Ispovest Đurđice koja svakodnevno pije vijagru, jer leka za njenu smrtonosnu bolest nema: Od normalne osobe sam postala invalid (FOTO)

Đurđica Ćaeva (39) iz Đevđelije, na jugu Makedonije, svakoga dana pije vijagru da bi preživela, ali leka za njenu retku i smrtonosnu bolest - pulmonalnu hipertenziju – nema. Sa njom smo razgovarali prošle godine, a sada smo je ponovo nazvali da je pitamo kako je i da li ima ikakvog poboljšanja u lečenju njene bolesti.

Đurđica pije vijagru da bi preživela: Ispovest mlade žene koja boluje od retke bolesti (FOTO)

Preporučujemo

- Već sam se navikla na ovakav život i više nema šta da očekujem. Živim što je moguće normalnije. Koliko mogu i kad mogu ponešto uradim po kući, a kada ne mogu, ne mogu. To je to. Jednostavno se navikneš na to. Poznajem pacijente koji pored pulmonalne hipertenzije imaju i druge bolesti. Oni su u još goroj situaciji od mene jer nemaju ni terapiju - rekla nam je Đurđica Ćaeva.

Foto: Facebook/ gjurgica PH kjae

Iako njena izjava da "više nema šta da očekuje od života" ne deluje optimistički, ona je i dalje veliki borac, žena puna energije, spremna da pomogne drugima. Ona se pet godina borila sa državnim institucijama da bi se ova retka bolest registrovala i pokrili ne mali troškovi lečenja.

Ćaeva se na kraju izborila da se najjeftiniji lekovi za pulmonalnu hipertenziju stave na pozitivnu listu Fonda za zdravlje, a zahvaljujući njenoj upornosti, osnovna terapija za ovu bolest sada je besplatna.

Foto: Facebook/ gjurgica PH kjae

Pulmonalna hipertenzija je bolest koja otežava protok krvi u plućima, pri čemu se povećava pritisak na desnu srčanu komoru, a osim otežanog disanja, to može dovesti do prekida rada srca i smrti. Bolest je neizlečiva, ali sa odgovarajućom terapijom bolesniku se može produžiti i olakšati život.

Foto: Facebook/ gjurgica PH kjae

Ćaeva objašnjava da simptomi pulmonalne hipertenzije često ne ukazuju na tu opaku bolest, već vode ka nekoj drugoj. U Makedoniji ima manjak stručnog kadra za retke bolesti, pa zato lekari često promaše dijagnozu. Prvo pomisle da je astma, ili hronična upala pluća, a dok se dođe do prave dijagnoze bolest se još više razvije.

Đurđica je, ako se tako uopšte može reći, imala sreće.

Foto: Facebook/ gjurgica PH kjae

- Kod mene je pre šest godina bolest odmah bila dijagnostikovana. Razbolela sam se odjednom. Matični lekar je primetio da se radi o nečemu ozbiljnijem. Pošto mi se desna strana srca uvećala, usne pomodrele, a otežano sam disala, lekaru je bilo jasno, jer su to školski pokazatelji, da se radi o pulmonalnoj hipertenziji u poodmakloj fazi - kaže Ćaeva.

Foto: Facebook/ gjurgica PH kjae

Ona tačno ne zna kako je kod nje nastala pulmonalna hipertenzija, ali veli da može od puno toga. Može da se pojavi zbog mutacije gena, a najčešće dolazi od sistemske skleroderme (skleroza), jer pacijenti sa ovom retkom bolešću najčešće dobijaju pulmonalnu hipertenziju. Može da se javi i nakon veoma teške pneumonije koja nije dolečena.

Foto: Pulmonary Hypertension r.M

Đurđica je od normalne osobe iznenada postala invalid. Ne može stalno i dugo da se kreće jer se umara i gubi vazduh, a da bi mogla da diše i da se koliko-toliko kreće svakodnevno mora da pije po 150 miligrama sildenafila, što je generičko ime za vijagru.

