"Mislili smo da smo dotakli dno, opet nas je zatekla ova vest. Suze idu same": Oglasili se Anikini roditelji

Malena Anika Manić za čije je lečenje spinalne mišićne atrofije zolgensmom sakupljen novac još prošle godine, i dalje nije primila terapiju. Kako su njeni najbliži obaveštavali javnost, devojčica je prolazila kroz lekarske kontrole, kojima je utvrđeno da se u njenoj krvi nalaze antitela koja bi terapiju učinila bezuspešnom. Potom su im lekari govorili o razmatranju eksperimentalnog pročiščavanja krvi, ali je nakon provera i vaganja, ta opcija isključena.

Zavapivši iz dubine očaja, roditelji ipak dižu glavu i kažu da se nadaju najboljem. Poručuju da se prati testranje i odobravanje novog načina primene leka, te da se to čini limbalnom punkcijom. Nadaju se da će na taj način biti prevaziđen problem sa antitelima u krvi.

Preporučujemo

- Dragi ljudi, pre godinu dana počela je akcija prikupljanja novca za našu Aniku. Nakon tri meseca je novac prikupljen zahvaljujući svima vama i činilo se da ništa nije nemoguće.

Počele su pripreme za put u Budimpeštu, ali samo par dana pred poletanje rezultati testiranja su pokazali da Anikino telo nije u stanju da primi terapiju, zbog prisustva antitela koja bi terapiju učinila bezuspešnom. Testiranje smo ponovili više puta, na svakih par meseci, nadajući se da će se rezultati popraviti. Nažalost, to se do sada nije dogodilo.

Doktori iz bolnice u Budimpešti su sve vreme pratili i bodrili Aniku, a zatim predložili da se razmotri nešto potpuno eksperimentalno – pročišćavanje krvi koje bi, u slučaju da bude uspešno, omogućilo da se u vrlo kratkom roku Aniki da Zolgensma. Proveli su više od mesec dana prikupljajući informacije sa različitih strana, praveći planove i vagajući rizike i potencijalne dobiti. Na kraju su nas obavestili da etički i profesionalni komitet, zajedno sa proizvođačem leka, nije odobrio primenu ove procedure na Aniki.

 

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by Za Aniku ❤️ (@za_aniku)

Iako smo mislili da smo dotakli dno razočaranja, neverice i tuge, opet nas je zatekla ova vest. Suze su krenule same, bez reči. Gde pronaći snagu za dalje?

Ipak, i dalje nije sve izgubljeno. Terapija za SMA je dinamično područje i nove informacije su dostupne iz dana u dan. Sledeći korak je da se prati testiranje i odobravanje novog načina primene Zolgensme – ne ubrizgavanjem u krv, nego lumbalnom punkcijom. Na taj način bi se prevazišao problem sa visokim nivoom antitela u krvi i to je jedan od razloga zašto se ova metoda trenutno testira na deci od 2 do 18 godina. Pored toga, u narednom periodu ćemo se usmeriti na različite vrste fizikalne i okupacione terapije, logopedske tretmane, rehabilitacije i slično u nadi da će Anika uspeti da maksimalno iskoristi svoje motoričke kapacitete.

Hvala što i dalje mislite na našu Aniku, što nam šaljete podršku i molite se za naše malo čudo. Hvala vam što ste nam svojim donacijama omogućili da i dalje imamo nade. Mi ćemo se svim silama truditi da za Aniku otvorimo sve opcije koje postoje. Molimo Vas da ostanete uz nas, vaša podrška nam beskrajno znači - stoji na Instagram stranici Za Aniku.

(Telegraf.rs)