Tara je preslatki leptir krupnih okica: Rođena u aprilu, više puta bila na ivici smrti, 70% kože joj u ranama

Pored Tarinog imena ne možemo da upišemo broj u zagradi jer ona nema još ni godinu dana. Tako malena, a veliki borac. Mnogo puta je bila životno ugrožena, a sve zbog bulozne epidermolize, poznatije kao bolest dece leptira.

Tara je beba rođena u aprilu  ove godine. Odmah po rođenju uočen je potpuni nedostatak kože na potkolenicama i stopalima, kao i opsežne erozije u predelu gluteusa, butina i podlaktica, bulozne promene u usnoj duplji na desnima, jeziku, zadnjem zidu ždrela. U drugom satu života, veoma teškog opšteg stanja prevezena je na Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvvodine gde je genetskom analizom utvrđeno da Tara boluje od teškog i retkog genetskog oboljenja zvanog bulozna epidermoliza, poznatijeg kao bolest "dece leptira".

Preporučujemo

Dijagnoza Q81.8 Epidermolysis bullosa Simplex gravis (Dauling Meara in obs) upućuje da je Tarin podtip veoma redak.

Prvih 56 dana života Tara je provela na odeljenju za neonatalnu intenzivnu negu i terapiju, gde je više puta bila životno ugrožena. Nakon toga, uz dve nove dijagnoze P36.3 i P96.2 prebačena je na Opšte odeljenje uz prisustvo majke.

Tarina koža je toliko osetljiva, da usled najmanjih dodira kao i trenja kože nastaju oštećenja u vidu otvorenih rana. Trenutno, 70% kože prekriveno je ranama. Usled toga sklona je čestim infekcijama, anemiji, vrlo teško napreduje u kilaži, a njen imuni sistem oslabljen je uprkos suplementaciji. Takođe, neophodna je konstantna primena antibiotskih terapija kao i terapija za bol. Vremenom, javili su se i razni deformiteti usled kojih će joj u narednom periodu biti potrebne rehabilitacije, kao i razni terapeutski tretmani.

Njeno opšte stanje i dalje zahteva strogu izolaciju uz medicinsku negu pod punom zaštitnom opremom. Roditelji i medicinsko osobolje ostvaruju kontakt sa bebom uz primenu hirurških rukavica i zaštitne maske, kako bi se izbegla mogućnost ulaska bakterija, virusa i stvaranja novih infekcija.

S obzirom da su troškovi lečenja veoma veliki i da lečenje zahteva vrlo specifičnu i ozbiljnu negu (specijalne zavoje, flastere, medicinske kreme i masti, lekove, odeću, ishranu i suplementaciju) sve u cilju sprečavanja daljih komplikacija izazvanih infekcijama, kao i da će joj biti neophodni specijalistički lekarski pregledi, rehabilitacija, fizikalne i druge terapije, Tarinim roditeljima je neophodna pomoć jer su prevencija i kvalitetna nega neophodni parametri kako bi bolest sporije napredovala i kako bi Tara imala što svetliju budućnost.

Sredstva potrebna za lekove i potrošni medicinski materijal, specijalnu ishranu i suplementaciju, specijalističke preglede, laboratorijske analize, genetske analize, medicinske aparate, rehabilitaciju, fizikalne i druge terapije, specijalna odela, operativne zahvate i troškove lečenja u inostranstvu.

Evo kako Tari možemo da pomognemo, putem Fondacije Budi human:

UPIŠI 1688 I POŠALJI SMS NA 3030

Jednokratna pomoć 200 din

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001996958-89

Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

*Pristupite preko vaše mBanking aplikacije i skenirajte kod sa ekrana. Iznos je podešen na 1000 RSD, a korekcija iznosa se može uraditi u samoj aplikaciji.

Uplatom na devizni račun:

160-6000001997969-63

IBAN:

RS35160600000199796963

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

Instrukcije za plaćanje

(Telegraf.rs)