Uzimali novac za malog Maksima (4), nisu mu uplatili ni dinar: Mališan teško bolestan, hitno mu treba terapija

Maksim Milenković (4) jedini u Srbiji ima specifičnu mutaciju gena, za koju čak ni ime ne postoji. Ne hrani se samostalno, ne govori, diže pomoću aparata. Iako je pobio sve dosadašnje prognoze lekara, Maksim je životno ugrožen i hitno mu je potrebna genetska terapija. Ipak, iako je pitanje života, neki su odlučili da se okoriste preko muke bolesnog deteta.

- Pre par dana sam saznala da je jedna osoba novac koji je dobijala za lečenje Maksima zadržavala za sebe. Da li je to dopustivo, da novac koji je namenjen bolesnom detetu kao donacija neko zadrži za sebe? Zar to nije krivično delo proneverje korisnika fondacije Budi human? Velika sramota. Konsultovala sam s sa fondacijom, od sada pa nadalje, ko koristi Maksima za sakupljanje novčanih sredstava za lične potrebe dobiće prijavu. Zamolila bih sve ljude koji doniraju da se, pre neko što nekom daju novac, konsultuju s nama roditeljima jer postoje fondacije preko kojih se skuplja novac za Maksima. To me je toliko pogodilo, da nemam reči. Ta osoba je tražila novac od ljudi za Maksima i rekla da je nama hitno, da treba da putujemo u Barselonu, ali da račun uplate na račun njenog muža. Ljudi su posumnjali i javili su mi. Novac koji su u uplatili završio je kod nje. Maksim taj novac nikada nije dobio - kaže za Telegraf.rs Maksimova mama Jovana.

Ona je dodala da ljudi treba da vode računa o tome kome daju novac.

- Svako od roditelja dece za koju se sakuplja novac ima profil na društvenim mrežama, pa bolje da se obrate nama da ih uputimo. Takođe, mnogi imaju zabludu  tome da roditelji za lične potrebe troše novac koji se uplaćuje za decu. To je nemoguće. Fondacije direktno plaćaju klinikama, apotekama, ustanovama u kojima se korisnik leči. Uz to postoji papirologija i izveštaji. Roditelji ne raspolažu sami sakupljenim novcem - istakla je.

Za gensku terapiju novac još nisu sakupili.

- Skupili smo 120.000, nedostaje nam još oko 85.000 evra. Maksim je sada u bolnici u Nišu. On ima bakteriju već dva meseca. Borili smo se terapijom kod kuće, ali ona nije pomogla, pa su nas primili u bolnicu. Bakterija mu napada pluća, grlo i nos. Ima jake simptome i tegobe. To je sve posledica oslabljenog imuniteta i njegovog opšteg stanja, jer on samo leži. Ne hrani se na usta, hrani se putem PEG-a. Pojava bakterije mu još više otežava zdravstveno stanje. Mi smo uplatili novac pre oko tri meseca. Trebalo bi za šest meseci da uplatimo ostatak novca, kako bi nakon tih šest do osam meseci primio terapiju. Međutim, slabo nam ide. Razmišljamo o tome kako imamo vremena, ali maksim je životno ugrožen, tako da realno nemamo baš toliko vremena da čekamo terapiju. Trebalo bi što pre da se sakupi novac i da odemo. Želela da kažem i da su doktori i osoblje Dečje interne klinike u Nišu su divni, ali kada su u pitanju uslovi, oni nemaju uslove za rad. Nemaju osnovne materijale za rad, poput traka za infuziju - kaže Jovana.

Za dijagnozu saznali pre godinu dana

Maksimova mutacija vezana je za gen IRF2BPL, a to za sobom donosi brojne komplikacije po njegovo zdravlje, od kojih su neke zamalo bile kobne. Dijagnoza je roditeljima saopštena pre godinu dana. Usledio je hladan tuš. Šok. Maksim ima stariju sestru i starijeg brata, i oboje su potpuno zdravi. Ipak, život je za ovog predivnog dečaka imao drugačije planove.

Upravo zbog specifične mutacije gena, Maksim ne govori, ne može ni da sedi, a kamoli hoda, ne može samostalno ni glavicu da pomeri. Pored toga, mali borac ima i metaboličko oboljenje - nedostatak vitamina H, odnosno biotina. Za to uzima terapiju, pije lekove, ali mu ipak mutacija gena predstavlja najveći problem.

Meseci teške, mukotrpne borbe su za njim, lečio se i u više navrata operisao u bolnici u Španiji. Tada je bio u izuzetno kritičnom stanju, a lekari su rekli roditeljima da bi najbolje rešenje i za njega, ali i za njih, bilo da ga uspavaju. Ali, to ni u jednom trenutku za Maksine roditelje nije bila opcija. Nastavili su da se bore sa njim. Jer su znali kakav je njihov sin borac.

Zamenili bi mutirani gen zdravim

Njihova borba je borba za gensku terapiju koja jedina može da spasi preslatkog Maksu. Roditelji su stupili u kontakt sa naučnikom istraživačem iz Berlina koji radi upravo na terapiji koja je ovom mališanu potrebna.

- Time se otvorila šansa da spasimo naše dete. On bi bio prvi na svetu koji bi primio tu terapiju. Maksim ima taj mutirani gen koji bi mu oni zamenili novim, zdravim genom. To je jednim delom, takoreći, eksperimentalno, ali mi, kao roditelji, moramo da pokušamo sve - ističe majka.

Dečak trenutno prima lekove koji leče simptome, ali ne i njegovo stanje.

- I dalje se ne pomera, hrani se putem špriceva, poput biljke je praktično. Trudimo se da ga sačuvamo od svih virusa i gripa, jer ako se Maksim razboli, on će završiti u bolnici, neće to preležati kao sva druga deca - navodi zabrinuta majka.

Na računu u Fondaciji Budi human trenutno imaju 100.000 evra, a potrebno je 200.000. Očajna porodica apeluje na sve dobre ljude da pomognu njihovom Maksi da se izleči. Pored toga, roditelji imaju mesečne izdatke koji iznose i do 100.000 dinara.

Pomozimo preslatkom Maksimu i njegovoj porodici.

Slanjem SMS poruke: Upišimo 778 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human778 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000042981-19

Uplatom na devizni račun: 160600000004300447

IBAN: RS35160600000004300447

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal.

(Telegraf.rs)