Luka je imao čudan mladež, pa su počeli višesatni napadi. Jedan predmet je vratio veru roditeljima
Dvoipogodišnjeg Luku Mijailovića iz Majura kod Šapca očekuje operacija u Istanbulu. Država, tačnije Republički fond za zdravstveno osiguranje uplatio je bolnici 32.000 evra za operaciju. Roditelji sada prikupljaju novac za boravak tamo i za eventualno svaki dodatni pregled koji bi mogao da iskrsne.
Njegova mama Mina je, kako sama kaže, silom prilika postala stručnjak za bolest koju njen sin ima. Luka boluje od anomalije krvnih sudova na mozgu odnosno Stardž Veberovog sindroma. Bolest je nenasledna, ali je progresivna, izaziva je mutacija gena i za nju nema leka.
Preporučujemo
Deca i mladi u Srbiji izloženi su većem riziku siromaštva od odraslih, ali pobeđuju strašan problem
Poskok šokirao radnike u čačanskoj fabrici: Uplašeni su, ne smeju ni da se presvuku, a razlog se zna
Porodica bi trebalo da otputuje u Istanbul 18. avgusta, a sva neophodna dijagnostika počeće dan kasnije. Luka bi trebalo da prođe kroz magnetnu rezonancu, video EEG koji traje tri dana. Ako sve bude u redu, on bi ubrzo trebalo da bude operisan. Luka je rođen sa hemangiomom, mladežom boje vina, na desnoj polovini čela i kapka. Šabački lekari su rekli da je to samo estetski problem, da će to samo spasti ili da eventualno može da bude uklonjeno laserom. Upravo ovakvi mladeži su razlog zašto dolazi do Stardž Veberovog sindroma.
Kada je Luka imao devet meseci, desio se i prvi epi napad, koji je trajao sat vremena.
- To je za mene bio šok, jer u životu nisam videla epi napad, kamoli moje dete u tom stanju. Sve do tada je apsolutno normalno funkcionisao, vakcinisan je uredno, vodili smo ga redovno na kontrole, baš smo vodili računa apsolutno o svemu - kaže mama Mina.
Dan pre epi napada, Luka je počeo čudno da se ponaša, nije hteo da se oslanja na levu nogu, nije mogao ništa da dodirne levom rukom.
UMIŠLJENI RODITELJI
- To je za mene koja sam non-stop bila s njim bilo jako čudno. Sačekala sam da suprug dođe sa posla, odveli smo ga u šabačku bolnicu, gde nas je doktorka, tada načelnica pedijatrije vratila kući uz reči da smo mi umišljeni roditelji - priča Mina muke kroz koje su prolazili. - Uputila nas je da ujutru odemo kod našeg izabranog pedijatra. Luka je do ujutru malkice došao sebi, ali još uvek to nije izgledalo kako treba. Ujutru, kad sam mu ponela mleko da doručkuje on je bio ukočen, gledao je u jednu stranu, penio je na usta i celom levom stranom se trzao. Nije reagovao na pozive, ni na šta...
ŠTA SE DESI, DESI SE...
Posle prijema u šabačku bolnicu završili su u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj, gde je roditeljima doktorka rekla da sumnja na Stardž Veberov sindrom, što je potvrdila i magnetna rezonanca. Reč je o retkom neurološkom oboljenju, koje nije nasledno, izazvano mutacijom gena, a karakterišu ga mnogobrojna neurološka, oftalmološka, motorička oboljenja. Kad je Mina pitala lekara šta može da očekuje u budućnosti, dobila je odgovor:
- Šta se desi, desi se.
Luka je, laže njegova mama, iznenađenje za doktore, jer odlično izgleda u odnosu na druge slučajeve. Ipak, Luka biše ne reaguje na lekove i svaki dan ima napade.
