Sofija se smeje, maše, priča, 8 meseci posle terapije: Vratila se kući i šalje poruku za druga Gašu

Sećam se tog dana, bio je 3. april 2020. godine. Korona je uzimala maha u Srbiji, a broj ljudi koji su umirali od ovog virusa bio je sve veći. U vrtlogu kovida 19 koji je nedeljama bio jedina tema u zemlji, tog 3. aprila prvi put sam na ekranu svog telefona pročitala ime - Sofija Markuljević. Beba stara 11 meseci. Ima tešku i retku, opaku bolest - spinalnu mišićnu atrofiju tip 1.

Tada sam prvi put čula da jedan lek košta astronomskih 2,1 miliona evra. Dva miliona evra! Urednica kaže: "Zovi Stefana, Sofijinog tatu, hoćemo da pustimo apel za pomoć maloj Sofiji". Nerealna svota novca, mislim. Kako jedna zemlja u kojoj ljudi teško žive, u kojoj ljudi misle samo na koronu, u kojoj ima toliko bolesne dece, samo za jedno može da sakupi toliko novca? A vreme? Pa, vremena nema. Mora odmah, mora što pre.

Sećam se i tih prvih razgovora sa Stefanom Markuljevićem, tatom preslatke Sofije i rečenice koja je tada opisala svu strepnju, strah i nemir koje su na svojoj koži osetili: "Surova je cifra zaista, ali mi kao roditelji moramo da probamo da obezbedimo najbolje za naše dete".

Sećam se te rečenice i dok 13 meseci kasnije stojim pored Stefana i njegove supruge Marije, Sofijine mame, i gledam u preslatku devojčicu i njen neodoljivi osmeh, njen radoznao pogled. Tu je, posle toliko vremena, kod svoje kuće. Ne samo da je uspela da ode po taj najskuplji lek Zolgnesmu, već se i vratila i tu je, u svom Beogradu, nasmejana, sedi u kolicima za bebe, guguće, priča i upire prstićima u fotografa.

Radujem se kao dete jer je predamnom devojčica koja je uspela da pobije sve naše sumnje da se novac za nju neće sakupiti. Devojčica koja je prva ujedinila Srbiju, zbog koje nikada složniji nismo bili. Zbog koje smo licitirali sve što nam je dolazilo pod ruku: od šolja, preko venčanica do motora.

Beba koja nije mogla da pomeri ručice, sada sedi, rotira se, maše, podiže nogice, zna da oponaša životinje, priča "mama", "tata", "deda", "baba", a bogami, već sad dobro barata i engleskim.

Srbija je uradila veliku stvar

Njenim roditeljima, baš kao i ljudima širom Srbije koji je nisu lično upoznali, srce je puno. Uspeh i napredak u razvoju koji je njihova Sole postigla dosad, kažu, duguju celoj zemlji i svima koji su se uključili u njihovu borbu. U borbu za život jednog deteta.

Sofija je u SAD, u Los Anđeles, otišla septembra prošle godine, tamo provela celih 8 meseci, i nedavno se konačno vratila svojoj kući.

Njen tata Stefan priča kako im danas izgleda svakodnevica, po povratku u Srbiju, ističući da Sofija nastavlja sa vežbicama koje je imala u Americi, a da je počela i sa plivanjem.

- Onaj ritam koji smo imali u Los Anđelesu, probali smo da nastavimo i u Srbiji. Radnim danima ima dve aktivnosti, da li je to okupaciona ili fizikalna terapija ili bazen... Gledamo da na nedeljnom nivou ima bar 10 aktivnosti. Moram da kažem da je jako malo dece primilo ovu terapiju, a sama bolest je jako retka i lekari nemaju dovoljan broj dece da daju neku konkretnu informaciju po izlasku iz bolnice. Ali, lekari su prezadovoljni lečenjem i rezultatima, mi zaista jesmo odlično, Bogu hvala, ali naravno, ne zaustavljamo se na tome, radimo i dalje - ističe Stefan.

Kako kaže, nije zadovoljan Sofijinim stanjem, jer želi da njegova ćerka bude potpuno samostalna, ali je razlika ipak ogromna po povratku iz Amerike.

- Sofija je dete koje je moglo samo da podigne desnu ruku do ramena i okreće glavu levo-desno i kao takvo otišlo u Los Anđeles, a vratila se kao dete koje može da sedi, podiže noge, da se rotira... Mnogo je komunikativnija, glasnije plače i glasnije priča. Srce mi je puno zbog toga, a to je pobeda ne samo nas kao porodice već svih ljudi koji su učestvovali u ovoj priči - navodi Sofijin tata.

Pomozimo sada Gavrilu

Prisećajući se momenata kada novac za njegovu ćerkicu još nije prikupljen, priča kako mu je i dalje, posle toliko vremena, neverovatno šta se desilo.

- Prvi smo slučaj u Los Anđelesu koji je došao tamo, a da je toliki novac sakupljen u jednoj zemlji gde je prosečna plata 400, 500 evra, što je zaista neverovatno. Kada pogledam unazad, zaista smo veliku stvar uradili. Sofija i druga deca su živi dokaz toga da možemo da se udružimo kada je teško - kaže Stefan.

On ističe da je sada važno što pre sakupiti novac i za malog Gavrila Đurđevića iz Kragujevca, preslatkog dečaka koji boluje od iste bolesti.

- Dobili su termin za Zolgensmu početkom juna, novac za Gavrila treba da se sakupi što pre. Da pošaljemo 973 na 3030 za Gavrila. Verujem da svako dete može da stigne do izlečenja, a novac za to ne sme da bude prepreka. Svi imaju pravo da se bore za život - navodi Markuljević.

Ustaješ, ideš dalje i to je to

Kako kaže, kada čujete da vam je dete bolesno, potrebno je da se što pre osvestite, uprkos šoku koji doživite. To je ujedno i poruka koju šalje roditeljima čija deca imaju spinalnu mišićnu atrofiju.

- Nema vremena da se pitate zašto, kako, što meni... Problem je tu i vi ste prva linija koja treba da ga reši. Roditelji su ti koji treba da "animiraju" i javnost, i prijatelje, da se što veći broj uključi da se pomogne detetu. Ja sam energičan i pozitivan i takav sam bio kroz ovu borbu i čini mi se da je to dosta pomoglo. Mislim da treba da shvate da svi mi padnemo nekad u blato, ali nema valjanja, već ustaješ, ideš dalje i to je to - poručuje Stefan Markuljević čija predivna ćerkica za nekoliko dana proslavlja svoj 2. rođendan.

(Telegraf.rs)