"Biću presrećna ako joj lek zaustavi progresiju bolesti": Anđelina mama o decenijskoj borbi

Foto: Privatna arhiva

Pobeda posle cele decenije borbe, još je jača, lepša i nestvarnija. To najbolje znaju devojčica Anđela Dimitrijević (14), koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 2 i njena majka Svetlana, koja je svojoj ćerki bila najveći oslonac i motivator, u onim trenucima kada bi potonula.

Preporučujemo

Posle mnogo godina bitke, uspona i padova, nadanja i suza, preslatkoj Anđeli, koja se nalazi u kolicima, Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) odobrio je lek spinraza, koji će sprečiti progresiju njene bolesti.

Anđelina majka Svetlana Dimitrijević kaže ushićeno za Telegraf.rs da su je iz RFZO-a zvali da joj jave tu predivnu vest, ali da ona i dalje ne može da veruje.

- Iskrena da budem, još uvek ne verujem. Možda ružno zvuči, ali ne možemo ni da se obradujemo kako bi trebalo, jer smo mnogo puta pali. Kad su me zvali, moje je pitanje bilo: "Jeste li vi sigurni?" - priča ushićeno Svetlana.

Anđela mora da pomogne leku

Kako kaže, slaviće i radovaće se onog momenta kada Anđela bude bila na klinici i kada bude primila lek.

- Moje očekivanje je da spinraza zaustavi progresiju bolesti. Biću presrećna ako bude tako. Verujem da će dobiti taj lek i da će biti mnogo bolje, ali jasno je da on nije magični štapić. To kažem i njoj, ali je bodrim sve vreme. Rekla sam joj da sve zavisi od nje, i da ona mora maksimalno da se trudi da pomogne leku, kao i on njoj - navodi naša sagovornica.

A kada Anđela kaže da ne može više, tu je Svetlana da je bodri i govori joj da nije u pravu.

- Uvek joj kažem: "Naravno da možeš". Ne znam šta bi bilo sa Anđelom da nije bilo tako. Mnogo godina sve ovo traje - priča Svetlana.

Anđela je imala i operaciju kičme, a disanje joj je bilo ugroženo.

- Tada su joj oslobođenja pluća, a disanje poboljšano. To su stvari koje smo mogli da uradimo - ističe ona.

Ruke su joj, pak, priča majka, mnogo oslabile. Za tri godine izgubila je dosta pokreta.

- Slikovito, pre tri godine, kada je radila test, imala je, tj. mogla da ostvari 38 bodova od maksimalnih 66. Danas, kada uradi isti taj test, može da postigne samo 6 poena. To govori o njenom opštem stanju, što je poražavajuće - kaže Svetlana.

6 terapija leka za godinu dana

Anđelina mama je veliki optimista, i veruje da će spinraza sprečiti dalji razvoj bolesti, a devojčica mora u narednom periodu da primi 6 terapija ovog leka.

- Jedna ampula spinraze košta 90.000 dolara, dakle ukupno bi joj trebalo 540.000. Prve 4 terapije treba da dobije na po jednu nedelju, jedna za drugom, one su udarne. Sledeća se dobija na 4 meseca, a onda na 8. To je ono što pokriva jednu godinu. Druge godine terapije trebalo bi da primi ukupno 3 spinraze. Posle toga po jednu - do kraja života - navodi naša sagovornica.

Svetlana se, u razgovoru za Telegraf.rs, prisetila i početaka, kada je Anđeli ustanovljeno da ima SMA.

- Sećam se, bila je baš mala, tad je još mogla da hoda, kada sam pred njom uzdahnula, a ona me pitala zašto sam to uradila. Kažem joj: "Vrućina je dete", i sve gledam da prebacim na šalu. A ona mi, onako mala, kaže: "Eh, mama, mama, nije tebi teško, nego meni". To je rečenica koja će me pratiti čitav život. Da, meni nije teško - priča Svetlana.

Anđelina mama dodaje da je njena ćerka veliki optimista.

- Sa osmehom ustaje i leže, kao da nema nikakvih problema - kaže Svetlana, koja se zahvaljuje svim humanim ljudima jer su bodrili njenu ćerkicu i državi koja je imala razumevanja za njenu bolest.

Kako saznajemo, Anđela će dobiti lek spinrazu koji će po godini lečenja koštati državu nekoliko stotina hiljada evra.

(Telegraf.rs)