Mali Ognjen živi sa otvorenim ranama po celom telu: Ovako se bori hrabri "dečak leptir" iz Obrenovca

Ognjenu Bojkoviću potrebna je naša pomoć kako bi otputovao u Ameriku i primio terapiju koja bi mu olakšala život u borbi sa bolešću poznatijom kao bolest "dece leptira". Od početka ove godine za sve roditelje dece obolele od ove nemilosrdne bolesti, pojavio se tračak nade.

Dečak Ognjen Bojković rođen je 2013. godine i već prvog dana primećene su mu kožne promene, te je primljen na odeljenje neonatologije UDK. Dijagnostikovana mu je bulozna epidermioliza (Epidermolysis bullosa), retko oboljenje kože u kome je koža veoma nežna i osetljiva, tako da i pri najmanjem dodiru ili pritisku nastaju njena oštećenja, u javnosti poznata kao bolest "dece leptira".

Preporučujemo

Ognjen je rođen bez kože na nogama, njegov imuni sistem je oslabljen uprkos suplementaciji, jer ne unosi čvrstu hranu i sklon je infekcijama zbog otvorenih rana. Usled oštećenja sluzokože, tri puta je imao diletaciju jednjaka i usled bolova u nogama otežano se kreće i brzo umara. Da bi imao adekvatnu negu, tretiranje rana, skidanje viška kože i previjanje zavojima koje mora neprekidno da nosi traje i po četiri sata ujutru i uveče nakon kupanja.

Telegraf je iz razgovora sa Ognjenovom majkom saznao kako se bolest razvijala i u kakvom je stanju sada dečak.

- Njegov život, u odnosu na to kad se rodio i sad, je teži zato što se bolest naravno razvila i imao je tri diletacije jednjaka u međuvremenu i ima kontrakture ruku, teže hoda, bole ga noge, prosto, to je bolest koja nažalost napreduje i koja kod njih ostavlja posledice. Ranije kad je bio manji kada su se rane pojavljivale one su brže zarastale i nisu ostavljale ožiljke tako kako ostavljaju danas. Danas se rane mnogo lako prave, a mnogo teže zarastaju - kaže Ognjenova majka za Telegraf.rs.

Američka kompanija "Krystal Biotech" proizvela je lek "Vyuvek" koji sprečava infekcije rana, zatvara ih i odlaže njihovo širenje, poboljšava imuni sistem i produžava život deci oboleloj od bulozne epidermolize.

- To zapravo i nije lek, to je terapija koja bi njima zatvorila rane na neko vreme i ublažila njihovu situaciju sa bolešću. Oni bi tu terapiju trebalo da primaju jednom nedeljno. Trebalo bi da se aplicira ta genetska krema jednom nedeljno na rane i onda bi se videlo po organizmu ili po količini rana i po tome kakav je imunitet koliko će to dejstvo kreme da traje. Mi ne znamo sad trenutno koliko treba vremena da se aplikuje na rane. Nekome su se rane zatvarale za dva meseca, nekome za tri, nekom za šest, prosto sve zavisi od organizma, od osobe do osobe, to ne može niko da vam tvrdi i garantuje. Ono što samo znamo je da ta krema nema nus pojave i da je pomogla, tako da prosto imamo nadu da se nešto dešava jer mi do sada nismo imali nikakvu terapiju - priča Ognjenova majka.

Zbog prirode bolesti Ognjenovi roditelji su se suočili sa veoma skupim troškovima lečenja koje zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu u vidu specijalnih zavoja, krema, odeće i ishrane.

Sredstva su mu potrebna za terapiju lekom Vyuvek u inostranstvu, dodatne medicinske usluge, putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja.

Za Ognjenovo lečenje u inostranstvu gde je ovaj lek dostupan, potrebna su velika finansijska sredstva za čije prikupljanje mole članovi porodice.

- Mi smo skoro otvorili račun i treba da se skupi 76 miliona i 700 hiljada dinara

Prijatelji, poznanici, komšije, svi koji su čuli za malog Ognjena odlučili su da pomognu svako na svoj način, a roditelji ovog nasmejanog dečaka su kako kažu neizmerno zahvalni zbog toga.

- Prodavale su krofne neke komšinice tu u Obrenovcu, pravile su se razne manifestacije u našem gradu pošto nas tu u gradu svi poznaju i nismo nikad za sve ove godine ni tražili. Sad samo otvorili taj broj "Budi human" iz razloga što se pojavila ta terapija u Americi u koju se svi uzdamo i onda su mnogi ljudi iz grada odlučili da nam pomognu svako na svoj način. Neko je organizovao svirku, neko je pravio krofne, deca prave narukvice, na raznim frontovima ljudi skupljaju pare i uplaćuju ili donose pa mi uplaćujemo i tako da mnogi su se organizovali na svoj način - kaže ona.

Za Ognjenovo bolje sutra! Budimo humani!

Pomozimo Ognjenu!

Upiši 1525 i pošalji SMS na 3030

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001671015-61

Uplatom na devizni račun:

160-6000001671874-06

IBAN:

RS35160600000167187406

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

(Telegraf.rs)