Anja i njen brat ceo život se bore s cističnom fibrozom: "Svaki dan je borba za dah, odobrite lek"

Foto: Facebook/anja.privara

- Znali smo da smo bolesni, nismo razumeli zbog čega i šta nam se tačno dešava da svaki dan moramo da pijemo više od 20 tableta, inhaliramo se šest puta dnevno, dreniramo, ali i da moramo svakih par meseci da prebacimo sve svoje igračke u ovu zgradu i tu živimo idućih 15 dana, a nekad i 45 - napisala je Anja Privara (27) iz Đakova na Fejsbuku pored slike sebe i brata iz detinjstva.

Preporučujemo

Na njoj leže na bolničkom krevetu, držeći se za ruke, a na licima im je osmeh uprkos bolesti. Oboje su rođeni s cističnom fibrozom. Anji je dijagnostikovana s tri meseca, a njenom bratu koji danas ima 21 godinu, odmah po rođenju.

Njega su odmah testirali na ovu bolest jer su znali da je imao šanse da je dobije budući da je ima Anja.

- Od 150 obolelih od cistične fibroze u celoj Hrvatskoj, nas dvoje smo imali nesreću da budemo jedni od njih. Ili sreću, jer nam bolnice nisu bile toliko zastrašujuće i traumatične kao ostaloj bolesnoj deci. Mi smo imali jedno drugo - prisetila se Anja detinjstva koje su ona i brat zajedno provodili u Klaićevoj u Zagrebu jer se u njihovom rodnom Đakovu tada nije moglo lečiti od ove bolesti, prenosi 24sata.

Dodaje kako su ih u bolnicama svi poznavali te su čak imali i svoju sobu. Teško im je, kaže Anja, padalo što se nisu mogli igrati s drugom decom da se ne zaraze i drugim bolestima.

Gledali su ih kroz staklo i želeli su imati njihove bolesti kako bi se mogli družiti. Kao nagradu za provođenje detinjstva u bolničkoj sobi, medicinske sestre su ih puštale da se igraju 15 minuta duže nego ostala deca pa tek onda idu na spavanje.

Kako su odrastali, imali su sve više zdravstvenih problema. Anja tvrdi da se radi o pet operacija sinusa, problemima s jetrom i gušteračom i brojnim drugim tegobama.

Borba za svaki dah

Brat i sestra danas žive u Zagrebu. Njemu je bolje nego Anji, on nema zasad pogoršanja na plućima. Anji je pak, svaki dan borba za udah.

- Neprestano imam napade kašlja kod kojih iskašljavam krv u velikim količinama. Gušim se kao kad se zagrcnete vodom. Teško je to za psihu i za telo. Pluća mi iz dana u dan propadaju - kaže Anja koja je prvi ovakav napad imala sa samo 17 godina.

Lek Kaftrio koji zaustavlja progresiju bolesti, a koji HZZO nikako da stavi na svoju listu, za nju bi, kaže, značio novi život.

- Svaki dan živim kao da mi je poslednji. Volela bih da imam porodicu i decu, ali ne mogu to da ostvarim jer ne želim na svet da donesem dete koje će ostati bez majke. S novim lekom bi se sve promenilo. On bi mi pružio mogućnost da se više ne bojim budućnosti i da je oberučke prihvatim - priznala je Anja.

Očekivana životna dob obolelih od ove nasledne i opake bolesti je oko 30 godina.

"Svaki dan živimo kao da je poslednji"

O tom leku sanjaju ceo život.

- Kada smo bili mali, brat i ja, svaku noć pre spavanja bi se pomolili. Jedna od upućenih molitvi bila je “Bože, molimo te da nađu lek za našu bolest”. Kako smo odrastali, sve više smo gubili veru... i jednostavno smo to prestali da tražimo. Pratiš šta se događa “u svetu”. Slušaš o revolucionarnim lekovima, zavidiš drugima koji imaju tu sreću da ih mogu koristiti. I onda se zapitaš... Zašto ja ne bih bila jedna od njih? - pita se Anja.

Foto: Facebook/anja.privara

Kako prenosi 24 sata, HZZO je modularne lekove (Kaftrio, Kalydeco i Orkambi) s kojim se oboleli od cistične fibroze u svetu leče već desetak godina, već drugi put u dva meseca odbio da stavi na svoju listu.

Najveću revoluciju napravio je lek Kaftrio koji nije eksperimentalan, a dokumentacija o njemu je transparentna te postoje brojni dokazi o njegovoj efikasnosti. Iduća sednica na kojoj će se odlučivati o lekovima je u julu.

Pisali premijeru: "Život naše dece zavisi od vas"

Iz Hrvatskog udruženja obolelih od cistične fibroze poručuju da će se za stavljanje lekova na listu boriti do kraja.

Premijeru su juče poslali pismo i trenutno čekaju njegov odgovor pa će odlučiti šta će dalje.

- Često mi kažu "ne znaš da li je gore da si bolesna i da za tu bolest nema leka, nego da lek postoji, a da ga ne možeš dobiti". Verujte mi... gore je ovo drugo - zaključila je hrabra Anja.

(Telegraf.rs)