radi u Novom Sadu. Trenutno je na porodiljskom odsustvu, jer je pre deset meseci dobila devojčicu, Lunu Luciju. Ovoga puta postala je mama zahvaljujući vantelesnoj oplodnji. Na taj način dobila je i drugo dete, sedmogodišnju Bjanku Lolu. Prvi put ona i suprug Danilo (54) postali su roditelji 2004. godine. Tada su dobili Zoju, devojčicu čije ime pamte mnogi građani Srbije. Njena dugogodišnja borba i tragična, prerana smrt, inspirisala je stvaranje Zojinog zakona 2015. godine.

Generacije koje su podelile ovaj svet sa njom i njenih nežnih, prekratkih devet godina, sećaju se priče. Zoja je rođena zdrava, 24. septembra 2004.

- Ona je sve na vreme - propričala, prohodala, krenula u školicu - do treće godine nije bilo nikakve naznake da nešto nije u redu. Kada je napunila tri godine i tri meseca, to znam, bio je 6. januar 2008, ona je dobila prvi epileptični napad. Mi smo izbezumljeni otrčali u bolnicu. Rečeno nam je da je to "obična epilepsija", šta se mi tu sad uzbuđujemo. Kad dete prestane da diše, kako se neću uzbuditi. Obratili su nam se bez ikakve ljudskosti.

Vrlo brzo se ponovilo. Onda su krenuli napadi, a ona je bila pod antiepileptičnom terapijom. Ja sam insistirala da se urade genske analize jer mi je bilo nelogično da tako u trećoj godini dobije napad, bez ikakvog razloga. Ja sam tu nekako videla još nešto - govori majka Bojana u razgovoru za Telegraf.rs prisećajući se najbolnijih uspomena.

Bila je u pravu. To su joj rekli i lekari kada se krajem te 2008. godine vratila u istu bolnicu da ponovo potraži pomoć. Zoja je tada prestala da hoda.

- Jaaao, pa vi ste ipak bili u pravu, ipak je to nešto ozbiljno - prepričava sećanje na dan kada je dobila potvrdu za svoje najcrnje slutnje: - Ne može da stane na noge, prestaje da priča, ne prepoznaje nikog oko sebe. Potpuno drugo dete. To se desilo preko noći.

Porodica tražila pomoć stručnjaka

Tada su nastavljene analize, ali prave dijagnoze nije bilo. Majka je tražila da odu na Institut za majku i dete u Beogradu. Saglasnost nije dobila.

- Međutim, pitali su me šta u Beogradu mogu da mi kažu više nego ovde. 'Dobro, znate li vi šta je sa mojim detetom?'

- Ne znamo.

- Pa, što me sad držite tu? Pošaljite me tamo. Idem negde gde znaju, valjda mora biti neko ko zna - prepričava kako je razgovor tekao.

Ubeđivanje nije urodilo plodom. Ona i muž su bez saglasnosti odveli tada četvorogodišnju bolesnu ćerku na dalju dijagnostiku u Beograd.

- Tu su uradili detaljne analize i došli do zaključka da moramo u inostranstvo. 'Dešava se nešto ozbiljno sa detetom, mi nemamo tehnologiju za dijagnostiku te vrste'. To su nam lekari rekli. Meni je to bilo pošteno. Uradili su sve što su mogli.

'Idite u Fond da vam to potpišu i idite u inostranstvo sa detetom na dijagnozu.' Mi smo to uradili, dalje priču znate. Otišli smo u Englesku, gde su joj odmah dijagnostikovali Batenovu bolest - govori Bojana najpre preskačući deo sa 60.000 evra troškova za odlazak po dijagnozu.

Utom objašnjava da je njen suprug 20 godina radio kao ugostitelj, da je prodao svoj biznis i da su pozajmili dodatni novac. Kaže i da je navedenu sumu trebalo dati samo za bolnicu, te da nije uključila ostale troškove. Seća se da se sve izdešavalo u par dana, i dalje sa gorčinom govoreći o jednom izostalom potpisu.

