Sinišina ćerka ima dijabetes, ali i alergiju na insulin: Po telu joj se pojavile kvrge, nije mogla ni da hoda

Siniša Mareković otac je osamnaestogodišnjakinje Ire, koja ima neobičan problem. Ona se bori sa dijabetesom, ali je alergična na insulin. Ipak, Siniša nije želeo da njegova ćerka pati i uradio je sve što je bilo u njegovoj moći da svom detetu pruži adekvatno lečenje. 

- Verujem da nema oca koji ne bi prevrnuo svet da pronađe lek koji može da pomogne njegovom detetu, pa ovo ne bi trebalo da bude priča o meni - rekao je Siniša.

Preporučujemo

Izuzetno retka i u svetu još uvek nedovoljno istražena, alergijska reakcija na insulin Iri je značajno otežala život. Pretpostavlja se da reakciju izaziva insulinski sastojak metakrezol, koji svi insulini danas sadrže. Nakon što je utvrđeno da taj sastojak poboljšava delovanje insulina, stari koji ga nisu sadržali su modifikovani ili izbačeni iz upotrebe.

- Bilo je potrebno mnogo istraživanja da se uopšte nađe moguće rešenje, a zatim i upornost da dođemo do proizvođača inhalacionog insulina Afrezza i dosta muke da mi čak i odgovore na mejlove. Pošto nijedan zdravstveni sistem u Evropi ne pokriva nabavku tog leka, oni uopšte nisu orijentisani na evropsko tržište, do te mere da nemaju ni kontakte na stranici na kojoj možete da ih kontaktirate, a trebalo je više od dve nedelje da dobijem odgovor – priča Siniša.

No, u međuvremenu su se nadali da bi Irina priča uskoro mogla završiti pozitivno, uz odobrenje bolničke komisije da se lijek nabavi iz bolničkih sredstava za specijalne terapije, što u konačnici pokriva HZZO.

- Zato odmah želim da istaknem da priču nisam objavio na Fejsbuku da bih skupio novac za lekove, već da bih pomogao ljudima koji bi se možda našli u sličnoj situaciji. Pre svega, da im se stavi do znanja da po zakonu imaju pravo na nabavku stranog lijeka ako lek za njihovu bolest ne postoji u Hrvatskoj (izuzetak je samo eksperimentalna terapija). Želim da na primeru pokažem da je put do rešenja komplikovan, ali uz puno upornosti i strpljenja, i kontaktiranjem svih za koje mislite da mogu da pomognu, na kraju se može doći do rešenja – objašnjava Siniša.

Ira ovih dana slavi upis na Medicinski fakultet u Rijeci, a od treće godine boluje od dijabetesa tipa 1. Zahvaljujući podršci roditelja i brata, naučila je da dobro kontroliše bolest. Bavi se sportom, dobro uči, putuje, druži se sa prijateljima i trudi se da jede po preporuci za dijabetičare, ali povremeno voli da "zgreši" ćevapima i pomfritom ili sladoledom, s posebnom pažnjom na količinu insulina koju daje sebi u tom slučaju, kako bi održao šećer na željenom nivou. I u tome je uglavnom uspešna, kažu ona i njen otac. Ali već duže vreme primećuje da su se nakon davanja insulina uz pomoć PEN-a na tom mestu pojavile kvržice i crvenilo oko njih.

- Kako sam ranije imala pumpu i povremeno koristila PEN, to nije bilo često i nisam na to obraćala toliko pažnje. Ali kada sam pre otprilike tri godine prešala na terapiju insulinom u PEN-u, počelo je da se dešava češće. Ove grudve bi često bile veoma velike, veličine trećine teniske loptice, toliko da bi me bolela ruka ili noga, pa čak i ometale hodanje. Prijavila sam to doktoru endokrinologu kod kojeg sam privatno bila, ali pošto se verovatno nikada ranije nije susreo sa alergijom na insulin, bio je ubeđen da je u pitanju ujed insekata i da to nema nikakve veze. Dobila sam sličan odgovor od nekoliko drugih doktora. U međuvremenu sam prešala u KBC Zagreb, kod divnog interniste sa subspecijalizacijom endokrinologije i dijabetologije, dr Ivana Kraljevića, odmah se zabrinula zbog toga. Ona je posumnjala da je u pitanju alergijska reakcija i predložila testiranje na insulin, pa sam uradila testove u bolnici - kaže Ira. Dodaje da je test bio pomalo zastrašujući i za lekare.

