Ovaj dečak ima SMA i komunicira samo očima: Učiteljica Martina dolazi na kuću, a ocene nadprosečne

Mate je dvanaestogodišnjak koji većinu svoga dana provodi ležeći u krevetu, a jedini pokret koji može sam da napravi jeste pokret očima. Bolest, spinalna mišićna atrofija, oduzela mu je puno toga, ali i donela ono najvrednije - nepokolebljivu majku, učiteljicu Martinu, fizioterapeutkinju Ivanu i medicinskog tehničara Nurfeta.

Plava kosa, pirsing i izgled nekima je možda nespojiv s njenim zanimanjem, jer Martina je učiteljica.

- Neobično za učiteljicu da ide kući nekome na nastavu, ali dolazim kod Mate od prvog dana njegove škole, na nastavu u kući - kaže učiteljica Martina Grđan za emisiju Provjereno na Novoj TV.

Učiteljica i jedan učenik

Tako funkcioniše poslednje četiri godine. Posao koji radi ne bi menjala ni za šta, iako je, priznaje, daleko od onoga što je zamišljala kada je završavala fakultet.

- Inače kad se kaže učiteljica misli se na pun razred glasne dece, a ne na jedno jedino neverbalno dete, ali baš ima svoju posebnost - dodaje Martina.

Posebno je u ovoj priči baš sve jer Mate drugačije i ne zaslužuje. Umesto ploče i krede koriste tablet i marker. Nastava može početi iako nema zvona. Ipak, bunta, jednog gotovo pa tinejdžera, i te kako ima.

- Mate dobro zna šta voli, šta ne voli. Vrlo je čvrstog karaktera - kaže učiteljica Martina.

Ali nije ni ona mačji kašalj jer koliko god njih dvoje zapravo bili prijatelji, zna se ko je glavni i da je učenje na prvom mestu. Oko toga pregovora nema. Da se razumeju pogledom, za njih dvoje ima doslovno značenje. Zbog svoje bolesti, spinalne mišićne atrofije, Mate može pomaći samo oči.

Uz ''aha" za da i ''aaa" za ne, u početku su se sporazumevali i micanjem obrva, ali sada je tu komunikator. Naoko običan kompjuter, zapravo je Matin glas.

- Matin komunikator funkcioniše pomoću kamere koja prati njegov pogled. Uvek ga moramo namestiti tako da mu baš može pratiti zenice i kao što mi pomičemo miša na računaru, tako on pokazivač na tabletu pomiče očima. Ako se zadrži duže na određenom polju, to je polje aktivirano, kao kad mi kliknemo mišem - objasnila je Martina.

Osim posebnih pomagala i nastave jedan na jedan, sve je drugo isto kao i kod ostalih četvrtaka. Ocene su doduše, iznad proseka, na šta je Martina posebno ponosna.

- Voli ono što mu ide, boji se onoga što mu ne ide, što mu je novo, nepoznato. Kao da ima taj neki osećaj da to neće moći - govori Martina.

Hoće li moći, i sama se pitala kada je pre četiri godine postala Matina učiteljica. Respirator, uređaj koji prati zasićenost kiseonikom i aspirator - nešto na šta mama Ana pre 12 godina, sa stomakom do zuba, nije ni pomišljala. Čekala je, kaže, zdravog dečačića. I dobila ga, barem je tako mislila.

Početak je bio sasvim normalan, a onda...

- Smeško i bumbarčić mali. Baš je od prvog dana bio veliki izjelica, jako je lepo napredovao i sve mu je bilo fino - govori mama Ana Alapić.

Zbog slabijeg tonusa mišića od početka je išao na vežbe, ali kako napretka nije bilo, ubrzo je stigla dijagnoza – spinalna mišićna atrofija.

- Pa, atomska bomba pala je na život cele porodice. To je izokrenulo naše živote i način na koji smo mi do tada funkcionisali - kaže mama Ana.

Svaka šezdeseta osoba nosilac je gena, a sudbina je htela da su i ona i Matin tata nosioci. Mate ima najteži oblik te veoma teške, progresivne bolesti zbog koje je već sa šest meseci završio na respiratoru. Uređaj za koji su mnogi čuli tek otkako je korone, njihov je verni pratilac ma gde išli, a idu, kaže mama, svugde.

- Išli smo u posete vrtićima, školama, na izlete s autobusom - govori ona.

Proputovao je Mate, šali se, više od većine svojih vršnjaka. Nigde, kaže Ana, nisu naišli na zatvorena vrata, na nekoga ko bi im rekao da nešto ne mogu.

