Princeza Sofija u ružičastom nam maše: "Korona otežala procedure, strpljivi smo i čekamo polazak"

Novac koji je potreban za lečenje male Sofije Markuljević koja boluje od spinalmne mišićne atrofije, prikupljen je, a njeni roditelji objavili su snimak lepotice u rozem koja maše ručicama i napisali da je situacija sa koronom otežala procedure, ali da su strpljivi i čekaju polazak.

Preporučujemo

Na snimku koji je objavljen sinoć na Tviter nalogu "Za Sofijin prvi korak" vidi se malena Sofija, kako cela u rozem, na roze posteljini, maše u kameru.

- Drugari, Sofija vas pozdravlja i svima vam maše. Ova situacija sa koronom je dodatno otežala i onako komplikovane procedure, ali mi smo strpljivi i čekamo polazak. Još jednom, hvala svima što ste uz nas! - napisali su Sofijini roditelji u opisu snimka.

Podsetimo, neverovatan iznos od 2,1 milion dolara za lečenje male Sofije Markuljević, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, prikupljen je nakon četiri meseca borbe.

Njen otac Stefan Markuljević rekao je ranije da sada čekaju da im se odobri viza za SAD, verovatno do 10. avgusta. Između 10. i 15. avgusta trebalo bi da krenu put Amerike, gde će ostati tri-četiri meseca.

Spinalna mišićna atrofija je retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Deca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije.

Štaviše, istraživanje je utvrdilo da su oboleli često natprosečne inteligencije i veoma druželjubivi. SMA je broj jedan genetski ubica dece do dve godine starosti.

Inače, Sofija se rodila kao zdravo dete sa ocenom 9. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Pedijatar je tada uputio na neurološki pregled.

Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest - Spinalna mišićna atrofija tip I.

(Telegraf.rs)