"Blizak rod mi krade novac za lečenje mog bolesnog sina": Mama malog Maksima upozorava humane ljude u Srbiji

Maksim Milenković (4) jedini u Srbiji ima specifičnu mutaciju gena, za koju čak ni ime ne postoji. Ne hrani se samostalno, ne govori, diše pomoću aparata. Iako je pobio sve dosadašnje prognoze lekara, Maksim je životno ugrožen i hitno mu je potrebna genetska terapija. Ipak, iako je pitanje života, neki su odlučili da se okoriste preko muke bolesnog deteta.

Kako je Telegraf.rs pisao ranije tokom decembra, jedna osoba je tražila da se novac za Maksima uplaćuje na njen privatni račun, a dečak nije dobio ni dinar. Uprkos opomenama, situacija se ponovila.

- Nakon prošle objave, dobila sam saznanja da je dotična osoba ponovo tražila novac. Nažalost, u pitanju je osoba koja mi je bliži rod, inače bih odmah objavila i ime. Ipak, želim da upozorim ljude da da ne uplaćuju nikom novac bez konsultacije sa nama. Takođe, ukoliko je neko prevaren ili se pronalazi u ovoj situaciji, neka nam se javi. Lomimo se oko toga da li da prijavimo zloupotrebu - kaže za Telegraf.rs Maksimova majka Jovana.

Ona dodaje da je u pitanju teška zloupotreba i plaši se da će ljudi zbog takvih prevara da steknu pogrešan utisak o korisnicima fondacije.

- Maksimu i ostaloj deci je zaista potreban novac za terapiju. Novac se sakuplja isključivo u fondacijama koje su za to namenjene. Fondacija sakuplja novac kako bi Maksim moga da primi terapiju matičnim ćelijama, genetsku terapiju, kako bi mogao da ode na rehabilitacije. Dotična osoba Maksima nije videla tri godine i ne zna njegovo pravo stanje, čak ni dijagnozu. Piše ljudima laži kako bi dobila novac za lične potrebe - dodaje Jovana.

Ona je redakciji Telegrafa poslala i poruke koje je osoba koja je zloupotrebila novac slala. Ona je najpre od ljudi koji su u inostranstvu tražila uplatu za Maksima i rekla je da je novac potreban za put u Barselonu, a da to fondacija ne pokriva. Dodala je da ju je "sramota što traži, ali da je situacija užasna", kao i da Maksim ne govori, slabo gleda i da neće moći da prohoda i progovori.

Humani ljudi su se, naravno sažalili. Tražili su Jovanine podatke za uplatu i čak rekli da imaju prijatelje u Barseloni koji bi možda mogli da pomognu. Osoba koja je tražila novac na to je odgovorila da novac bude uplaćen na njen račun i da će ona da ga prosledi Maksimovoj mami. "Ne sumnjaj, sve ću joj dati, borimo se svi", napisala je. To se, naravno, nije desilo.

Osoba koja je uplatila novac je, izgleda, shvatila da je prevarena. Upitala je da li je novac dat Maksimovoj mami.

- Nisam uplatila, pogrešila sam sa tobom. Daću joj kad primim platu. Gorelo mi je nešto pod noga,a. Izvini, molim te, daću joj, nemoj molim te da idemo dalje. U velikom sam problemu, izvini, molim te. Daću joj sigurno kad primim platu. Nemoj molim te da ideš dalje, mnogo sam se uplašila. Iskreno ti kažem. Kao Boga te molim - odgovorila je prevarantkinja.

Na pitanje da li je razmišljala kada je ukrala od bolesnog deteta, odgovorila je da je "razmislila dobro i da se kaje". Osoba koja je uplatila novac joj je rekla da istog dana prosledi novac maksimu inače će da zove policiju.

- Molim te 30, deca su mi sama kod kuće. Posle podne idem na posao, a 30. primam platu. Kao Boga te molim. Izvini. Preklinjem te, 30. ću da dam. Nemoj, molim te, zbog dece. Obećavam da ću 30. da joj dam, molim te. Nisam imala izlaz. Nije opravdanje, ali daću 30. Za krađe, kao što znaš, nema opravdanja. Ali, molim te, pogrešila sam, kajem se. Daću 30, nemoj, molim te, zbog dece. Već sam napravila dosta problema i pod lekovima sam - pokušavala je da se izvuče preverantkinja.

- Ukrala si od bolesnog deteta. Ne zanimaju me objašnjenja. Daćeš pare najkasnije sutra, inače zovemo policiju. Diskusija je završena, nemoj više da mi pišeš - odgovorila je prevarena osoba.

Maksimova majka je, u ranijem razgovoru za Telegraf.rs istakla da ljudi paze kome uplaćuju novac, ali i razjasnila da roditelji nikada ne troše novac iz fondacija za lične potrebe, već fondacije direktno uplaćuju novac klinikama, apotekama, ustanovama u kojima se korisnik leči.

Lepe vesti za Maksima

Kako kaže Maksimova mama, porodica je dobila divne vesti iz Berlina.

