Bobi, ja bi volela da si ti moj taćika, šta sam ja uradila da me ostave: Nađa ima 3 godine, ona je dete leptir

- Ja bi tebe zagrlila, ali me boli.

- Evo, ja ću tebe da ljubim polako, po glavici, a ti žmuri i zamišljaj da te grlim, važi?!

Preporučujemo

- Važi, a hoćeš li Bobi da me vodiš u kafić na ručak posle?

- Hoću. A šta da kažemo Tanji, što nismo jeli kući?

- Ne znam. Ti smisli, to je tvoja žena.

Nasmeja se doktor. Smeje se, a srce se cepa. Boli. Mnogo boli.

- Bobi, zašto ti nisi moj tata, ja bi volela da si ti moj taćika?

- Kako nisam? Jesam!!!

- Joj Bobi, znam da nisi, šta sam ja uradila da me ostave?

- Ti si posebna, najposebnija, mi smo tebe, baš tebe tako posebnu tražili, da ti damo krila, da poletiš....daleko....visoko...

- Boli me Bobi....

- Neće još dugo, izdrži srećo moja, izdrži.

Ovo je dijalog hranitelja Bobana i malene Nađe Marković (3). Nađa je dete leptir.

Odmah po rođenju dijagnostikovana joj je bolest - recesivna distrofična epidermolysis bullosa, generalizovana teška forma (Q81.2 Epidermolysis bullosa hereditaria dystrophica recessive) odnosno bulozna epidermoliza.

Printskrin: Budi human

U Univerzitetskoj dečjoj klinici Tiršova tokom hospitalizacije od 6. februara do 2. aprila 2020. bila je stabilnog opšteg stanja i dobro unosila obroke uprkos erozijama u usnoj duplji, a zbog anemije lečena je transfuzijama koncentrovanih eritrocita i nadoknadom albumina, kao i redovnim previjanjem i primenom lokalne i opšte antibiotske terapije.

Kako smo pisali još 13. avgusta 2020. godine, na dečijoj hirurgiji u Čačku od prvog dana svog rođenja, odnosno u tom trenutku šest meseci i tri dana, ležala je beba N. M. kojoj je odmah po rođenju konstatovana neizlečiva bolest kože.

Problemi za Nađu nastaju od prvih momenata života, s obzirom na to da njeni roditelji nisu bili sigurni u to da li žele da odgajaju svoje dete. O bebi je brinulo osoblje odeljenja dečije hirurgije u čačanskoj bolnici, koji su prihvatili N. M. kao svoje dete. Najveći problem je bio nedostatak adekvatnih sredstava koji bi ublažili bol prilikom previjanja male N. M.

Tokom 2021. godine Nađa je smeštena u hraniteljsku porodicu, a do tada je bila hospitalizovana u više zdravstvenih ustanova (UDK Tiršova, OB Čačak, KDV UKC). Tokom lečenja je predložena fizikalna terapija u cilju sanacije kontrakture u skočnom zglobu. Učinjena je pasaža jednjaka i gastroduodenuma krajem januara 2022. godine, a usled stenose jednjaka operisana je u maju 2023. godine na klinici u Salzburgu u cilju proširenja jednjaka, za koju je deo sredstava obezbedila lokalna uprava grada Čačka i privrednici Čačka, a preostali deo hraniteljica.

Treba da nosi ortopedska pomagala, a ne može

Nađa je više puta hospitalizovana radi korigovanja anemije, a preporučen je intenzivan tretman kože i generalizovanih erozija i korišćenje zavoja kako bi se sprečilo spajanje prstiju. Usled deformiteta levog stopala i nemogućnosti samostalnog hodanja preporučuje se nošenje ortopedskih pomagala koje je nemoguće koristiti usled oštećenja kože.

Neophodna joj je hiperkalorijska i hiperproteinska ishrana, kao i redovne kontrole.

Usled saznanja da kompanija "Krystal Biotech" u Americi proizvodi lek "Vyuvek" koji može u značajnoj meri poboljšati kvalitet života osobama sa ovom bolešću, za koji su potrebna značajna finansijska sredstva koja Nađina hraniteljka koja je i njen staratelj nije u mogućnosti sama da obezbedi pa se obraća svim ljudima koji su u mogućnosti da pomognu, da Nađi omoguće život bez bola.

Sredstva su potrebna za lečenje u inostranstvu, dodatne medicinske usluge, specijalističke preglede, putne troškove i troškove smeštaja.

upiši 1519 i pošalji sms na 3030

Jednokratna pomoć 200 din

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001670994-27

Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

*Pristupite preko vaše mBanking aplikacije i skenirajte kod sa ekrana. Iznos je podešen na 1000 RSD, a korekcija iznosa se može uraditi u samoj aplikaciji.

Uplatom na devizni račun:

160-6000001671631-56

IBAN:

RS35160600000167163156

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

(Telegraf.rs)