Kosta (3) jedini u svetu ima ovu bolest, a danas su stigle sjajne vesti! Za srećnu budućnost treba mu još malo

Maleni Kosta Lešević (3) jedino je dete na svetu sa retkom genskom mutacijom. Ovaj dečak podigao je celu Srbiju, ali i Ameriku na noge, a njegova majka je simbolično na današnji dan, Dan retkih bolesti, podelila divne vesti. Naime, namenska genska terapija biće razvijena za Kostu!

Kako je navela, ovo je ostvarenje njihovih, ali i Kostinih snova. Ne mogu biti srećniji i uzbuđeniji, ali borbi još uvek nije kraj. Tačnije, za samo nekoliko meseci Leševići moraju da uplate čitavih 100.000 dolara, kako bi izmirili troškove za deo projekta pokrenutog u Americi zbog ove terapije.

Preporučujemo

- Ovo je ostvarenje naših dugogodišnjih snova i borbe, i neizmerno smo zahvalni na pozitivnom odgovoru. Kontaktirali smo naučnike iz Amerike koji će raditi na razvoju ove terapije, koja će biti dostupna za tri godine. Ceo ovaj projekat iznosi 3 miliona dolara, ali verujemo da uz vašu podršku možemo uspeti! Trenutno je pokrenut i deo prenamene leka, gde će Kosta koristiti odgovarajući lek do razvoja genske terapije. Međutim, nedostaje nam novca za ovaj deo projekta - potrebno je uplatiti 100.000 dolara u narednih par meseci - napisala je Nevena na svom Fejsbuk nalogu.

Ova hrabra majka zamolila je sve ljude dobre volje da pomognu Kosti da konačno dođe do svoje terapije i navela da joj je podrška presudna.

Podsetimo, put do Kostine dijagnoze bio je trnovit. Sve je počelo u 17. mesecu Kostinog života, nakon što je preležao kovid infekciju. 

- Posle toga sve počinje. Prvo je imao nevoljne pokrete sa kojima smo se javili na Institut za majku i dete, a nakon toga je krenula već ozbiljna regresija, izgubio je sve motoričke i verbalne funkcije: hod, puzanje, pričanje, kontakt očima, žvakanje... Apsolutno sve. Detaljne analize nisu pokazale nijedan problem, sve do magnetne kada se videlo da ima atrofiju malog mozga i redukciju supretentorijalne bele mase što je već ukazivalo na ozbiljniji problem. Urađeno je genetsko ispitivanje koje je stiglo negativno. Nakon toga su hteli da obustave svako ispitivanje i rečeno nam je da ne znaju šta je sa našim detetom, ali smo insistirali da se genetika proširi. Tada su nas poslušali i poslali analize u Koreju gde nam je stigla analiza da je nosilac PMPCA gena. Kosta ima dva gena koja su se spojila u taj gen, koji ne postoje. Ta dva gena su nepoznata, nema ih nigde u literaturi - pojasnila je njegova majka ranije za Telegraf.rs.

Ipak, roditelji ovog mališana nisu se tu zaustavili. Analizom u bolnici "Ginekaliks" u Severnoj Makedoniji ustanovljeno je da su i oni nosioci po jednog gena, a potvrđeno im je i da Kostina dijagnoza nije u potpunosti tačna. U međuvremenu, kontaktirali su bolnice širom sveta, a onda naišli na najbolju - "Mayo" u Americi, gde su i otputovali u avgustu.

Nevena potvrđuje da je Kostino stanje vrlo teško. Mališan ne može da uradi ništa sam, a epileptični napadi su sve gori. Ipak, Kosta je i pored svega jedan umiljati, nasmejani dečak. Svojim osmehom nesumnjivo pomaže majci da preprodi ovaj mučan period.

- On sad već ne može apsolutno ništa sam, trenutno je teško. Još mu nisu zaustavljeni epileptični napadi, aiko je promenio 5 lekova, napadi su sve gori. I dalje je u regresiji, gubi i malo funkcija koje ima, stalno nam je u rukama. On je vrlo nasmejano i umiljato dete. On je sto posto razvijen, niko ne bi rekao da ima problem dok se malo ne zagleda. Sve dok ne shvatite da ne sedi i ne stoji bez nas, ne biste ništa primetili. Stalno je nasmejan, nemamo problem da je plačljiv ili razdražljiv - objašnjava nam Nevena uz osmeh.

Pored Koste, veliki borci su i njegovi roditelji, a Nevenina pozitivna energija pleni. Ona je ubeđena - Kosta će pobediti.

- Od kada sam saznala prvu dijagnozu, meni nešto govori da će sve biti u redu i znam da će biti sve u redu jer se sada poklapaju kockice. Nadam se da će se to rešiti, ne verujem da će on meni biti Novak Đoković, ali borimo se za što kvalitetniji život - zaključuje ova mlada majka.

Kosti možemo pomoći putem:

SMS poruke sa tekstom 1331 na 3030

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001468113-92

Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

Uplatom na devizni račun: 160-6000001468086-76

IBAN: RS35160600000146808676

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Instrukcije za plaćanje

(Telegraf.rs)