"Deca šapuću o meni: Vidi ga, vidi ga. Devojci kažu: Šta će ti on?" Ovako žive niski ljudi u Srbiji

"To me vratilo u detinjstvo, u mojih devet, deset godina" prva je Milanova reakcija na snimak koji ovih dana kruži internetom. Uplakani devetogodišnjak Kvajden iz Australije nad čijim se suzama rasplakala i svetska i domaća javnost, naveo nas je da se zapitamo kako ljudi sa istim invaliditetom žive u Srbiji. Da li su jednako diskriminisani, rone li iste suze zbog onih koji u njih upiru prstom?

Predsednik "Pokreta malih ljudi Srbije" Milan Grahovac rekao je za Telegraf.rs da je to svakodnevica svuda u svetu.

Preporučujemo

- Drago mi je da je svet prepoznao da se nad ovim dečakom vrši nasilje i da to treba da se zaustavi - kazao je komentarišući video u kojem maltretirani dečak priziva svoju smrt.

- Voleo bih kada bih mogao da se ubodem u srce. Želim da se ubijem - reči su obolelog deteta koje je svet uzeo za ozbiljno.

- Kvajdenov primer je upravo početak te borbe na globalnom nivou i mi iz Srbije dajemo podršku, bez obzira na to što majka dečaka, komotno mogu da kažem, manipuliše njime. Manipulisala je već pet godina, pokušava da izazove medijsku pažnju, ali ona je napokon uspela da ujedini sve organizacije osoba izrazito niskog rasta sa ahondroplazijom u svetu - kazao nam je Grahovac, Srbiji poznat kao uspešan sportista - plivač i badmintonac - nosilac medalja sa svetskih takmičenja.

Kaže da se svest o osobama izrazito niskog rasta - nižih od 145 cm kod muškog pola i od 130 cm kod ženskog - u Srbiji podigla zahvaljujući seriji "Igre prestola". Ipak, na domaću kinematografiju ima ozbiljne prigovore. Uloge koje ih isključivo ismevaju i prikazuju u lošem svetlu, direktan su udar na dostojanstvo.

"Ja nisam patuljak, ja nisam kepec, ja imam svoje ime"

-  Ako su za društvo osobe izrazito niskog rasta nekakvi vilenjaci, patuljci, hobiti, midžiti, kepeci i ko još zna kakva pogrdna imena, mi ne možemo da napredujemo. Mi smo zaostali - kaže Grahovac dodajući da i među osobama izrazito niskog rasta ima i dobrih i loših, kao među svima, ali da je njihova želja da ih uvaže kao osobe, kao ljude sa zanimanjima.

Profesionalna diskriminacija poseban je problem. Grahovac apeluje da se poštuje zakon o zapošljavanju osoba sa invaliditetom, da se osobama prilagode nameštaj i radni prostor.

- Dobijete stolicu na kojoj vam vise noge - ilustruje primerom koji se lako zamisli. - Osobe niskog rasta imaju identičan problem kao korisnici kolica. Država treba da krene u kreiranje univerzalnog dizajna da sve bude prilagođeno kako starima, deci, tako osobama korisnicima kolica. Kada uđu u lift svi treba da mogu isto dugme da dohvate; da ne postoje arhitektonske barijere poput ivičnjaka, stepnica, tako da od tačke A do tačke B dođu svi, ravnopravno.

Napominje da su osobe patuljastog rasta radno sposobne. Ipak, od države traže da prepozna ahondroplaziju kao oblik stoprocentnog telesnog oštećenja. To znači da bi dobili pravo na negu i pomoć drugog drugog lica za sve aktivnosti koje ne mogu samostalno da obave.

- Šta kada mi pregori sijalica? Moram da angažujem nekoga da dođe i da je zameni. Svaki ulazak u kadu je akrobacija. Za osobu izrazito niskog rasta potrebne su veštine specijalca. Ne možemo da operemo leđa, jer imamo izrazito kratke ruke. Posebno žene imaju problem u vezi sa higijenom - pobraja sa kakvim se sve poteškoćama suočavaju, a o čemu čovek tipične visine ne mora da razmišlja.

Kako Grahovac kaže, ni oni čiji je to posao ne razmišljaju o tome.

- Danas se to procenjuje paušalno, od 30 do 50 odsto telesnog oštećenja. Nemate nikakvu satisfakciju - objašnjava kakvo je stanje danas ističući razliku između radno nesposobnih i onih sa stoprocentnim telesnim oštećenjem: - Mi ne tražimo da nas proglase radno nesposobnim. To znači samo da država treba da ima empatiju.

Država i društvo da pokažu empatiju

Naglašava i da je u redu nazvati ih osobom patuljastog rasta, ne i patuljkom, jer je ovo drugo uvreda i osnov za tužbu. Otkriva i da 80 odsto njih ima roditelje tipične visine.

- I sad kad prođem ulicom deca reaguju: "Vidi ga, vidi ga, vidi ga". Ja sam oguglao, imam 40 godina, ali se borim za decu, a ima ih dosta... - kaže navodeći podatak da je u Srbiji oko 1.000 ljudi izrazito niskog rasta, a sa ahondoplazijom 300 od tog broja.

Uzroci izrazito niskog rasta su hormonski ili genetski. U slučaju prvih, ne govori se o invaliditetu. Ukoliko se otkrije na vreme, problem se otklanja injekcijama hormona rasta i deca postaju tipične visine. Ahondroplazija je sa druge strane neizlečiva. Nastaje kao posledica mutacije hromozoma zaduženog za rast kostiju.

-  Kvajden ima najtipičniji oblik izrazito niskog rasta koje većina osoba izrazito niskog rasta ima, to je ahondroplazija. U Srbiji nema genetičara koji se isljučivo bavi ahondroplazijom. Pored mera socijalne politike, treba nam ta podrška i u medicini - zapaža da se njihov zdravstveni problem naslanja na kadrovski, u zdravstvu.

Grahovac stiče i problem koji se se javlja u emotivnim odnosima. Ukoliko je jedan u paru izrazito niska osoba, oba partnera trpe izrugivanje.

- Šta će ti on - navodi dobro poznato pitanje, ističući da je društveno prihvatljivo da osoba patuljastog rasta bude u vezi isključivo sa osobom patuljastog rasta.

Ipak, ne misli da je sve crno. Naprotiv, ističe svetle primere, govori o tome da se situacija menja nabolje. Jedna devojčica u osnovnoj školi u Rumenci dobila je prilagođene školsku klupu, stolicu, steper, toalet, dečak u predškolskoj ustanovi u Svrljigu dobio je ličnog pratioca.

Preventiva je edukacija, a delovanje Pokreta malih ljudi Srbije doprinelo je, ocenjuje Gragovac, zaustavljanju diskriminacije. Redovno obeležavaju Svetski dan osoba izrazito niskog rasta, rade na projektima, među kojima posebno ističe onaj pod nazivom "Ja nisam patulajk, ja nisam kepec, ja imam ime", i pozivaju na učešće u zajedničkoj borbi.

(B. P.)