Marko rasplakao Srbiju pismom ministarki zdravlja: Pre 6 godina trebao mu je lek, a evo kako je sada

FOTO: Privatna arhiva

Sećate li se malog Marka Radulovića, dečaka iz sela Pćilovica kod Aleksinca, koji je pročitao i uručio pismo Slavici Đukić Dejanović, kada je bila ministarstva zdravlja, i na taj način rasplakao celu Srbiju. Bilo je to u februru 2014. godine, ispred Palate Srbija. Marko je imao svega 10 godina, i veliko breme na leđima - retku, a samim tim i tešku, neizlečivu bolest, Hanterov sindrom, za koju nije imao terapiju.

Preporučujemo

Ovaj dečak, čija je želja bila da igra fudbal kao i svi njegovi drugari, zavisila je od ispunjenja druge želje, da o trošku države dobije preskup lek, i pojuri za loptom. Nije ga tražio samo za sebe već i za svoje drugare.

"Ja sam Marko Radulović .

Učenik sam četvrtog razreda i hteo bih da svoj bol podelim sa vama. Ustajem, spremam se, pijem lek za srce i odlazim u školu. Na svakom odmoru u mojoj glavi je misao: "Hoću li ozdraviti? Hoću li dobiti terapiju?

Zvono je označilo kraj petog časa i polazim kući. Ulazim u svoju sobu i palim kompjuter. Svi moji drugovi počinju da igraju igrice, slušaju muziku, a ja za razliku od njih prelistavam novosti i gledam da li je neko nešto objavio o mojoj bolesti, o terapiji koju treba da primim. Tu pre svega mislim na objave Udruženja "Hanter", Marije Joldić, Davora... Ima objave! Zastaje mi dah.

ODOBREN JE LEK! Čitam brzo... Nažalost, piše: "Država NEMA dovoljno sredstava, para za mene i mojih šest drugova". Ulazim u dnevni boravak, a tamo tata, mama i sestra, svi tužni, i tako je prošao još jedan moj dan.

Malo mi je lakše kad sam ovo napisao i što ću moje probleme podeliti sa ljudima koji me podržavaju i bodre u borbi za moju terapiju.

Iskreno se nadam da ćemo mojih šest drugova i ja, živeti srećno, kao i sva ostala deca."

Ovo su reči pisma koje je Marko, pročitao i predao tadašnjoj ministarki Slavici Đukić Dejanović. Srbija je grcala i stidela se, a Marko je počeo da ispunjava novinske stupce, a razlog je bio najžalosniji.

S obzirom na to da je Hanterov sindrom, retka, genetska metaboličku bolest, prognoze su bile jako sumorne. Deset, eventualno malo više od deset godina života. Maltene je gledao smrti u oči. Tada je bio učenik četvrtog razreda Osnovne škole "Vuk Karadžić".

Ali, desilo se i to čudo...

Marko je u februaru predao pismo, u martu su bili izbori, izabrana nova Vlada, a u avgustu je dobio terapiju.

Marko je prošle nedelje napunio 17 godina, a kako za Telegraf.rs priča njegov otac Saša Radulović, ovaj, već sada stasao momak, ide u treću godinu srednje škole, uči kulinarstvo, kao i da postane vozač.

FOTO: Privatna arhiva

- Saznanje da nam dete boluje od retke bolesti za nas roditelje i porodicu je bio šok. Taj šok je bio kao što se sada svaki čovek nalazi u ovoj situciji zbog korona virusa. Za našu porodicu, korona je već tada došla. Mi nikada nismo rekli: "Zašto država ne da lek za naše dete?". Jednostavno, u tom trenutku nije možda bilo novca, ili je bilo neprepoznavanje retkih bolesti u ministarstvu - priseća se Saša Radulovića najtežih trenutaka u životu.

Nisu stali. Shvatili su da moraju da žive sa Markovom bolešću, i da se bore. Zato su se i odazvali inicijativi našeg glumca Dragana Bjelogrlića, i došli u Beograd, da narod vidi svu decu sa Hanterom. Cilj je bio da se prepoznaju njihove potrebe.

- On je organizovao druženje sa našom decom u tržnom centru u Beograd. Bio je on i glumci iz Montevidea. Tada smo se prvi put pojavili u javnost. Zatim smo dali pismo mog Marka ministarki, u to vreme Slavici Đukić Dejanović.

Dobili su obećanje da će država obezbediti terapiju.

- Nakon par meseci, stiglo nas je svetlo na kraju tunela. Marko je počeo da prima terapiju. Danas se odlično oseća. I dalje svake subote odlazi u Aleksinac na terapiju. 14. oktobra je napunio 17 godina. Ide u školu za kuvara u Sokobanji. Uči i da vozi auto - ujedno i sa osemhom i sa suzama priča Saša za naš portal:

- Ćerka je zbog svega što se njemu dešavalo, zavolela medicinu. Završila je srednju, sad studira višu medicinsku. Šta da vam kažem... Važno da je on dobro. Da nije država dala novac, ne bi bilo ništa od toga. I da nije bilo vas novinara. Za mene i porodicu uvek je bilo zdravlje na prvom mestu. Nadam se da će za svakog biti kada pobedimo ovu koronu.

Ceo život na terapiji, ali živi 

Marko je imao svega tri godine kada su mu se pojavili prvi simptomi. Sve je počelo sa šumom na srcu, a kasnije su se pojavile i promene na zglobovima šaka. Bio mu je potreban lek "elapraza". To je enzimska terapija. Lek je registrovan u Srbiji 2013. godine ali država nije imala novca za njega. U to vreme, na godišnjem nivou, za ovaj lek po detetu, a sve u zavisnosti od kilaže, bilo potrebno 200.000 evra.

- Država nam sve plaća. On je sve bolje, ali je bolest neizlečiva. Moraće stalno da bude na terapiji. Radi se na nekom leku u vidu vakcine u Americi, ali je to sve neizvesno. Ali dok on ima lek ovde, dobro je ...

I ono što je najbitnije... Marko sada igra fudbal. Igra ga svaki dan, a nema boljeg leka nego kad radiš ono što voliš.

Redakcija Telegrafa.rs Marku želi da bude najbolji kuvar na svetu, da što pre položi za auto, i uvek trči za loptom.  

(Telegraf.rs)