David ima ultraretku bolest, ali i devojku i karijeru: Bori se sa svojim telom posle 80 operacija, kada ustane, ne zna šta će da zaboli

Sa preizraženim čelom, uskim ramenima i veoma drugim prstima, David je Beograđanima upadao u oči kada je srpsku prestonicu posetio ove zime. Razlog njegovog izgleda je veoma retka bolest, a posete Beogradu podizanje svesti o njoj, u vremenu kada se procenjuje da oko 500.000 Srba pati od nekog retkog oboljenja.

David Rouz ima ultraretku bolest zvanu sindrom okcipitalnog režnja i preko 80 operacija iza sebe, ali i karijeru, devojku i mnoštvo prijatelja. Kako mu to polazi za rukom, objasnio je pred domaćom publikom na Konferenciji o retkim bolestima odražanoj prošlog meseca.

David ima sindrom okcipitalnog režnja Foto: Milena Đorđević

- Sindrom mi je dijagnostifikovan 2015. godine, nakon dve godine genetskih testova u bolnici u Kembridužu. Kada sam bio dete, mislili su da imam neku formu Ehles-danlos sindroma, nasledne bolesti koju beleži preterana pokretljivost zglobova, rastegljivost kože i krhost svih tkiva. Sve dok nisam otišao na genetksa testiranja, nisu znali šta sa mnom nije u redu. Nova dijagnoza nije zapravo promenila ništa, osim što sada znam koliko je moje stanje retko i da je, u vezi sa tim, malo i istraživano - rekao je David.

Kako kaže, proveo je svoj život u ritmu dolazaka i odlazaka iz bolnice.

- Sa skoro svakim mojim organom nešto nije u redu. Borim se sa svojim telom svaki dan. Nikada ne znam šta će me boleti kada se probudim ili da li će me nesvestica uonemogućiti da ustanem iz kreveta - priča on.

Iza sebe ima 80 operacija i intervencija Foto: Milena Đorđević

Kako kaže, barem je sa zdravstvenim ustanovama koje od detinjstva posećuje imao sreću.

- Imam brilijantan tim medicinskih stručnjaka koji brinu o meni. Redovno odlazim na fizioterapije i hidroterapije. Trudim se da idem u teretanu i na jogu, kako bi mi mišići radili i bili jaki. Naročito zbog toga što mi je mišićno-skeletni sistem neobičan. Veliki sam zagovornik vežbanja, ono je dobro i za um - poručuje on.

IMATI RETKU BOLEST JE KAO IMATI POSAO SA PUNIM RADNIM VREMENOM

David kaže da je njegovo zdravlje uticalo na svaki aspekt njegovog života, naročito na obrazovanje, karijeru i mentalni sklop.

Pogrešna dijagnoza je česta kod retkih bolesti Foto: Shutterstock

- Imao sam oko 80 operacija i intervencija - za sada. Prihvatio sam da će moje telo uvek imati mnogo problema, a da je na meni da iskoristim dobre strane što više mogu. Pijem mnogo lekova i svakog dana sam sebi stavljam kateter. Odlazim redovno na klinička ispitivanja i, kao što sam pomenuo, imam mnogo operacija. Ponekad je veoma zamorno brinuti se o svom zdravlju. Ljudi se nekada šale kako kada imaš retku ili hroničnu bolest, to isto kao da imaš posao sa punim radnim vremenom.

Ipak, on ima i karijeru u magazinu koji piše o retkim bolestima, a uz to i veliku podršku svoje porodice, devojke, poslodavaca i prijatelja.

Imao je preko 80 operacija Foto: Profimedia

- Sjajno je imati posao koji u vama budi strast, a istovremeno je dovoljno fleksibilan kada moje zdravlje to zahteva. Upoznao sam mnogo drugih ljudi koji imaju retke bolesti i dobro je povezati se sa njima i čuti njihove priče.

JA SE OSEĆAM LOŠE, ALI TESTOVI KAŽU DRUGAČIJE

David ističe da je veliki problem pacijenata koji boluju od neke retke bolesti taj što je teško objasniti lekarima i medicinskom osoblju kako se osećate.

- Nekada osećate neizmeran bol ili samo drugačiji dojam, ali testovi ne ukazuju da postoji problem. To ne znači da ne osećaš ono što osećaš. Ponekad, nedostatak sredstava otežava pacijentima odlazak na tretmane. Ili suprotno od toga, nema javnih zdravstvenih usluga za nas i pacijenti moraju sami da finansiraju sebe. Troškovi lečenja su tada mnogo skupi. Ja sam srećnik barem u tom pogledu što živim u Velikoj Britaniji.

Ujutru kada ustane ne zna šta će da ga boli Foto-ilustracija: pixabay.com

Diskriminacija na radnom mestu i u obrazovnom sistemu takođe je prisutna. No, rešenja ipak postoje.

- Nekada ni ja sam ne mogu da razumem svoje telo, kamoli neko drugi. Potrebno je podići svest o retkim oboljenjima, načinu na koji oni mogu da utiču na tela pacijenata, na nivo njihove energije i um. Bitno je da se bude otvoren i iskren sa lekarima i proslodavcima. Ključ je, kao i uvek, u razgovoru. Uvek recite svojim lekarima šta osećate, čak i ako brinete da vam neće verovati. Organizujte svoje lečenje i tražište pomoć od porodice i prijatelja kada vam treba. Istražite sve o svom stanju. Ako u vašem okruženju nema stručnjaka, potražite lekarsku pomoć u drugoj državi. Povežite se sa drugima koji imaju vašu retku bolest. Društvene mreže su prvo mesto za to. Možete učiti jedni od drugih i razmeniti ideje. Ako ništa drugo, to ubija usamljenost - poručuje David.

Podrška za obolele od retkih bolesti je najbitnija Foto: Milena Đorđević

KAKO SE MANIFESTUJE SINDROM OKCIPITALNOG REŽNJA

Ovaj sindrom se manifestuje vrlo rano. Mada je trudnoća naizgled sasvim normalna, bebina koža može biti izborana i opuštena već na rođenju, a takođe beba može dobiti kilu. U narednih nekoliko dana može doći do hipotermije, hipotonije, žutice, problema sa ishranom. Prvi jasni znaci su neprekidna dijareja, problemi sa bešikom i infekcije urinarnog trakta.

U najranijem detinjstvu primećuju se simptomi sindroma okcipitalnog režnja Foto: sxc.hu

Visina obolele osobe je uglavnom normalna, ali je trup izdužen, grudi i ramena su veoma uski. Zglobovi su veoma pokretljivi, dok je kretanje lakta ograničeno i lakat se lako dislocira. Lice vremenom postane vrlo izraženo i prepoznatljivo. Ono je obično dugo i usko, sa velikim i visokim čelom, spuštenim očima, istaknutim nosem, i krupnim ušima.

Koža može vremenom da još više popusti. Česte su i vaskularne anomalije.

POLA MILIONA LJUDI U SRBIJI IMA RETKU BOLEST?

Čak 500.000 ljudi u Srbiji boluje od retkih bolesti, dok je u Evropi taj broj oko 30 miliona. Procene su da u svetu postoji 7.000 retkih oboljenja, koje se vrlo često pogrešno dijagnostifikuju.

Mnogi pacijenti nisu ni svesni da je ono što ih muči retka bolest, jer se u tri od četiri slučaja uspostavi - netačna dijagnoza.

UZNEMIRUJUĆI VIDEO: Majka i beba svakodnevno vode bitku s retkom bolešću

(D.D.S.)