- Bili smo na plaži u Crikvenici, gde se kupao u plićaku - dodaje Ana.

Borba se isplatila

Boreći se za svoja prava, za njegov život i za živote njegovih prijatelja, oni ruše granice. Protestovali su po snegu i kiši protiv onih koji su mislili i tvrdili drugačije. Uspeli su snagom majke koja se bori za svoje dete.

- Bilo je i suza, bilo je i smeha, ali jedno ogromno olakšanje. Napokon nakon dve godine idemo dalje - rekla je Ana Alapić, predsednica udruge Kolibrići, u maju 2019. godine.

Čekali su tada još odobrenje HZZO-a, da se Spinraza, lek koji zaustavlja progresiju bolesti, odobri i za starije od 18 godina kao i one na respiratoru, da se odobri za Matu.

Mate s fizioterapeutkinjom čini male pomake iza kojih stoji puno rada i zapravo jedno veliko čudo.

- Za Matu je ovo jako velik uspeh. Dok nije počeo da prima Spinrazu njegovi pokreti su bili, nije ih bilo - govori fizioterapeutkinja Ivana Preloščan.

Unatrag nekoliko meseci Mate i fizioterapeutkinja Ivana o tome su mogli samo sanjati, a onda se dogodilo čudo.

- Osećali smo se kao da smo osvojili Mont Everest. Jako mi je drago bilo zbog njega i tačno su se videli rezultati leka koji je primao - dodaje fizioterapeutkinja Ivana.

Mama Ana kaže kako su dobili lek i bili presretni, ali  da su izgubili dve godine koje su prošle bez lečenja. Vežbanje pre toga bilo je samoodržavanje, a sada je puno više jer se Matino stanje na fizioterapeutskoj lestvici pokreta s jednog popelo na trinaest bodova. U ove tri godine koliko se druže, naučio ju je, kaže Ivana, da je najveći uspeh pobediti vlastite strahove.

- Kad bi zapištao respirator, bilo me je jako strah, mislila sam: 'Bože šta sam mu uradila', ali za mesec, dva sam se opustila i počeli smo da radimo i bilo je stvarno bez ikakvih problema - rekla je Ivana.

Ono što rade više je od posla - to je Matin život, čiji je deo i Nurfet Musić. Dok u drugim vizitama radi sve ono što tipično radi medicinski tehničar, tu mu je glavni alat miš, a glavni zadatak menjanje crtaća po Matinoj želji.

Uz mamu Anu, Nurfet ili Nuno, kako ga od milja zovu, jedini je obučen da rukuje Matinim aparatima i da mu posebnom sisaljkom usisa višak sluzi koja mu se skuplja u disajnom sistemu.

- To je breme koje, nažalost, naš Mate mora da nosi - kaže Nurfet Musić.

Jedino kad je on tu Ana ne mora biti kod kuće. Osim što je medicinski zbrinut, važno joj je da Mate sretan s ljudima koji ga okružuju i brinu se o njemu.

- Ljudi ne shvataju koliki je to meni olakšavajući faktor, da ja znam da osim mene ima i druge ljude kojima je stalo do njega i koji se iskreno zanimaju za ono što on voli. Ljudi koji žele da budu deo njegovog života, da je to njihov izbor - objašnjava Ana.

Svaki rastanak je težak

Učiteljica Martina i Mate druže se još samo tri nedelje, koliko je ostalo do kraja školske godine. Priznaje, rastanak je ne veseli, zato su ubacili u višu brzinu, da ga što bolje pripremi za sve ono što ga očekuje u petom razredu. Da će joj osvetlati obraz, u to uopšte ne sumnja.

- Da, to ja uvek kažem, Mate i ja, učenika dva, jer sam jako puno naučila. Naučio me strpljenju pre svega jer Mate je baš neustrašivo dete - govori Martina.

Geni su zeznuta stvar, obeleže ti život, odrede ga, a opet donesu snagu i borbenost. Stvore karakter koji pomiče planine. Izgubljene bitke pretvore u slavlja, pobede života. Oko sebe okupe neke posebne ljude – jednu učiteljicu plave kose, jednu vatrenu navijačicu najmanjih pokreta i najboljeg tehničara za crtaće.

- Naša okolina raste s nama, raste s njim i ja sam rasla s njim. Svi rastemo s njim i to je fantastično videti - kaže mama Ana.

(Telegraf.rs)