Najiskrenija priča majke deteta sa autizmom: Preko trnovitog puta do skoka u vis, i opet "mama"

- Luka se odazivao na ime. Bio je u fazi brbljanja. Na vreme je počeo da sedi, na vreme je prohodao. Znao je da kaže "daj, daj", "mama", "tata"... Imao je bistar pogled. Kad mu mama kaže: "Slikanje!",  on se okrene i pozira. I, samo mu u jednom momentu beonjače više nisu bile bele. Posivele su. On je prestao da se odaziva na ime. Više nije razumeo ko je mama, ko je tata, nije razumeo da je on Luka. Delovalo je kao da ne čuje, a ručicama je počeo po vazduhu da maše. Kao da lovi nešto.  

Sa samo 20 meseci, prekinut je razvoj Luke Inića, danas dečaka od 13 godina. Sve ono što je do tada bio, radio, delio u trenucima sa porodicom, zaustavio je autizam.

- Sve ono što smo ranije radili, od tog momenta nije bilo ništa - kaže na početku razgovora za Telegraf.rs Lukina mama, Jelena Šebez Inić.

Moram da kažem da nikad iskreniju priču nisam čula. Bez ustručavanja je pričala o svakom lepom i ružnom trenutku, o svakom usponu i padu, svakom begu, suzi, i umalo razvedenom braku.

Luka danas govori, brak njegovih roditelja je opstao, dobio je i mlađeg brata Petra, a Jelena sve ovo priča samo da bi pomogla drugim roditeljima čija deca imaju autizam, da im olakša, da ne prolaze kroz šta su ona i njen suprug Nikola.

Pitam je šta je uradila u momentu kada je saznala da Luka ima autizam.

- Bežim od toga. Bežim svim silama od toga. Prosto, ne dozvoljavam sebi da prihvatim to. Ja sam to potpuno odbijala - iskrena je Jelena.

Jelena je sa suprugom u vreme kada je rodila Luku, živela u Pančevu. Nije radila, jer je za vreme trudnoće dobila otkaz. Luka se rađa prevremeno, i dobija oštećenje pluća. Nagutao se plodove vode, zbog čega su ga stavili na visoko frekventni respirator, a jačina tog respiratora njemu je oštetila desno plućno krilo.

- Bila sam mu potrebna i nisam razmišljala o zaposlenju. Međutim, lekovi koji su njemu bili potrebni, da bi on ostao u životu, zahtevali su velike finasije, pa sam morala da se vratim poslu. Kako su neki pregledi Lukini zahtevali da češće dolazimo za Beograd, a pošto u Pančevu nismo imali uslove, već sam počela da razmišljam o preseljenju. Jednom u Pančevu Luka je čak prestao da diše. Nisu imali bocu za kiseonik, prestao je da diše.

- Nikola ga je oživeo, a ja sam mu davala veštačko disanje dok nije došla Hitna pomoć koja ga je vozila za Beograd. Njemu je trebalo samo malo kiseonika zbog oštećenja pluća. Tada sam presekla, i mi smo se preselili za Beograd, prvenstveno zbog pluća. Jer u Univerzitetsku dečiju kliniku u Tiršovoj mogu sa knjižicom da odem, a iz Pančeva dok stignemo do Tiršove može pet puta da mi umre - priseća se Jelena.

Spas prof. dr Nestorovića

Lekari nisu znali šta će da rade sa Lukinim plućima. Jelena se setila da je prof. dr Branimir Nestorović lečio njenog brata, pa je po svaku cenu iz Pančeva, dok se još nisu preselili, zapucala u Tiršovu.

- I, našla sam ga. Primio nas je. I on je spasao Luku. Uveo mu je lek za koji su se ostali plašili da mu uvedu. Taj lek je tada bilo jako teško naći. Pored toga, bio nam je podrška non-stop. On je čovek koji Luku poznaje od njegovog šestog meseca. Svako dete koje mu dođe drži ga u malom prstu. Video je mene i Nikolu izbezumljene i rekao: "Nemojte upute da tražite. Kad god vidite da ostaje bez kiseonika, da nešto i najmanje nije u redu, sedite u auto i dođite na odeljenje". Da on nije uveo taj lek, Luka bi umro. Postojala je mogućnost da odbaci lek, ali srećom nije. Spasao ga je. I nikada nije bilo da nije dostupan, da neće, da ne zna - kaže Jelena.

"Jelena, nešto nije u redu!", "Izmišljaš, tata!"

