Preslatka Irina, "beba sa krilima", uskoro putuje u Poljsku na pregled: Osmeh ne skida, napunila 4 meseca

Sećate se naše malene Irine, pisali smo o njoj nedavno. Dobili smo njene nove fotografije i moramo opet da vas podsetimo koliko je medena. Šećerlemica je pre nekoliko dana napunila četiri meseca. 

Kako nam je javila njena mama Jelena, Irina 31. avgusta putuje u Poljsku na pregled, na kliniku "Dr Paley". Trombociti su joj sad stabilniji, pa je Irina 28 dana bez transfuzije, što je rekord, kaže njena mama.

Preporučujemo

Angažovali su se, ispričala nam je Jelena, Bor, Majdanpek i Negotin, sakupljali su novac na razne načine. Organizovani su turniri u basketu i odbojci, a prošle srede se tetoviralo oko 200 ljudi. Pet majstora je tetoviralo od 10 ujutru, tetovaže veličine 6*6, koje su koštale 1.200 dinara. Skupljeno je ukupno 316.000 dinara.

Irina, da kažemo i onima koji ne znaju, je rođena sa TAR sindromom, (thrombocytopenia-absent radius, odsustvo radijalne kosti). Ono što ne možemo da vidimo je da ima problema sa niskim nivoom trombocita, a ono što je vidljivo golim okom, su njene ručice.

Irina Trojanovski je u sedmom satu života započetog u Boru već bila na Odeljenju neonatologije u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj. TAR sindrom je retko genetsko oboljenje koje odlikuje, između ostalog, nizak nivo trombocita i odsustvo radijalnih kostiju. Leva strana tela, nogica i rukica su, kaže njena mama Jelena, bolje u svakom smislu.

Irina ima problema i sa kolenima, ali će uz fizikalnu terapiju to moći da se sredi. Leva ruka ima potencijala da se osposobi, koliko-toliko, rekla nam je Jelena ranije. Irina ima jednu tanku koščicu na koju se planira centralizacija šake.

Otprilike četiri puta mesečno Irinina porodica dolazila je u Beograd na kontrole. To je bio jedini način. Put Beograda kreću u 4 sata ujutru. Kad tata ne može sa njima, idu sanitetom. Bebi analiziraju krvnu sliku i u zavisnosti od rezultata, razmatra se da li joj je potrebna transfuzija. Od kako je rođena, krv je vađena na četiri dana, a sa nepuna tri meseca, na 12. Irinin nivo trombocita je 18, dok je nivo normalan za bebu 150. Čak i uz intervenciju lekara, nikada neće imati 150, u najboljem slučaju 50, navodi Jelena.

Irina neće moći da bude operisana pre nego što se reguliše nivo trombocita. Očekivanja lekara su da bi to moglo da bude oko njenog prvog rođendana.

Jelena nije znala da nosi bebu sa TAR sindromom. Niko od lekara u Boru to nije primetio. 

- Ne mogu da zamislim sad da je nemam, kad je ona ovako medena, ali jeste teško, preteško... - rekla nam je ranije Jelena. Ipak, ne bi bila majka kad ne bi brinula sve brige:

- Pitala sam se šta će da radi kad mene ne bude? Kako će društvo da je prihvati? Ne mogu da zamislim kako će njoj da bude.

Irina i njen suprug su kaže, odmah krenuli u pretraživanje interneta, da bi naučili sve što može da se nauči o TAR sindromu. Suprug je, kaže Jelena, ipak taj koji se više bavio istraživanjem.

Prema Jeleninim rečima, TAR sindrom je redak i u svetu, a u Srbiji pogotovo. Saznala je da u Sremskoj Mitrovici ima dečak od osam godina sa istim sindromom. On ima kraće ruke i problem sa kukovima. Pomoć je stigla i sa druge strane Atlantika, u kontaktu je, kaže, sa jednom mamom iz Teksasa, koja ima ćerku sa TAR sindromom.

Irini možemo da pomognemo i putem Fondacije "Pokreni život". Kako se navodi na sajtu, prikupljeno je 64 odsto novca od neophodnih 5.900.000 dinara.

pošaljimo 150 na 3800, cena SMS poruke je 200 dinara

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001700770-36

Uplatom na devizni račun:

160-6000001701762-67

IBAN:

RS35160600000170176267

SWIFT:

DBDBRSBG

PayPal:

paypal.me/pokrenizivotsrb

(Telegraf.rs)