Vukan je prva beba u Srbiji sa sindromom distalne trizomije: Roditelji se dve godine borili da bi ga dobili

Vukan Vidojević  (3) je dečak rođen iz uredno praćene visokorizične trudnoće. Na rođenju je ocenjen ocenom 9, ali zbog facijalnih malformacija, sumnje na Daunov sindrom, odmah po rođenju urađena je genetička analiza. Sa dva meseca starosti, dijagnostifikovan mu je genetski poremećaj: Anomalia chromosomatica non specificata Q99.9 (nebalansirani hromozomski rearanžman – sindrom distalne trizomije 10q).

Ovo je prvi slučaj u Srbiji, Vukan je beba rođena u 1:6.000.000.

Preporučujemo

U pitanju je izuzetno redak, ali veoma dobro istražen genetski poremećaj. Zabeleženo je svega 40 slučajeva u čitavom svetu, ali na žalost sa velikom stopom mortaliteta.

Deca sa ovim sindromom kasno prohodaju ili ne prohodaju uopšte, progovore, ili ne progovore nikada.

Foto: Fondacija pokreni život

Prate ih i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa gutanjem zbog kratkog vrata , varenjem hrane, disanjem, problemi sa sluhom i vidom, respiratorne infekcije, epileptični napadi, blagi do teški intelektualni invaliditet, abnormalnosti srca, bubrega i skeleta jer imaju 11 umesto 12 parova rebara, nerazvijenost kosti potkolenice.

Deca sa ovim sindromom su niskog rasta. Vukan se od rođenja leči u Beogradu. Redovno ide na fizikalne tretmane i posećuje Kliniku za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju.

Zahvaljujući zalaganju, istraživanju i upornošću roditelja, a ponajviše zahvaljujući humanim ljudima Vukan je sa svojih 13 meseci prvi put seo, a sa 19 meseci propuzao nakon terapija matičnim ćelijama (iako po medicinskoj literaturi Vukan to ne bi mogao).

Za dalji napredak i kako bi Vukan prohodao neophodna mu je oprema za vežbanje u kućnim uslovima,banjsko lečenje, laboratorijske analize. Sredstva su mu potrebna i za tretmane u hiperbaričnoj komori,medicinski materijal, za lekove i suplemente,kao i za putne troškove i smeštaj.

Sami tretmani i nega iziskuju dosta sredstava i roditelji nisu u mogućnosti da troškove lečenja finansiraju sami, stoga se obraćaju svim humanim ljudima da pomognu koliko je ko u mogućnosti da njihov mali šampion napreduje u lečenju. Vukanovi roditelji svog mališana zovu ’"dečak oluja". Dve godine su se borili da bi ga dobili, a dobili su, kako sami kažu najpoželjnije dete ikada. Pomozimo Vukanu da pobedi!

Slanjem SMS poruke 170 na 3800

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001713656-81

Uplatom na devizni račun: 160-6000001713918-71

IBAN: RS35160600000171391871

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom putem Paypala na linku: Paypal

Uplatom putem kartice na linku: E-donacija

https://pokrenizivot.com/170-vukan-vidojevic/

(Telegraf.rs)