Foto: Facebook/ gjurgica PH kjae

- Doživotno treba da pijem po 150 miligrama sildenafila, ili vijagre. U zavisnosti od kilaže pacijenta prepisuje se i doza, ali preko 180 miligrama vijagde ne sme se dati. Osim sildenafila ili vijagre primamo i drugi lek – bosentan, koji mora da ide u kombinaciji, jer sama vijagra više ne reaguje i mora se kombinovati sa dvojnom, a u drugim zemljama i trojnom terapijom kako bi se produžio životni vek pacijenta - objašnjava Ćaeva.

- Osim vijagre i bosentana koji se daje kod nas, u svetu postoje druge delotvornije terapije. Postoji čak 14 novih različitih tretmana, nekoliko grupa lekova. U svetu je praksa da se pacijent odmah stavlja na dvojnu terapiju, a kod nas jedva na jednu. Pored vijagre i bosentana u svetu dobijaju još jednu terapiju koja je basnoslovno skupa za naše uslove - kaže Đurđica.

Foto: Facebook/ gjurgica PH kjae

Za pacijente sa pulmonalnom hipertenzijom disanje predstavlja veliki napor, što može da uplaši i obeshrabri. Dok je kod većine ljudi ono automatsko, za obolele od ove opake bolesti svaki udah je novi izazov. Javlja se neprestana glad za vazduhom jer unutrašnji organi nemaju dovoljno kiseonika.

Sa tom borbom za novi udah i malo kiseonika koji život znači svakodnevno se susreće i ova mlada i hrabra žena iz Đevđelije.

Foto: Pulmonary Hypertension r.M

- Meni je teško kad nemam daha, ali ja imam volju za životom dok gledam sina Borisa ( 14 ) i supruga Ratka, koji su mi najveća podrška i pomoć u kući i životu. Važno je da se suočite i borite sa ovom bolešću, a da ne razočarate svoje najbliže. Svaki dan je borba. Što pre se počne sa terapijom, toliko brže se ona može kontrolisati, koliko da se uspori progresija i da živite dovoljno dugo da bi pokazali da bolest ne može u potpunosti da vas ograniči. Ograničenja, ipak, postoje zbog invaliditeta koji nije vidljiv, a stalno je pored nas pri izvršvanju i najsitnijih kućnih poslova.

Foto: Pulmonary Hypertension r.M

- Ja mogu da se krećem, nisam stalno vezana za invalidska kolica, ali ako treba malo duže da hodam onda moram da koristim kolica jer dolazi do zamora srca i teško dišem. Kada me vide bez kolica, niko ne može ni da posumnja da se radi o invaliditetu, koji nije uočljiv. Suprug Ratko je glavni domaćin u kući i on kuva, a ja, ako sam u stanju, jednom nedeljno spremim ručak, ili makar pomognem, ali mi posle toga treba dosta vremena da se stabilizujem - kaže Đurđica Ćaeva.

Foto: Pulmonary Hypertension r.M

Ona je osnivač i predsednik Udruženja za pulmonalnu hipertenziju „Moment plus“, a prošle godine, 5. maja, za dan pulmonalne hipertenzije imali su gosta iz Bugarske.

- On je trčao na maratonu. I on je pacijent, ali sa drugim oblikom pulmonalne hipertenzije, tromboemboličnom hipertenzijom koja može da se izleči. Jedino je ona izlečiva. Sa njegovim učešćem na maratonu smo hteli da pokažemo da se ljudi koji imaju tromboemboličnu pulmonalnu hipertenziju ne treba da boje i da moraju da se bore da stignu do izlečenja i normalnog života, ako već to mi ne možemo koji imamo neizlečivu pulmonalnu hipertenziju. Kolega iz Bugarske je istrčao ceo maraton, svih 5 kilometara, a ja sam išla sa kolicima - kaže Ćaeva.

Prema njenim rečima, preko 25 miliona ljudi u svetu je pogođeno pulmonalnom hipertenzijom, a od ove bolesti u Makedoniji strada između 8 i 10 ljudi, a najmlađi pacijent ima svega 4 godine.

VIDEO: Jedan ubod vam može promeniti život

(D.J.)