- Kada nemate podršku od države u obliku tog jednog papira i pečata, onda ne plaćate običnu cenu od 500 ili 1.000 evra, nego plaćate 60.000 evra, kao što smo mi platili. Zato što država nije garantovala za naplatu. Otkad postoji Zojin zakon, roditelj je oslobođen tih troškova - govori majka.

Dete obolelo od Batenove bolesti, roditelji od tuge

Dobivši dijagnozu retke nasledne bolesti nervnog sistema sa fatalnim ishodom, život Mirosavljevića promenio se iz korena. Saznali su za mogućnost tretmana matičnim ćelijama u Kini čime se bolest mogla samo usporiti, ne i lečiti. Odlazili su nekoliko puta i odmah primećivali značajnu promenu.

Iako sporijim tempom, bolest je ipak napredovala, sve dok nije odnela život deteta 6. avgusta 2013. godine. Danas se od nje, kaže Bojana, leči četvoro dece u Srbiji. U svetu ih je u svakom trenutku 300. Nasleđuje se od roditelja, koji su zdravi nosioci patološkog gena. Ako se nađu dvoje takvih, šanse da dobiju obolelo dete su 25 odsto.

Zoja je bila jedno od te dece. Bjanka i Luna nisu. U međuvremenu, majka je imala i jedan abortus. U periodu između desete i 12. nedelje trudnoće, kada se već osećala majkom deteta u stomaku, Mirosavljevići su uz pomoć prenatalne dijagnostike saznali da će ponovo dobiti obolelo potomstvo. Odlučili su da prekinu trudnoću. Taj događaj Bojana takođe pamti kao traumu. Nadalje su se podvrgnuli preimplantacionoj genetskoj dijagnostici.

- Pre nego što se embrion vantelesnom oplodnjom implantira, testira se na Batenovu bolest, da se vidi da li uopšte postoji mogućnost da dete bude bolesno ili ne, iako se selektuju samo zdravi embrioni i samo se oni ubacuju. Zahvaljujući tome mi imamo danas dve zdrave devojčice, Zojine sestre. Zovu se Bjanka Lola i Luna Lucija - govori majka o svom "drugom životu".

Mnogi roditelji obolele dece ne dobiju priliku da ga započnu i prožive. U Udruženju "Život" koje je osnovala, postoje četiri majke koje su izgubile dete, a koje su, kaže, na neuropsihijatriji već duže od godinu dana.

"Brak ne preživi. Treba vam razlog da prodišete"

- Za moju porodicu ovo je način da preživimo sve to. To vam je slamka spasa, morate da nađete neki razlog da prodišete, da preživite ovo sve. Ja da nemam ove dve devojčice, ja ne bih bila živa, to garantujem - kaže.

Ispostavilo se da disanje ne spominje slučajno. Kroz iscrpljujuću borbu za Zojin život, spontano je prestajala da diše. Tako su lekari opisali stanje u kom se našla. Kroz emotivne padove koje je imala, suprug Danilo bio je njena najveća podrška.

- To što smo nas dvoje preživeli... - počinje i zamuckuje ne nalazeći reči: - On je taj koji je sa mnom disao svaki dan. Dizao me, disao sa mnom: 'Hajde, Bojana, je'n, dva, tri četiri...' Tako deset sati dnevno. 'Hajde, Bojana, moramo disati'.

Prisećajući se reči koje joj je upućivao, uz opomenu da ne želi da izgubi i dete i suprugu, kaže da mnoge žene u najtežim trenucima ostaju bez ikakve podrške.

- Vrlo mali broj brakova preživi ovo što smo mi preživeli. Navodim statistiku iz našeg udruženja, 87 odsto majki ostaje samohrano čim dete dobije neku dijagnozu. Ili, čim se vidi da postoji problem, dok još nije došla prava dijagnoza. Osim što se bori za život deteta, ta se majka bori za egzistenciju, jer samohrana majka mora da brine o svom detetu, a ne može da radi. To je začarani krug - kaže navodeći da četiri godine bolesti svog deteta nije radila.

Kaže i da je bilo divnih ljudi koji su bili solidarni u tom bolu, navodeći svoga poslodavca.

