Srbija pred novim izazovom, još jedno dete ima SMA, treba mu 2,5 miliona €: Evo kako su ostala deca
U Srbiji postoji još jedno dete kome predstoji borba za ozdravljenje i terapiju od 2,5 miliona evra za lek zolgensmu, kako je Telegraf nezvanično saznao od roditelja ranije dijagnostikovane dece. Informacija o tome potvrđena je na Tviter nalogu Za Gavrilovu pobedu.
- Naša drugarica Minja lepo napreduje i ovo je primer koliko zapravo vredi boriti se da se dođe do leka koliko god on bio skup. Nažalost, dok se država ne uključi, mi ćemo morati svim snagama da pomognemo svako dete. Predstoji nam još jedna borba za 2,5 miliona evra, mi moramo da uspemo, ponovo - napisano je na Tviteru.
Da li je postavljena dijagnoza još jednom detetu?— Dr Rumack (@SivaLubanja) May 29, 2021
U odgovoru na jedno od pitanja iz komentara da li to znači da je dijagnoza postavljena još jednom detetu, odgovoreno je potvrdno.
Strašno! Mora nešto pod hitno da se uradi da ova bolest dođe na listu RFZO, ne može da se računa ni kao retka bolest ako svakih nekoliko meseci novom detetu bude postavljena dijagnoza...— Dr Rumack (@SivaLubanja) May 29, 2021
Gavrilo Đurđević upravo je bio poslednje dete u zemlji za čiju se basnoslovno skupu terapiju u inostranstvu sakupljao novac. Građani Srbije nedavno su se približili roku za prikupljanje predviđenog novca, ali bez potrebne sume. Utom je stigla vest da će ostatak novca dati država. Dečak je već sutradan, 25. maja stigao u Budimpeštu na lečenje.
Na njegovoj stranici podeljene su informacije o zdravstvenom stanju drugarice Minje Matić, takođe mlade Kragujevčanke, koja svakodnevno napreduje.
Juče smo saznali i najnovije informacije o zdravstvenom stanju malene Lane Jovanović. Devojčica je ekstubirana zbog rinovirusa, kojim se nedavno zarazila. Njeno zdravlje je, navode, i dalje nestabilno jer vodi bitku da prodiše svojim plućima. Terapiju zolgensmom dobila je pre pola godine.
Oliver Pal Gajodi iz Bajmoka primio je terapiju u martu ove godine. U Budimpešti je bio od januara, kada je sakupljen novac za njegovo lečenje. Posle četiri meseca u inostranstvu, prenose lokalni mediji, dečak se sa porodicom vratio kući.
Sofija Markuljević prva je među SMA decom u Srbiji za čije lečenje zolgensmom je prikupljen novac. Devojčica je nedavno proslavila drugi rođendan. Zahvlanost najbližih je nemerljiva. Ipak, kažu da njihova borba i dalje traje.
Anika Manić deo je prošlogodišnje ekipe za čije su lečenje građani skupili potrban novac. Ipak, terapiju još uvek nije primila. Kako su roditelji naveli u svom obraćanju javnosti, predstoji joj novo testiranje u julu, posle koga bi mogle biti objavljene lepe vesti.
Video: Sofija se nakon 8 meseci terapije vratila kući: Smeje se, maše, priča...
(Telegraf.rs)
Video: Željka Bojić je jedna od njih, ona čeka na transplantaciju jetre i ima samo jednu poruku
Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.
...
Pogrešno je sto je država donirala, lep gest, ali pogrešan. Za svu decu država nema para, a svaki roditelj može da se pita zasto njegovo dete nije dobilo pomoć, a drugo jeste. Država treba da pronađe model za svu decu, a ne pojedinačno.
Podelite komentar
A10
Skupicemo i za to dete...
Podelite komentar
Aca
Jos jedna borba koju cemo zajednickim snagama pobediti.... Deca su nasa buducnost. Nije tesko izdvojiti za poruku ili uplatiti sredstva. Samo da ona nama ozdrave i izadju iz ovoga jos jaca i izlecena
Podelite komentar