OD NEKOLIKO SEKUNDI DO DVA SATA
- Nekad jedan, nekad deset, kako kad, pa traju od nekoliko sekundi do dva sata. Prošlog septembra je imao napad koji je trajao tri dana, a posle je tri dana spavao od iscrpljenosti. Ništa nije jeo, pio, samo je primao infuziju. Posle toga je izgubio fond reči, do tada je možda znao petnaestak reči, posle tog statusa, govorio je samo tata i auto. I tako do skoro. Pre neki dan je prvi put rekao "mama".
Građani Šapca, njih oko 200, okupili su se na humanitarnoj "Zelenoj biciklijadi" i prikupljali novac za Luku kao i na hipodromu "Palačinke sa ljubavlju za Luku Mijailovića". Skupljeno je 60.000 dinara. U planu je i treća akcija, koja će biti održana početkom avgusta.
GITARA NA PRODAJU
Mina Mijailović najavljuje gostovanje na šabačkoj televiziji gde bi sutra trebalo da upozna muzičara Gorana Pakljanca, čoveka, koga, kaže, ne poznaju ni ona ni suprug.
Tim pre je Goranov potez još vredniji divljenja, on je naime, ponudio jednu gitaru iz svoje kolekcije, na prodaju. On za, kako je napisao, unikatnu gitaru traži 100.000 dinara. Kako navodi, osoba koja kupi gitaru učiniće dobro delo, ali će i postati vlasnik jednog savršenog instrumenta.
Novac za pomoć može se uplatiti na tekući račun majke Mine Mijailović u Vojvođanskoj banci, broj računa: 325-9300600576195-35.
VIDEO: Ovako je izgledala transplantacije rožnjače kod malog Aleksandra starog samo deset dana
(J. Vučić/j.vucic@telegraf.rs)
Povezane vesti
"To je podmukla bolest..." Evo od čega je umrla majka Sanje Marinković, godinama je bolovala, nije ni znala
Dr Ristić pokušao da spasi Zorana Đinđića posle atentata: "Bio je strahovito bled, rana na srcu je bila 6 cm"
Mile i Vladimir sahranjeni danas: Otac i sin stradali u teškom udesu, zajedno ispraćeni na večni počinak
<% post.title %>
U Šapcu vodostaj Save letnji, a temperatura vode zimska: Reka je od petka u porastu
Video: IN MEMORIAM: Dragan Marković Palma
Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.
Komentari
Priče sa Weba
"NITI JE VLADIMIR DOČEKAO PORODICU, NITI MILE PENZIJU" Danas sahrana oca i sina koji su poginuli kod Šapca: Oglasio se njihov prijatelj koji ih je sreo pola sata pre nesreće
(MAPE) DANAS SE ZATVARA POLA BEOGRADA Ovo je detaljan spisak ulica gde se obustavlja saobraćaj i izmena režima saobraćaja
KRVAVA SUBOTA U MRAMORKU Komšija pucao u oca i sina, policija ga privela naoružanog: Povređenima se lekari bore za život
Sava
E moji dragi, mi zivimo u maloj siromasnoj Srbiji gde se deca lece od donatora SMS porukama sa jedne strane, a drzava Srbija gradi sportske stadione od miliona evra, salje pomoc Srbima u Republikz Srpsku milione evra, gradi puteve gde nije Srbija za stotine miliona evra.to predsednik Vucic javno iznosi u medijima. A deca umiru ko pticice , jer nemaju roditelji sredstava da ih lece napolju.
Podelite komentar
Ana
Majke mi ovo je Bogu za plakati da je u Srbiji ovakvo zdravstvo da ovaj jadni dečko ima napade po 3 dana. U malim bolnicama po svetu kad se dete rodi sa izraženim krvnim sudom na glavi u prvom mesecu života mu urade EEG I pregledaju očno dno, pa posle pola godine ide magnet, jer se pre ne vidi i epilepsija se drži pod kontrolom, jer baš svi odmah pomisle na ovaj sindrom i kontrolišu sve od vida do očnog dna, rade redovne EEG, a ovaj jadan dečko je totalno ali totalno zapušten slučaj.
Podelite komentar
Sanja
Koje budale lupaju minuse nedaj boze nikakve bolesti mi smo siromasni u srbiji.
Podelite komentar