"Bio je potreban period da prihvatim istinu i da nastavim sa tim da živim": Neda 12 godina živi sa teškom bolešću i otkriva kako to izgleda

Procenjuje se da u Srbiji ima oko 9.000 ljudi obolelih od multiple skleroze (MS), a osim lečenja ovim pacijentima potrebna je psihološka podrška kako bi se suočili sa dijagnozom nepredvidive bolesti, promenljivog toka.

Psihocijalno savetovalište Društva MS u Srbiji proslavilo je danas 15. rođendan i do sada im se za pomoć obratilo više od 5.000 obolelih i njihovih porodica.

Preporučujemo

Neuropsiholog Aleksandra Parojčić kaže da su pacijenti i njihove porodice nakon što saznaju dijagnozu uplašeni i zbunjeni i da često uplakani kucaju na njihova vrata.

Multipla skleroza je autoimuno oboljenje koje napada centralni nervni sistem, Foto-ilustracija: pixabay.com

- Dešava se da pacijenti depresivno reaguju kada se suoče sa gubitkom zdravlja koje je nepovratno. Pored neurološke bolesti, ne treba nam još dijagnoza depresije - kaže Parojčić i dodaje da je psihosocijalna podrška veoma važna.

OD BLAGE UKOČENOSTI, UTRNULOSTI I PECKANJA DO SLEPILA I PARALIZE

Multipla skleroza je ozbiljno, autoimuno oboljenje koje napada centralni nervni sistem - mozak i kičmenu moždinu. Bolest je vrlo nepredvidiva i promenljivog toka, ispoljava se neurološkim simptomima - od blage ukočenosti i otežanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, do slepila, paralize i trajnog invaliditeta.

Nedi Vasiljević pre 12 godina dijagnostikovana je multipla skleroza. Kaže da su joj posete savetovalištu mnogo pomogle, jer je po uspostavljanju dijagnoze bila očajna.

- Bio je potreban period da prihvatim i da nastavim sa tim da živim - kaže Vasiljević.

Bolest najčešće počinje u najproduktivnijem periodu života, između 20. i 40. godine, mada se može javiti u bilo kom životnom dobu.

Bolest najčešće počinje između 20. i 40. godine, mada se može javiti u bilo kom životnom dobu, Foto-ilustracija: Profimedia/Corbis

VIŠE OD 2 MILIONA OBOLELIH U SVETU

U svetu od MS boluje više od dva miliona ljudi, dok je u Srbiji registrovano više od 9.000 obolelih. Danas se u Srbiji primenom lekova koji povoljno modifikuju tok bolesti, imunomodularnim i imunosupresivnim lekovima leči nešto više od 1.200 bolesnika, kojima je to bilo najneophodnije i ovaj broj se lagano povećava.

Tokom jeseni 2018. godine, Društvo multiple skleroze Srbije je sprovelo veliko istraživanje o informisanosti pacijenata o samoj bolesti i lečenju među svojim članovima, u kojem je učestvovalo skoro 600 pacijenata, što predstavlja gotovo 10 odsto obolelih u Srbiji. Najvećem broju obolelih od multiple skleroze, dijagnoza je postavljena nakon 15 godina.

Najviše ispitanika kao prve simptome bolesti navelo je probleme sa hodanjem, zatim probleme sa vidom i bolne grčeve u nogama. Na pitanje da li su do sada primali bilo kakvu terapiju za MS, 80 odsto ispitanika je odgovorilo potvrdno, dok 20 odsto nije.

Što se tiče lekova koje dobijaju, njih 97 se izjasnilo da dobija terapiju prve generacije (većinom interferonsku terapiju) koja se nalazi na listi lekova RFZO-a, dok njih 21 osim interferonske terapije dobija i druge lekove. Njih 22 dobija lekove novijih generacija, kroz kliničke studije ili preko donacija.

Najviše ispitanika kao prve simptome bolesti navodi probleme sa hodanjem, vidom i bolne grčeve u nogamam Foto: Profimedia/BSIP, Alamy

Zabrinjavajuće je da je čak 292 ispitanika lečeno zbog MS, ali nijednim od gore navedenih lekova. Društvo multiple skleroze Srbije je dodelilo godišnju plaketu Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Zoranu Ðorđeviću za izuzetan doprinos u poboljšanju kvaliteta života odolelih od MS.

- Ministarstvo za rad već 15 godina finansira naš rad, Savetovalište radi i pruža psihosocijalnu podršku svim osobama sa MS - rekla je predsednica Društva MS Srbije Vesna Savić.

Plaketu u ime ministra primila je predstavnica ministarstva Julijana Stanisavljević.

(Telegraf.rs / Tanjug)