Pošto su se preselili u Beograd, Luku su čuvali Jelenini roditelji. Tad nastaje susret sa realnošću.

- I pre toga sam ja počela da radim, a zaposlili smo, dok smo još bili u Pančevu, jednu devojku da ga čuva. U početku je on bio uvek i raspoložen i nasmejan dok ga je ona čuvala. Međutim, i ona je u jednom momentu primetila da je Luka malo drugačiji. Selimo se za Beograd i moja mama počinje da pazi na Luku, jer sam ja radila, a nisam htela zbog problema sa plućima da ga puštam u vrtić. Mama je u jednom trenutku primetila da nešto nije u redu, onda je primetio i moj tata, koji je postao navalentan.

- "Jelena, nešto nije u redu". Ja njemu: "Izmišljaš, nije moguće da nešto nije u redu". "Jelena, ja ti kažem da nešto nije u redu, dete ne može ovako da reaguje". "Tata, preteruješ". "Jelena, Jelena, Jelena"... I tako 50 puta dok ja na kraju nisam bila prinuđena da pogledam. Da kažem sebi da to što sam gledala mesec, dva, da je to to.

- Nažalost, ne postoji rana intervencija u Srbiji. Ako i postoji, retki su pedijatri koji znaju da prepoznaju autizam. Odem kod pedijatra i kažem da sa mojim detetom nešto nije u redu, a pedijatar ne zna gde da mi da uput. Pedijatar mene pita u koju hoćete instituciju. Meni prvo dete. Ja ne znam ništa o razvojnim problemima, kako onda da znam u koju instituciju. Stojim pored pedijatra i guglam koje sve institucije postoje - priseća se Jelena, a kao da je sve juče bilo.

Prvo su otišli na jedan Institut (pun naziv poznat redakciji). Fond zdravstva je u to vreme pokrivao odlazak dva puta nedeljno, a preko toga se sve plaćalo. Sve je to nebitno, bitan je bio pristup i način rada sa Lukom, na koji nisu naišli.

- Kada vam neko sa Instituta kaže trenutno je gužva u kabinetu, želite li da defektolog dolazi kod vas kući, vi kažete "da", oni vama "tretman košta toliko, plus pređena kilometraža od centra grada do vašeg stana". Neko je shvatio da je autizam u ekspanziji i neko vrlo dobro koristi činjenicu da će roditelj i bubreg da daju za svoje dete, i to je postalo tužno.

- Kada smo otišli na Institut, Luka je dobio dijagnozu razvojna disfazija. Ispostavilo se da svako ko kroči prvi put sa detetom tu dobija tu dijagnozu. Način na koji vam je saopšte, ne bih poželela ni najgorem neprijatelju. Sedite u ordinaciji koja je bila kao operaciona sala, sve je sterilno i hladno, nigde topline ni u njihovim pogledima. Oni sednu naspram vas i pitaju vas šta ste primetili kod deteta. Počnete da pričate i dobre i loše strane. Kada dođete do dobrih, oni kažu nas to ne zanima. Možda dete ima neke potencijale koje treba da čujete, kažem. "Ne, to nas ne zanima". Kao zombi sam izašla sa tog Instituta. Jedna žena mi je unutra rekla: "Ili ćete raditi kako vam mi kažemo ili će vam se dete klackati sa autizmom". Nema podrške, nema "tu smo za sve što vam treba", nema "ako imate neka pitanja pitajte", nema "da li možemo da vam pomognemo...".

- Izašla sam kao zombi. I danas se sećam tog osećaja. Gledala sam u asfalt. Luka se smeškao. Suze su mi se slivale niz obraze i nisam imala snage glas da pustim. Da me Nikola nije vodio za ruku do kola, ko zna gde bih ja otišla. Pojedini stručnjaci uopšte nisu svesni kako svojim izjavama i bahatim ponašanjem uništavaju psihu roditelja kojima treba da budu vetar u leđa da bi ta deca napredovala -  i dan danas je ogorčena Jelena.

Ništa ne valja, nije dobro, ne odgovara 

Luka je išao na terapije u taj Institut, ali ne zadugo.

- Kakve su to terapije kada u jednom kabinetu imate troje dece. Luka sedi za stolom i sve što se radi sa njim je "pokaži mi krug, pokaži trougao"... Nema igre. Deca treba da se igraju kad su mala. Pritom, tu su još dva deteta i još dva terapeuta. Ja sam svaki dan slušala rečenicu:"Ništa ne valja, nije dobro, ne odgovara"... Sve dok ja nisam jednom ušla unutra, pošto nam je bilo zabranjeno. Rekla sam da ne znam kako oni uspevaju da rade u uslovima gde troje njih priča.

