Preslatki Viktor je "dete leptir", ima samo 9 meseci i živi sa otvorenim ranama: Majka nade polaže u novi lek

Uredno vođena, što bi lekari rekli školska trudnoća, desila se Mileni Putici. Zato nije mogla ni da sluti da će na samom porođaju u 41. nedelji, koji je bio prirodnim putem, saznati da joj beba nije u redu.

Počelo je tako štu je koža bila oguljena na nekoliko mesta.

Preporučujemo

Malog Viktora, koji je nedavno napunio devet meseci, lekari su potom sklonili od majke, a onda je ona saznala da je rodila "bebu leptira".

- Uredna trudnoća, sve testove smo radili, i na kraju kada sam se porodila lekari su mi rekli da je Viktor beba obolela od retkog genetskog oboljenja zvanog bulozna epidermoliza, u javnosti poznatog kao bolest "dece leptira" - počinje priču za Telegraf Milena.

Zbog prirode bolesti, Viktorovi roditelji su se suočili sa veoma skupim troškovima lečenja koje zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu) kao i specijalističke lekarske preglede.

- Viktor nosi garderobu koja košta po više od 100 evra, a jedno odelo je malo. Znate kako, on je beba i često ga presvlačim, a gde su sredstva za kupovinu svega ostalog, od zavoja pa nadalje.

Pošto je bolest nažalost terminalna (sa prosečnim životnim vekom ispod 30 godina), željno se očekuje pojava leka čije odobrenje se po saznanjima roditelja očekuje u februaru 2023. godine i koji će biti veoma skup, kao i drugi troškovi lečenja u inostranstvu za šta će im takođe biti potrebna pomoć.

- Terapija je najavljena za 19. februar, ali je pomerena za 19. maj i ja samo čekam da odemo tamo jer je on još mali. Kako bude bio stariji, rane će biti veće i teže ćemo ih sanirati - priča majka.

Viktorov svakodnevni život je suočen sa otvorenim ranama na celom telu i sluzokoži. Previjanje koje mora da se obavlja svakog dana traje u proseku od 2 do 5 sati, a neophodno je da bi se sprečile komplikacije izazvane infekcijama, koje kod ovog stanja mogu da budu i fatalne.

Porodica je do sada sama finansirala lečenje koje je izuzetno skupo, a po saznanjima koja imaju cena leka za koji se očekuje odobrenje za primenu kod ove dijagnoze će premašiti sve finansijske mogućnosti porodice.

Sredstva su mu potrebna za medicinski potrošni materijal (specijalne zavoje i flastere, medicinsku kozmetiku) za genske analize i terapije, putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja.

- Na sajtu klinike piše da terapija košta između 200 i 400 hiljada dolara na godišnjem nivou, ali da zavisi od mnogo čega. Mi smo na fomnadciji stavili da nam je potrebno 250.000 evra, ali se nadamo da će biti manje, ipak je on mali i manja je površina kože. Za sada je skupljeno 71%, što bi značilo da fali negde oko 80.000 evra. Naravno, i nakon terapije će nam trebati novac za sve što sledi.

Za Viktorovo bolje sutra! Budimo humani!

Upišite 1339 i pošaljite SMS na 3030

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001468152-72

Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

*Pristupite preko vaše mBanking aplikacije i skenirajte kod sa ekrana. Iznos je podešen na 1000 RSD, a korekcija iznosa se može uraditi u samoj aplikaciji.

Uplatom na devizni račun:

160-6000001468138-17

IBAN:

RS35160600000146813817

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

(Telegraf.rs)