Zara je prvo dete u Srbiji koje prima ovaj lek: Komplikacije počele po rođenju, ustanovljena joj retka bolest

Zara Urukalo (4) je devojčica iz Novog Sada koja je rođena iz uredno vođene trudnoće, ipak, već prvog dana života, pojavile su se prve komplikacije, a onda i dijagnoza retke bolesti.

Rođena je u 32. nedelji hitnim carskim rezom zbog pucanja tankog creva, odmah je intubirana i stavljena na mehaničku ventilaciju. Istog dana je poslata na Institut za zaštitu dece i omladine Vojvodine, operisana zbog antenatalnog volvulusa creva i perforacije ileuma.

Preporučujemo

Urađena je resekcija dela tankog creva uz napomenu da ima 2% mogućnosti da preživi. Lekari su uradili sve što je bilo u njihovoj moći. Međutim, nakon osam dana Zarino stanje se pogoršalo. Opet je operisana, urađena je resekcija gangrenoznog dela creva i učinjena je T-T jejunoilealna anastamoza.

Brzom reakcijom lekara, njihovom stručnošću i božjom voljom, Zara je preživela, ali borba je nastavljena. Ima dijagnozu retke bolesti: Sindrom kratkog creva.

- Naše dete ima posebnu ishranu zbog skraćenog tankog creva, pije dodatne vitamine i minerale jer ne može da apsorbuje dovoljnu količinu zbog dužine tankog creva. Zara ide na česte kontrole od strane gastroenterologa zbog praćenja u telesnom napredovanju, međutim njena doktorka smatra da je neophodno podstaći intestinalnu adaptaciju primenom leka Teduglutid – Revestive. Odvažili smo se i na to! Jer mi ne odustajemo - poručuju njeni hrabri roditelji.

Zara je prvo dete u pedijatriji u Srbiji koja prima ovaj lek svakog dana, kao biološku terapiju. Napredak postoji ali je minimalan. Zara je hrabra devojčica koja sa osmehom svaki dan prima terapiju. Mi smo borci i ne odustajemo.

Uz retku bolest Sindrom kratkog creva, Zara ima i cerebralnu paralizu, hemiparezu. Ne može samostalno da hoda i ide uz pridržavanje roditelja sa blago narušenom šemom hoda. Svakodnevno ide na fizikalne tretmane i jednom godišnje na banjsko lečenje. Zara je mentalno zdrava devojčica, vesela i druželjubiva.

Njena i želja roditelja je da bude zdrava devojčica, da se igra sa decom i da ima detinjstvo kao i njeni vršnjaci,

Za Zarino lečenje neophodna su dodatna novčana sredstva za skupe fizikalne tretmane, tretmane lokomat aparatom, hidroterapija, hipoterapija, hiperbarična komora, defektološki i logopedski tretmani, kontrolni i specijalistički pregledi.

Zarini roditelji nisu u mogućnosti da njeno lečenje finansiraju sami, zato im je potrebna pomoć svih nas.

Zari možemo pomoći na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke sadržaja 169 na 3800

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001718029-57

Uplatom na devizni račun: 160-6000001719037-40

IBAN: RS35160600000171903740

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom putem Paypala na linku: Paypal

Uplatom putem kartice na linku: E-donacija

(Telegraf.rs)