- Dobili smo divne vesti, ali ovih dana od stresa nismo stigli ni da objavimo da je istraživanje pri kraju i da je pitanje dana kada će terapija koja je pronađena za Maksima biti registrovana. Istraživači su reprogramirali njegove fibrolaste u astrocite i neurone i proučili mehanizme te mutacije. Skraćene varijante izdvajaju protein divljeg tipa u citoplazmu što izaziva agregaciju. Tretman malim molekulom bakra spasava opstanak neurona  obnavlja funkciju mitohondrija, što daje obećavajuće rezultate za Maksimov oporavak. Zato je jako hitno da u što kraćem roku sakupimo novac i da naš sin napokon dobije terapiju. Zato molim sve ljude da pošalju SMS za Maksima - kaže Jovana.

Još nije prikupljen novac za gensku terapiju

- Skupili smo 120.000, nedostaje nam još oko 85.000 evra. Maksim je sada u bolnici u Nišu. On ima bakteriju već dva meseca. Borili smo se terapijom kod kuće, ali ona nije pomogla, pa su nas primili u bolnicu. Bakterija mu napada pluća, grlo i nos. Ima jake simptome i tegobe. To je sve posledica oslabljenog imuniteta i njegovog opšteg stanja, jer on samo leži. Ne hrani se na usta, hrani se putem PEG-a. Pojava bakterije mu još više otežava zdravstveno stanje. Mi smo uplatili novac pre oko tri meseca. Trebalo bi za šest meseci da uplatimo ostatak novca, kako bi nakon tih šest do osam meseci primio terapiju. Međutim, slabo nam ide. Razmišljamo o tome kako imamo vremena, ali maksim je životno ugrožen, tako da realno nemamo baš toliko vremena da čekamo terapiju. Trebalo bi što pre da se sakupi novac i da odemo. Želela da kažem i da su doktori i osoblje Dečje interne klinike u Nišu su divni, ali kada su u pitanju uslovi, oni nemaju uslove za rad. Nemaju osnovne materijale za rad, poput traka za infuziju - rekla je Jovana pre desetak dana.

Za dijagnozu saznali pre godinu dana

Maksimova mutacija vezana je za gen IRF2BPL, a to za sobom donosi brojne komplikacije po njegovo zdravlje, od kojih su neke zamalo bile kobne. Dijagnoza je roditeljima saopštena pre godinu dana. Usledio je hladan tuš. Šok. Maksim ima stariju sestru i starijeg brata, i oboje su potpuno zdravi. Ipak, život je za ovog predivnog dečaka imao drugačije planove.

Upravo zbog specifične mutacije gena, Maksim ne govori, ne može ni da sedi, a kamoli hoda, ne može samostalno ni glavicu da pomeri. Pored toga, mali borac ima i metaboličko oboljenje - nedostatak vitamina H, odnosno biotina. Za to uzima terapiju, pije lekove, ali mu ipak mutacija gena predstavlja najveći problem.

Meseci teške, mukotrpne borbe su za njim, lečio se i u više navrata operisao u bolnici u Španiji. Tada je bio u izuzetno kritičnom stanju, a lekari su rekli roditeljima da bi najbolje rešenje i za njega, ali i za njih, bilo da ga uspavaju. Ali, to ni u jednom trenutku za Maksine roditelje nije bila opcija. Nastavili su da se bore sa njim. Jer su znali kakav je njihov sin borac.

Zamenili bi mutirani gen zdravim

Njihova borba je borba za gensku terapiju koja jedina može da spasi preslatkog Maksu. Roditelji su stupili u kontakt sa naučnikom istraživačem iz Berlina koji radi upravo na terapiji koja je ovom mališanu potrebna.

- Time se otvorila šansa da spasimo naše dete. On bi bio prvi na svetu koji bi primio tu terapiju. Maksim ima taj mutirani gen koji bi mu oni zamenili novim, zdravim genom. To je jednim delom, takoreći, eksperimentalno, ali mi, kao roditelji, moramo da pokušamo sve - ističe majka.

Dečak trenutno prima lekove koji leče simptome, ali ne i njegovo stanje.

- I dalje se ne pomera, hrani se putem špriceva, poput biljke je praktično. Trudimo se da ga sačuvamo od svih virusa i gripa, jer ako se Maksim razboli, on će završiti u bolnici, neće to preležati kao sva druga deca - navodi zabrinuta majka.

Na računu u Fondaciji Budi human trenutno imaju 100.000 evra, a potrebno je 200.000. Očajna porodica apeluje na sve dobre ljude da pomognu njihovom Maksi da se izleči. Pored toga, roditelji imaju mesečne izdatke koji iznose i do 100.000 dinara.

Pomozimo preslatkom Maksimu i njegovoj porodici.

Slanjem SMS poruke: Upišimo 778 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human778 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000042981-19

Uplatom na devizni račun: 160600000004300447

IBAN: RS35160600000004300447

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)