- U to vreme sa svojom firmom izlagala sam na Dečijem sajmu. Bila je pauza, šetala sam i ugledala štand na kojem piše defektolog, Logopedilište. Pomislih, šta me košta da priđem i da pitam. A, oči žena koja je stajala za tim pultom, isijavale su toplotom. Vuče vas da idete ka njoj. Ja počela sa pitanjima, sa pričom da bi volela da ona pogleda moje dete... Ta žena, Goca, Lukin je najbolji defektolog, najbolja žena ikada na svetu. Odiše toplinom, dušom i znanjem, i tu je zarad dece, a i zarad roditelja. Kada je Luka prešao kod nje, ponovo je progovorio. Ponovo je počelo "mama, tata, daj"... Znate šta sam dobila zauzvrat od onog Instututa? Rečenicu: "Hoćete sada da kažete da je progovorio zbog nje, a ne zbog nas?". Samo sam rekla "Zar nije bitno da je progovorio, a ne zbog koga je progovorio? Zar nije bitna činjenica da je progovorio? Gde je vaša radost što je progovorio?" Zatvorila sam vrata i izašla. 

- Da vam ne pričam da su mi prethodni put kada sam bila rekli da treba da uradi test intolerancije na gluten. Taj test košta 800 evra. Rekla sam im da ja te pare nemam. Rečeno mi je: "Majko, neki roditelji će i bubreg da prodaju ako treba za tretman svog deteta". Besna kažem: "Nema problema, ja ću da prodam bubreg, daću vam pare, pošaljite urin u inostranstvo, ali bude li se pokazalo da nije a vi bi trebalo kao stručnjak to da prepoznate, imaćemo ozbiljan problem". "Dobro, dobro, ne mora da se šalje na analizu, probaćemo ovako sa tretmanima". Zamislite, onda, kod koliko roditelja prođe takva priča.

Kriza u braku

Luka je kod Goce progovorio, svakim danom je napredovao. Jeleni se dan sveo na posao, dolazak kući, vođenje Luke na tretmane, kuvanje ručka... Pretvorila se i sama u autizam.

- Nikola i ja smo ušli u tešku fazu zato što, kako je Luka napredovao, tako sam se i ja opuštala, ali sam i dalje bila u nekom grču. Roditeljima uvek treba reći vremenski period. Da li će progovoriti za mesec dana to ne može niko da kaže a vama to treba kao vazduh. Kada vam se život okrene samo ka autizmu, ka detetu, vi vidite dete, dan vam se svodi na idem na posao, dođem kući, uzmem ga, vodim ga kod terapueta, vratim ga od terapeuta, skuvam ručak, dok ostale roditelje gledam kroz prozor sa decom u parkiću.

- Vašeg deteta nema u parkiću, jer nemate kada da stignete. Igru ne doživljate kao igru nego kao terapeutski tretman kod kuće. Ako mu dam kocku, a on je ne uhvati kako bi trebalo, vi se pojedete zašto ju je uhvatio tako. U svemu vidite problem. To se dešava kod roditelja koji imaju dete sa autizmom, prvo dete. Vi samo živite autizam. Nemate brak. Partnerstvo. Vi kada odete na posao delimično razmišljate o detetu a delimično hladite glavu. Onda dođe do pucanja, da li se razvodimo ili ne, oboje želimo da budemo kraj deteta. Mi znamo i osećamo da se volimo ali ugušismo se od tuge, od nezadovoljstva. Ovaj tretman košta ovoliko, radionica ovoliko, pregled toliko. Samo pare, pare... Kada nemate dovoljno para, vaše dete ne možete da napreduje.

- Meni nije imao niko da kaže da je u redu da se roditelji svađaju. Nema sistema da podrži roditelje, nema psihološko savetovalište da se brakovi ne bi razarali. Potreban je taj oslonac u vidu partnera, potrebna je i vama ljubav. Međutim, sreća, nas dvoje smo u životu toliko tvrdoglavi da smo iz te svađe i tvrdoglavosti, ostali zajedno. Ali, to je godinama trajalo. Hoćemo da se razvedemo, nećemo. Sve dok nismo udahnuli, pogledali ponovo jedno drugo onako kako smo se prvi put videli, i počeli ponovo da se volimo onako kako treba, i da volimo život kakav jeste, sa problemom i bez njega - kaže Jelena za Telegraf.rs.

