Aleksej je "beba leptir" i ima rane na celom telu: Pri najmanjem dodiru njegove kože nastaju velika oštećenja

Aleksej Knežević (1) je dete iz prve uredne, kontrolisane i održavane trudnoće rođen prirodnim putem. Po rođenju uočene su opsežne erozije u predelu potkolenica, desne nadlatkice i leve ušne školjke. Ustanovljeno je da Aleksej boluje od teškog i retkog oboljenja kože u javnosti poznatog kao bolest "dece leptira". U osmom danu života prevozi se na lečenje na Univerzitetsku dečiju kliniku Tiršova, a potom na Kliniku za dermatovenerologiju.

Aleksejeva koža je veoma osetljiva, tako da pri najmanjem dodiru nastaju velika oštećenja. Usled ponavljanih promena na šakama i stopalima došlo je do gubitka nokatnih ploča pojedinih prstiju i delimičnog srastanja prstiju desnog stopala. Na potkolenicama, kolenima i dorzumima stopala ima zone atrofije i urođeno odsustvo kože.

Preporučujemo

Od rođenja, Aleksej je suočen sa ranama na celom telu i sluzokoži, svakodnevno trpi velike bolove a pošto je bolest na žalost terminalna (sa prosečnim životnim vekom ispod 30 godina) potrebna su značajna finansijska sredstva za gensku terapiju lekom Vyuvek koja se u Americi primenjuje od maja 2023. godine, za koju je neophodno prikupiti sredstva u najkraćem mogućem roku.

Bolest takođe zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu) kao i specijalističke lekarske preglede. Previjanje koje mora da se obavlja svakog dana traje u proseku od 2 do 4 sata, a neophodno je da bi se sprečile komplikacije izazvane infekcijama. Svi ovi troškovi prevazilaze finansijske mogućnosti Aleksejeve porodice pa se ovim putem obraćaju ljudima dobre volje da pomognu svojim donacijama da Aleksej što pre primi neophodnu terapiju.

Sredstva su potrebna za gensku terapiju lekom Vyuvek, specijalističke preglede, operativne zahvate, troškove bolničkog lečenja u inostranstvu, medicinski potrošni materijal (specijalne zavoje i flastere, medicinsku kozmetiku), genetske analize, putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja.

Za Aleksejev dan bez bola! Budimo humani!

Slanjem SMS poreuke sa brojem 1579 na 3030 ili uplatom na dinarski račun: 160-6000001810961-39

Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

*Pristupite preko vaše mBanking aplikacije i skenirajte kod sa ekrana. Iznos je podešen na 1000 RSD, a korekcija iznosa se može uraditi u samoj aplikaciji.

Uplatom na devizni račun:

160-6000001811800-44

IBAN:

RS35160600000181180044

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

(Telegraf.rs)