Uskoro okrugli sto o SMA, očekuju se ministri zdravlja i rada: Bez odgovora na uvođenje skrininga

Boško Gugleta, Gavrilo Đurđević i Vanja Malović / Foto: Privatna arhiva

Udruženje "SMA Srbija" organizuje okrugli sto koji će okupiti stručnjake i nadležne. Održava se tokom dva dana u Beogradu, 27. septembra i 30. septembra.

Preporučujemo

Kako nam je rekla predsednica Udruženja Olivera Jovović, svoje prisustvo potvrdili su predstavnici Ministarstva zdravlja, Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

- Nadam se da epidemiološka situacija neće sprečiti nekoga da dođe - kazala je u razgovoru za Telegraf.rs.

Foto: SMA Srbija

Ujedno, najavila je i prof. dr Dmitrija Nikolića, specijalistu pedijatara-neurologa sa Univerzitetske dečije klinike "Tiršova", i genetičara Miloša Brkušanina koji će, između ostalih, biti govornici na predstojećem okruglom stolu.

Kako nam je rekla, jedna od tema o kojoj će se razgovarati jeste uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju.

- Tu će biti priče i o skriningu, o spinalnoj hirurgiji, o terapijama, o svemu. Dugo smo razmišljali kako da naslovimo okrugli sto, ali ne možemo jednu temu da izdvojimo. Podjednako nam je bitan skrining, koliko i terapija za sve obolele. U suštini reč je o unapređenju položaja i života osoba obolelih od spinalne mišićne atrofije - kazala nam je Jovović.

Ministarstvo zdravlja i RFZO bez odgovora o uvođenju skrininga

O uvođenju skrininga na spinalnu mišičnu atrofiju, goruću temu od prošle godine kada je pokrenuto prikupljanje novca za obolelu decu, od Ministarstva zdravlja i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje nismo dobili informaciju. Na ove dve adrese obratili smo se 8. septembra, ali do zaključenja teksta, nismo dobili odgovor.

Olivera Jovović sa sinom Matijom / Foto: Olivera Jovović

Prethodno, iz Ministarstva zdravlja u novembru 2020. godine za Telegraf.rs rečeno je da će neonatalni skrining na ovu bolest biti uveden početkom 2021. godine.

- Biće već početkom naredne godine rađen neonatalni skrining, koji će između ostalog otkrivati i SMA. Biće potpuno besplatno, finansirano sredstvima Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje - kazali su nam tada.

Kako smo dobili pojašnjenje od prof. dr Dimitrija Nikolića, neonatalni skrining bi se radio analizom iz krvi. To zahteva institucionalu organizaciju, rekao nam je u maju ove godine, zbog čega se nadao postepenom uvođenju neonatalnog skrininga u porodilišta širom Srbije kroz pilot-projekat, ali tako da bude uveden do kraja 2021. godine.

Foto: SMA Srbija

Sredinom marta, iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje rekli su nam da se u saradnji sa strukom radi na utvrđivanju protokola za uvođenje prenatalne dijagnostike za cističnu fibrozu i spinalnu mišićnu atrofiju kod svih trudnica na teret sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja.

Spinalna mišićna atrofija je progresivna i teška neuromiićna bolest. Postoje četiri tipa, od kojih je prvi najteži i najzastupljeniji, ali se zbog visokog stepena smrtnosti u prve dve godine života taj podatak ne može potkrepiti brojkama.

Bolest karakteriše atrofija mišića i gubitak osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Kažu da je SMA broj jedan genetski ubica dece do dve godine starosti.

(Telegraf.rs)