Jelena vodi blog Dnevnik jedne autistične mame. Kada je prvi put napisala ovo o razvodu, naišla je na kritiku zašto to priča. 

- Ali, zašto se ne priča kada se 80 odsto brakova razvede, kada se konstatuje da dete ima problem i u većini slučajeva, u dve trećine, dete ostaje kod mame? Ima i slučajeva da majke odu da dete ostane sa ocem. Kamo sreće da je meni to neko rekao? Da mi je neko rekao da ja nisam usamljena, da nisam luda što dramim, paničim, što se svađam, što sam nervozna, da je to u redu i da je to normalno - priča nam ova mama.

Luka je primio MMR vakcinu ali Jelena odbacuje mogućnost da je ona uzrok. Vidi drugu posledičnu vezu, ali o njoj ne želi da govori javno. 

Ljubav čini čuda

Ovaj dečak danas ima 13 godina i ide u šesti razred redovne Osnovne škole, i u treći razred, Muzičke škole. Svira klavir. Sluhista je na tatu koji svira u policijskom orkestru.

U međuvremenu je promenio dva vrtića, i dve škole. Bio je u redovnoj, zatim u specijalnoj, pa sad u drugoj redovnoj školi, dok se nisu našli ljudi puni ljubavi i razumevanja za njega.

- Samo sam otišla u tu školu i rekla: "Ja vas samo molim da mu pružite ruku, da proba". Oni su njega prihvatili uz obavezu da mi nađemo asistenta. Luka je krenuo u školu i već u prvom razredu je bio okej. Prvi dan kako je kročio dobio je 5 iz matematike, dva dana kasnije druga petica iz matematike, 3 dana kasnije treća petica iz matematike. I Luka je krenuo lepo da napreduje. Izborili smo se do 5. razreda i tada je stigla naša najbolja razredna na svetu Gordana Opačić. Sam Bog je poslao.

- To je žena koja je imala sluha i za nas kao roditelje a posebno za Luku. Izabran je fantastičan tim nastavnika da radi sa njim. Luka je procvetao u svakom slučaju. Ne mogu da vam opišem sa kojom radošću je on krenuo u peti razred, koliko je on ljubavi osetio, podrške i od drugara i od nastavnika. To je takav skok u vis bio. Samo uz podršku. Niko od nastavnika, osim nastavnice biologije, nije imao iskustva ni obuku o inkluziji. Samo dobro srce i volja.

Bratska ljubav

Luka je imao 7 godina kada je dobio brata. Čuva brat njega, ali i on brata. 

-  Ljudi imaju predrasude, misle da deca sa autizmom ne vole da se grle, ne vole da se maze. Mi čak imamo situaciju da Petar napravi neki haos, a Luka zatvori vrata od dnevne sobe da mi ne vidimo, počisti sve kao da se ništa nije desilo, i opet otvori vrata. Toliko štite jedan drugog - kaže Jelena i poručuje svim roditeljima da ne klonu duhom, da ne beže od onoga što vide.

- Ako im osećaj govori da nešto nije u redu, ne treba da beže od tog osećaja. Što pre primete da nešto nije u redu i što pre pristupe dijagnostici, veće su šanse da dete napreduje dok je malo. Sve što im se dešava u životu su samo neke prepreke koje će lako prevazići uz malo ljubavi, razumevanja i poštovanja i vere u svoje dete.

Roditeljima poručuje i da ne izgube pravo na bolovanje da budu sa detetom do njegove pete godine, kao što je ona izgubila iako joj dete ima autizam. Jer, to pravo imaju.

A, pošto sve više dece ima sa autizmom, nekada je bilo jedno dete na nekoliko hiljada, a danas je jedno na 56 dece, ona piše blog u vidu dnevnika sa svim detaljima kroz šta je prolazila. Sada ima i akciju u okviru koje podiže svest da autizam nije bolest, te ističe i da, kao što se nekada govorilo "nemoj da si retardiran", danas ne treba nikome govoriti "nemoj da si autističan".

- Odlučila sam da se kroz video spotove podigne svest šta je autizam, da to ne znači biti glup. Smislila sam 13 rečenica, i u svakom u svakom spotu je priličan broj osoba, koji izgovara te rečenice. U poslednjem spotu su bile i javne ličnosti koje su odlučile da nam pomognu. Pozivam ovom prilikom sve ljude da podele spotove, i da pokažemo da su sva deca ista pod ovim suncem, i da sva deca žele samo jedno a to je ljubav i prihvatanje, imali ili nemali autizam.

 

(Telegraf.rs)