Mihajlo (16) sam ne može da ode ni u WC, a država svake 2 godine traži njegovoj majci da to i dokaže
Oni izlaze pred komisiju i iznova dokazuju da Mihajlo ima autizam i Daunov sindrom
"Ne plašim se da umrem. Plašim se šta će biti sa mojim detetom kad me više ne bude." Nikada neću zaboraviti kada mi je majka deteta sa autizmom izgovorila ovu rečenicu. Kao da se sav očaj i beznađe u kojem se nalazi sabrao u tih nekoliko reči.
Autizam je, kao i Daunov sindrom, trajni poremećaj. Izlečenje ne postoji. Oni fizički odrastu, ali mentalno ostanu na nivou deteta, a roditelji su prinuđeni da se do kraja života brinu o njima. Da ih do kraja života kupaju, hrane, presvlače, vode u wc.
Pored toga, roditelji su, da bi primili skromnu pomoć od države, prinuđeni da svake godine dve godine dokazuju da su njihova deca bolesna.
Mihajlo ima 16 godina. On ima autizam i Daunov sindrom. Njegova majka Branislava ne može da radi, jer je Mihajlo na nivou dvogodišnjeg deteta i potrebna mu je stalna nega.
Da bi dobila 10.000 dinara pomoći, Branislava svake dve godine mora da izvodi Mihajla pred komisiju koja njegovo stanje iznova medicinski procenjuje. Kao da uopšte može biti neke promene, kao da može biti nekog poboljšanja. Tako država svake dve godine iznova podseća Branislavu da ima bolesno dete koje nikad neće ozdraviti i sve to da bi joj dali 10.000 dinara pomoći.
- To nije jedini apsurd. Prema Zakonu o socijalnoj pomoći za osobe sa invaliditetom, moj sin ima pravo samo na tu jednu vrstu pomoći: tuđu negu i pomoć. Iako je on na nivou dvogodišnjeg deteta, procenjuje se njegovo telesno oštećenje i u skladu sa tim dobija određeni procenat te pomoći. Mihajlovo telesno oštećenje je procenjeno na 70 odsto i zato on ne dobija punu pomoć, već 10.000 dinara - objašnjava nam Branislava Dedić.
Kada ga je poslednji put izvodila pred komisiju, tu su sreli i dečaka koji ima 100 odsto telesnog oštećenja i koji takođe svake dve godine mora da dokazuje svoj invaliditet. Branislava ih je fotografisala da javno dokaže besmisao surove birokratije u koju ih država uvlači.
- Dovoljno smo ugroženi. Samo još fali da ćutimo o pravima naše dece. Njima nikad neće biti bolje. To je poremećaj genetske prirode i što su stariji, to je teže. Evo, Mihajlo i ja smo pre neki dan šetali, i on je seo nasred ulice. Ja nisam imala snage da ga podignem. Mogla sam samo i ja da sednem sa njim i da plačem od muke - priča nam Branislava.
Ona upozorava i na još jedan problem koji će tek nastupiti.
- Zakon o roditelju-negovatelju je na pragu usvajanja u Skupštini. Po tom zakonu, roditelji dece s trajnim poremećajima bi sa navršenih 16 godina stalne brige imali pravo na penziju. Međutim, i taj zakon će uslovljavati da dete ima 100 odsto telesnog oštećenja, što je apsurd. To što je neko mentalno zaostao i ne može sam ni da ode u wc, ne znači da je zaostao i fizički. Država prema nama ima potpuno odsustvo empatije. Zaboravljeni smo, potisnuti, gurnuti u ćošak. Ali, nećemo odustati od borbe za naša prava - poručuje na kraju Branislava.
VIDEO: Beogradski bend koji ne zna nijednu notu, a zvuči čudesno
(M. Leskovac)
Video: Podkast "Glasno", EP 3: Gost Marko Miljković
Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.
Beograd
Treba da bude sramota ovu zemlju, ne moze da ode do wc-a sam a vi trazite potvrdu znam jos takvih primera iha- haj!
Podelite komentar
DR Gane
Apsoltno razumem problem jer ja imam ćerku sa multipla sklerozom , i svake godine izlazimo na komisiju sa brdom papira iako je poznato da se MS ne leči. Uz to dodelili su nam minimalni dodatak za tuđu negu i pomoć !!!!!! Država mora pod hitno da nađe rešenje za ovakve slučajeve trajno !!!
Podelite komentar
Slavica D.
Ne plašim se da umrem. Plašim se šta će biti sa mojim detetom kad me više ne bude. Teško je, mnogo teško, jer i ja imam odraslog sina sa posebnim potrebama. Neka nam je Bog u pomoć.
Podelite komentar