Ona se nesebično bori za pacijente koji boluju od retkih bolesti: Samo u Srbiji ih ima oko 500.000, a netačna dijagnoza je gorući problem

Čak 500.000 ljudi u Srbiji boluje od retkih bolesti, dok je u Evropi taj broj oko 30 miliona. Procene su da u svetu postoji 7.000 retkih oboljenja, koje se vrlo često pogrešno dijagnostifikuju. Ove frapantne podatke iznela je početkom novembra dr Tijana Bugarčić, Kragujevčanka koja već godinama živi van zemlje, a svoju je karijeru posvetila pomaganju onima koji pate od raka ili retkih bolesti, kao i bolesnoj deci.

Mnogi pacijenti nisu ni svesni da je ono što ih muči retka bolest, upozorila je tada, jer se u tri od četiri slučaja uspostavi - netačna dijagnoza.

Preporučujemo

U 3 od 4 slučaja ni lekari nisu odmah svesni u čemu je problem Foto-ilustracija: Profimedia

- Veliki problem je dijagnostika, naročito u nerazvijenim i manje razvijenim zemljama. Procenjeno je da su 40 odsto obolelih od retkih bolesti bar jednom dobili pogrešnu dijagnozu. Neki oboleli nikad ne saznaju od koje bolesti boluju, neki sa pogrešnim dijagnozama žive godinama, pa i doživotno - rekla je Bugarčić za Telegraf.rs i dodala da je u Srbiji broj onih koji pate od retke bolesti sigurno veći od zvaničnog.

Toliko veći da Evropska komisija smatra da u našoj zemlji od 6-8 odsto stanovnika boluje od neke retke bolesti.

Tijana Bugarčić Foto: Milena Đorđević

- U Srbiji trenutno ne postoje dostupni zvanični statistički podaci o broju obolelih, tako da je teško proceniti koje su retke bolesti na ovom području "najteže". To takođe otežava i ispravno planiranje zdravstvene zaštite - objašnjava ona.

PLATFORMA KOJA UJEDINJUJE UČESNIKE U PROCESU LEČENJA

Bugarčić je svoju karijeru posvetila pomaganju onih koji imaju ovakav problem, kao i bolesnoj deci, tako što nastoji da premosti rupe u komunikaciji onih koji mogu da jedni drugima pomognu.

- Dok sam radila kao konsultant za kompanije koje posluju u ovoj oblasti, jedno je bilo očigledno - nema dovoljno saradnje između istraživača i kompanija. Takođe je bilo jasno da je neophodno da se u većoj meri uključe i grupe pacijenata u procese poboljšanja dijagnostike i pronalaženja novih tretmana. Otud ideja za "Rarebase" - objasnila je ona.

The RareBase Networking Portal links people and companies with an interest in rare diseases https://t.co/vMP4HgNlrF pic.twitter.com/tT5zLKaHmD— Rarebase (@Rarebaseltd) July 9, 2016

"Rarebase" je platforma za saradnju između kompanija koje rade na pronalaženju lekova za retke bolesti, grupa pacijenata, lekara, investitora i svih ostalih koji mogu da doprinesu i doprinose u pronalaženju neophodnih lekova.

- Pored internet portala koji održavamo već nekoliko godina, organizujemo i radionice i konferencije. Ove godine smo organizovali drugu po redu internacionalnu konferenciju u Beogradu 1. i 2. novembra, gde se diskutovalo o inovativnim terapijama, trenutnim problemima u dijagnostikovanju retkih bolesti, kao i o problemima u procesu ispitivanja lekova, izazovima na koje nailaze pacijenti i drugim temama vezanim za retke bolesti - kaže Bugarčić.

Druga po redu konferencija Foto: Milena Đorđević

Ove godine na konferenciji je kao nezaobilazna tema i veliki problem bila i pogrešna dijagnostika.

- Kao jednog od učesnika imali smo i "Symptomu", kompaniju koja je na putu da svojim inovativnim softverom značajno pomogne da dijagnostika retkih bolesti bude što preciznija. Tako da ima pomaka, a saradnja je ključ! - poručuje ona.

Tijana Bugarčić je rođena u Kragujevcu, gde je odrasla i diplomirala hemiju. Nakon toga, u Edinburgu je doktorirala na inovativnim lekovima za rak, a potom i završila MBA studije na polju strategije. Iako je već godinama u servisnoj industriji, ostala je savetnik kompanijama koje rade na pronalaženju inovativnih terapija za rak i pomaže im u tom procesu.

Osim što vodi Rarebase, kao savetnik, kouč i konsultant radi za Evropsku komisiju, Evropsku banku i Evropski centar za prevenciju i kontrolu bolesti. Objavila je brojne naučne publikacije i patente, kao i održala mnoge govore na međunarodnim konferencijama i okupljanima.

Početkom novembra organizovala je Forum lekara retkih bolesti (Rare Diseases and Orphan Drugs Global Forum) u Beogradu, na kome je okupila stručnjake iz celog sveta da diskutuju i unaprede svoja istraživanja u oblastima retkih bolesti. Među ekspertima iz obrazovnih centara i industrije, tu su bile i grupe pacijanata i sami pacijenti, čija perpsektiva u istraživanjima ima nemali učinak.

(D.D.S.)