Insulini su joj ubrizgani subkutano u ruku da se vidi na koji je reagovala i sve se pretvorilo u jednu grudvicu. Ponovili su test na leđima i desilo se isto, piše 24sata.hr.

- Sama sam kod kuće testirala neke insuline, pa se jednom desilo da nakon što sam ga dala sebi, počela sam da gubim dah, nisam mogala da dišem. Moguće je da sam se malo uspaničila, ali kvrga je bila tu, pa sam znala da je to reakcija na insulin. U međuvremenu, tata je tražio rešenja na internetu i tokom jedne vožnje automobilom, dok smo on i mama i japutovali ka KBC-u Zagreb, ubacio mi je bubicu: „Postojiinhalirani insulin!“ - kaže Ira.

- Bilo je teško doći do bilo kakve informacije, jer je u svetu alergija na insulin veoma retka. Postoje neke strane studije o alergijama na insulin, ali na dva-tri pacijenta, jer ih nema mnogo. Našao sam ime proizvođača, ali nije bilo načina da ih kontaktiram iz Evrope na veb stranici kompanije. Tako sam istražio imena i kontakte ljudi u administraciji i počeo da šaljem mejlove. Posle otprilike dve nedelje, kontaktirala me je Tanner Pharma u Evropi, koja je njihov agent, i prosledili su im moje imejlove. Od tada je postalo lakše, ali ne i brže. Postoji veoma složena procedura za intervencijski uvoz leka u Hrvatsku i iznalaženje mogućnosti da se to finansira iz sredstava bolnice - kaže Siniša.

Trebalo je pripremiti svu Irininu medicinsku dokumentaciju i dobiti Halmedovo odobrenje za uvoz leka, što je prošlo brzo i bez problema. Međutim, da bi se moglo razgovarati o kupovini lekova o trošku bolnice, lek mora da se testira, pa je porodica morala da plati prve doze leka u privatnom aranžmanu.

- Kutija lekova koja traje oko dve nedelje košta oko 1100 evra. Naravno, odmah smo je dobili, a zahvaljujući izuzetnom angažovanju Irininog dijabetologa dr. Kraljevića, lek je vrlo brzo testiran u bolnici i dr. Kraljević je organizovao boravak u bolnici i prve doze leka joj dao uz pet lekara i medicinskih sestara pored kreveta, koji su bili u potpunosti spremni da reaguju ako dođe do anafilaktičkog šoka. Stajao sam uz njih, svestan da moram da odem ako nešto počne da se dešava, da im ostavim prostora da reaguju. To je užasan osećaj. Na sreću, Ira je odlično reagovala na Afrecu i to joj pomaže da reguliše šećer, pa je puštena kući, uz informaciju da je dr. Kraljević će uskoro izaći pred lekarsku komisiju KBC-a Zagreb sa predlogom da joj bolnica počne da nabavlja Afrecu - ispričao je Siniša.

- Pošto smo prve doze Afrece nabavili privatno, trudim se da malo uštedim, pa kombinujem tako da povremeno sebi dajem još jedan insulin. Još imam reakciju, ali kako ga ređe koristim, grudvice su manje i lakše se podnose, pa je i to znak da baš treba da pređem na inhalacioni insulin - dodaje Ira, dok tata ističe da je za njega i njegovu suprugu bilo izuzetno važno da pronađu rešenje pre nego što Ira ode na studije u Rijeku.

- Tako ćemo biti sigurni da i dalje može bez problema da se nosi sa dijabetesom - zaključio je.

(Telegraf.rs)