Mirosavljevići pobedili RFZO na sudu

Oni koji nisu bili solidarni, završili su na sudu. U spor sa državom ušli su još za Zojinog života. Presuda je stigla posle njene smrti.

- Taj proces je trajao više od pet godina. To je proces koji je užasno mučan. Mi smo prolazili deo po deo, svaki sekund naše najveće nesreće u životu na tom sudu. Ali smo znali da je to neophodno da izguramo da bismo pomogli drugima, da to niko drugi ne bi doživeo. Mi smo prva porodica koja je dobila Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO). Ta presuda je bila osnov za podnošenje zakona, to je bio prvi put da su priznali da su pogrešili - kaže majka: - Jasno je rečeno da je Zoji Mirosavljević uskraćeno pravo na dijagnostiku. Plaćeni su troškovi suđenja koji nisu bili mali u tom momentu i mi smo dobili neku odštetu kojom smo vraćali dugove koje smo napravili za tu dijagnostiku.

Sećajući se kako je nazivali majkom u panici, odvraćali glavu od nje i prevrtali očima kada je sretnu u holu zdravstvene ustanove, gde je "dosađivala" tražeći analize za bolesno dete, kaže da lekar "ne može da bude kriv za dobijanje neke dijagnoze, ali mora biti kriv ako neće da pošalje na dijagnozu". Batenova bolest od koje je Zoja umrla retka je i među retkim bolestima. Zna da je na terapiji u Srbiji danas četvoro dece, a u svetu u svakom trenutku 300 obolele. Odnedavno, postoji i lek.

- Prvi simptom ove bolesti je epileptični napad u trećoj godini života. Tu nema greške. Ako se dobije epileptični napad u trećoj godini života, odmah treba da se uradi test na tu bolest. Čisto da se isključi, zato što sada postoji terapija za tu bolest. Ako se da terapija na vreme, to dete može da ima potpuno normalan život - kaže Bojana navodeći da bi neonatalna dijagnostika, dijagnostika na rođenju, spasila i tu decu.

Nedavno je održana konferencija na kojoj su razgovarali o proširenju liste bolesti koje se otkrivaju na rođenju.

- Ako bi se na rođenju otkrila Batenova bolest i ako bi tada krenula terapija, to dete bi zasigurno imalo normalan život, ali ako mu date terapiju u trećoj godini života, kad već krene simptom, to znači da je mozak već oštećen - kaže navodeći da simptomi bolesti tada mogu biti ublaženi, ali ne i izlečeni.

Dijagnostika na rođenju za normalan život

Bolest karakteriše gubljenje svih motornih funkcija. Dete prestaje da hoda, prestaje da priča, gubi se vid, ne može da jede normalno, nego mu se ugrađuje sonda; postaje potpuno zavisno od tuđe nege, 24 sata. Razlika između ove dece i SMA dece, sa čijim se simptomima nacija upoznavala na primeru obolelih beba Sofije, Lane, Minje, Olivera, Anike, Gavrila, Boška i Vanje, ogleda se u tome što Batenova bolest direktno napada mozak.

- SMA deca su potpuno intelektualno očuvana, a kod Batenove bolesti to nije slučaj - kaže majka koja je gledala kako njena naizgled zdrava ćerka prestaje da prepoznaje najbliže: - Ti lekovi se daju na kilažu. Mnogo manje je potrebno da date bebici koja se tek rodila, nego nekom odraslom, a i mnogo efikasnije je dati ga toj bebici jer onda neće ni doći do oštećenja.

Bojana Mirosavljević, po struci embriolog, a sticajem životnih okolnosti i stručnjak za preimplantacionu genetsku dijagnostiku, postavlja pitanje nacionalnog registra za retke bolesti koji bi dao odgovore na neka od neodgovorenih pitanja - koliko beba se godišnje rodi sa ovom bolešću, koliko je zdravih nosilaca u populaciji koji bi bolest mogli da prenesu.

- Ništa se ne zna kad ne postoji Nacionalni registar. Pitam zašto ga nema. Mi kao predstavnici pacijenata znamo da je glavni zastoj u zdravstvenim ustanovama, u klinikama. Dobili su softver i naređenje da dostave podatke "Batutu". Kako je dozvoljeno da to ne urade? Ponudila sam se da idem volonterski od bolnice do bolnice da im pišem spisak, ako nemaju osoblje za to - kaže ozbiljnim tonom ratnice čija bitka još traje.

