Preslatka devojčica Anika Manić (2) koja boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije izvojevala je jednu od najvećih bitki u životu - uspela je, posle toliko meseci borbe, da prikupi novac potreban za lek i lečenje koje će se obaviti u Mađarskoj, umesto u Sjedinjenim Američkim Državama.
Ova radosna vest potvrđena je na Fejsbuk stranici Za Anikin dug i lep život.
- Posle skoro 3 meseca prikupljanja sredstava za najskuplju terapiju na svetu, spremni smo da objavimo završetak prikupljanja sredstava za Anikin tretman. Radost je ogromna, a zahvalnost večna! Ova akcija je podstakla toliko ljudi, pobudila najbolje u ljudima, ujedinila nas sve. Svi smo se borili za isti cilj, čista srca, pomagali koliko smo mogli i dali svoj maksimum. Hvala državi Srbiji na podršci i organizovanju transporta do bolnice. Hvala građanima Srbije za svaki odvojeni trenutak, pažnju, izgovorenu reč i dinar za našu Aniku. Hvala Anikinim pomagačima iz regiona i širom sveta koji su prepoznali Anikinu borbu pokazali da podrška ne zna za granice. Pokazali smo, svi zajedno, da dečiji život nema cenu i da ujedinjeni možemo stvoriti čuda jer u njih i verujemo - emotivne su reči Anikinih roditelja.
Hvala Timu Anika: Za svaki post, odgovoreni komentar, poruku, bazar, kutiju, licitaciju, poster, bilbord, poslati email, kontaktiranu firmu, proračun, gostovanje u medijima, video, priču iz ličnog ugla, telefonski poziv, ideju, podršku, entuzijazam. Napravili ste čudo! Nikad nećemo moći dovoljno da vam se zahvalimo na svemu. Vi ste Anikini superheroji.
Hvala Gornjem Milanovcu - malom gradu velikih ljudi. Gradu za primer, gradu za ponos. Već smišljamo veliku proslavu, kada Anika dođe sa terapije! Hvala našoj porodici, rodbini, prijateljima. Vi ste naša pokretačka snaga i Anikina snaga. Hvala Aniki, što nam je pokazala šta to znači boriti se, ne odustajati, voleti i biti voljen. Hvala ti što si nam pokazala šta je pravi život, da nije bajka, ali da može da ima srećan kraj. I da u svakom danu, ma koliko težak bio, može da se nađe lepota i zahvalnost.
Naša želja je da se sav preostali novac, akcije, licitacije i kutije preusmere na druge korisnike fondacije - naveli su, između ostalog, Anikini roditelji.
Dragi Anikini pomagači, došao je i taj dan!!!💞💗💓 💞💗💓 Posle skoro 3 meseca prikupljanja sredstava za najskuplju...Posted by Za Anikin dug i lep život on Четвртак, 03. децембар 2020.
Podsetimo, Anika Manić, devojčica koja boluje od spinalne mišićne atrofije, poslednjih nedelja grčevito se bori za svoj život. Približava se vreme kada mora da primi terapiju, koja košta neverovatna 2,4 miliona dolara.
Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset.
Međutim, nakon pete nedelje Anikinog života, roditelji su na lekarskom pregledu primetili da njihova beba ne reaguje onako snažno kao ranije. Posle samo dve nedelje preslatka devojčica je dobila dijagnozu za koju roditelji nikad ranije nisu čuli, spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1.
Reč je o retkoj, progresivnoj i terminalno neuromuskulatornoj bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba.
Spinalna muskularna atrofija je retko oboljenje gde telu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.
Država je najavila da će Anika u Budimpeštu na lečenje otići avionom Vlade Srbije, ali i da od naredne godine Srbija uvodi skrining program kod novorođenčadi za rano otkrivanje ove teške i retke bolesti.
Video: Roditelji male Anike Manić, obolele od spinalne mišićne atrofije
(Telegraf.rs)
Video: Podkast "Glasno", EP 4: Gost Nemanja Dević
Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.
Bojan
Nije ovde drzava nista uradila nego ovaj hrabri narod.Koji iz mesec u mesec sakuplja novac za ove nase ANDJELE.Naravno i poznate licnosti.A i za taj avion bi sakupili novac nije morala drzava da se stavlja na trosak jer da je htela ANIKA i ostala deca bi do sad bila izlecena.Bravo narode Srpski.
Podelite komentar
Слобо
Жива била, драго дете, све најбоље ти желим од срца! Шта се сада влада трпа, срамота и безобразлук! Желе овим да покупе ловорике и да се хвале како су све учинили!? Толико ниско да ме од њих тако нешто и не чуди!
Podelite komentar
Даца
О Боже драги хвала ти 🙏🙏🙏 и да мали анђео буде добро ♥️♥️♥️
Podelite komentar