Navodi da su stručnjaci koji su prisustvovali konferenciji voljni da se pridruže njihovoj inicijativi o proširenju liste bolesti za koje bi bio rađen neonatalni skrinig.

- Godinama se vrši dijagnostika na ograničen krug bolesti. Italija skrininguje više od 50. Potrebna je organizacija. Tvrdim da već sledeće godine možemo da imamo skrining na deset bolesti. Ne možemo sve odjednom, meni je to jasno, ali hajdemo malo pomalo, nekoj porodici će to pomoći.

Četiri stuba Zojinog zakona

- Uvek se posle novinskog teksta desi da se javi neki roditelj ili lekar da zatraži usmerenje. To je poenta svega - započinje Bojana priču o zakonu koji je spasao neke živote, nakon što su se neki drugi životi ugasili.

Objašnjava kako lekari i pacijenti nisu pravnici, te da nisu dobili tumačenje Zojinog zakona.

Njegov pun naziv je Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, a Bojana ga predstavlja ističući četiri glavna dela.

- Prvi deo, koji se najviše koristi, odnosi se na smanjenje vremena dobijanja prave dijagnoze. Šta to znači? Ako lekar nije u mogućnosti da ustanovi pravu dijagnozu u Srbiji u roku od šest meseci, obavezan je da pošalje uzorak krvi, tkiva, urina, zavisno od grupe bolesti, u inostrane centre gde se može dobiti detaljnija dijagnostika. Dakle, ne šalje se pacijent, to je vrlo redak slučaj - kaže ističući da se to radi o trošku RFZO.

Ukoliko bi se desilo da roditelj bolesnog deteta sumnja da nije dobio pravu dijagnozu, Bojana poziva da se obrate Udruženju "Život", na čijem je čelu od osnivanja.

- Mi imamo pravni tim koji se bavi time i koji će besplatno da ih zastupa. Roditelj će biti obavezan samo da plati taksu suda. Zojin zakon je omogućio pravovremenu dijagnostiku, ali i tačnu dijagnostiku. Vi tu ne možete da pogrešite, ali ako ne uradite genetsko ispitivanje, tu možete da pogrešite - dodaje.

Drugi deo zakona odnosi se na prenatalnu dijagnostiku. Ona je namenjena trudnicama u čijoj porodici već postoji oboleli član.

- Odnosi se na bilo kog člana porodice, nema prvo, drugo, treće koleno. Ako bilo koji član vaše porodice ima neki patološki gen, dovoljno je samo da je nosilac, ima pravo po Zojinom zakonu na besplatnu prenatalnu dijagnostiku o trošku Fonda - kaže dodajući da se ta analiza radi u periodu od 10. do 12. nedelje trudnoće.

Treći i četvrti istaknuti deo zakona takođe se odnose na planiranje potomstva.

- Svaki član porodice - uže i šire - ima pravo na testiranje na tu bolest. Recimo, moj brat je radio test kad je hteo da stvara porodicu. Ispostavilo se da jeste nosilac, isto kao i ja. Onda se testira njegova supruga i ako ona nije nosilac, onda nema rizika od bolesti, ali dete može biti nosilac, što takođe znači da i to dete sutra treba da se testira - objašnjava koji su mogući ishodi, te da dobijene informacije povlače sa sobom i neku dalju odgovornost.

Četvrto je, kaže, njeno omiljeno, preimplantaciona genetička dijagnostika. Na taj način ona i Danilo dobili su dve zdrave ćerke. Testiraju se embrioni pre implantiranja vantelesnom oplodnjom i, naravno, koriste se samo zdravi.

- To je sad dijagnostika koja se koristi više od prenatalne. U slučaju prenatalne, trudnoća već traje 10 do 12 dana i ako tada dobijete informaciju da je to dete bolesno treba da odlučite da li da prekinete tu trudnoću - objašnjava dodajući da je ovo bezbednija i etički prihvatljivija mogućnost.

(Telegraf.rs)