Vule je bio kao biljka zbog bolesti koju ima samo 300 ljudi na svetu: Sad i glavu sam drži, ali mu još trebamo

Sa malenim Vukašinom Mićevićem iz Priboja, koji sada ima skoro dve i po godine, upoznali smo vas u aprilu. Jedno je od dvoje dece u Srbiji koji imaju retku bolest mozga - mutaciji TSEN 54 gena što je uslovilo pontocerebralnu hipolaziju mozga tipa 2A. Zbog toga sa 20 meseci nije znao da je Vukašin, na ime se nije odazivao, nije mogao da sedi, ni da puzi, ali je, uvek bio srećno dete. Takav je i danas. počeo je da prima matične ćelije u Tursku, zahvaljujući kojima idi napreduje, ali mora da nastavi sa njima, a na računu nema dovoljno novca za to. 

" Vule je do sad primio 1 i 2 dozu matučnih ćelija u maju, i i 3 i 4  oktobru. Doktor  u Turskoj je zbog Vulovog napretka do sada, odlučio je da mu se već u januaru daju 5. i 6. doza. Problem je što nama nedostaje na računu "Budi human" oko 7.000 evra da bi platili naredne dve doze", priča za Telegraf.rs Ivana Mićević, Vukašinova mama:

Preporučujemo

"Baš je kratko vreme, i nažalost bolesne dece je sve više, ali bili bismo vam zahvalni da objavite opet neki članak o Vuku. Videćete na slikama, vidi se da bolje drži glavu, trup, uspeva pomalo da sedi".

Vukašin se rodio u julu  2020. godine, u jeku korona virusa, a mutacija mu je otkrivena sa svega 5 meseci. Njegova mama Ivana rekla je ranije za Telegraf.rs da je sve počelo još na porođaju.

"To je jako retka bolest i bukvalno neistražena. 300 ljudi u svetu je ima. Ovde u Srbiji, lekari su nam rekli da moraju dodatno da iščitaju literaturu jer je baš retka, ne zna se mnogo o njoj. Tek su krenula istraživanja u Americi jer se sada pojavljuje malo više kod dece - počinje razgovor za Telegraf.rs Vukašinova mama Ivana:

Ivana je, kako kaže, porođena prirodnim putem. Vukašinu je, naime, oko vrata i stomaka bila obmotana pupčana vrpca, zbog čega je ostao bez kiseonika.

Rođen je modar. Tresao se. Bile su mu crvene oči, kapilari su mu popucali. Bio je jedan dan u izolaciji u porodilištu u Prijepolju, međutim, to je bio jul mesec, kada je bio baš jek korone, pa nas oni nisu poslali nigde, ni za Užice, ni za Beograd. Otišli smo kući uz savet da možemo da uradimo ultrazvuk glave, kao da je on sasvim zdravo dete.

"Pošto sam čuvala malu decu dosta, već sa tri meseca videla sam da on reaguje ni na igračke, ni na njihov zvuk, ni na mene. Bila sam uporna. Odvela sam ga najpre kod pedijatra u Priboj. Rečeno nam je da budemo smireni, davao nam uput da idemo u Beograd, jer su tamo najbolji. Išli smo i u Užice u bolnicu. Tamo su rekli da mu je ultrazvuk glave dobar i pitali što sam ga dovela, korona je. Onda smo otišli u Beograd sa 3 meseca na UZ glave, i tu je on bio dobar. Niko nije očekivao da će na kraju magnetna rezonanca glave da pokaže tako lošu sliku", priseća se Ivana.

Pre nego što je Vukašinu urađena magnetna rezonanca išao je na vežbe u Specijalnu bolnicu u Sokobanjskoj. U jednom trenutku se desilo da je krenuo da pravi trzaje, odakle je hitno poslat u Univerzitetsku dečiju kliniku u Tiršovoj ulici.

"Kada smo sa tri meseca bili u Tiršovoj, uradili su mu ultrazvuk glave i rekli nam da idemo kući, pa da se vidimo na kontroli za 6 nakon koje bi ga ostavili na klinici. Mi smo krenuli na vežbe jer je imao jak hipertonus. Nije mogao ruke da odvoji od tela. Kada smo ga sa 5 meseci odveli preko preporuke u Sokobanjsku, pitali su gde smo mi do sada. Krenuli smo aktivno sa rehabilitacijom, i hvala Bogu, njemu je dosta bolje. Ali, tada sa 5 meseci kada su nas poslali u Tiršovu, on je tamo imao epi napad. Tada smo sa 5 meseci legli u Tiršovu, i magnetna je pokazala da je mali mozak oštećen, da nema dovoljno bele mase, ukazala je na genetičku mutaciju, pa su nam poslali Vukašinovu krv za Nemačku. Taj rezultat je, nažalost, potvrdio sumnje na gensku mutaciju.

Foto: Budi human

"Nama je i rečeno kada je dobio rezultate da će biti kao biljka i da ako hoćemo možemo da ga ostavimo u neku ustanovu, ali mi to nikako nismo hteli da prihvatimo, konstantno se borimo", ispričala je ranije Vukašinova mama.

Vukašinov spas je u Turskoj. U kliniku Liv.

Za Vukašinovu pobedu! Budimo humani!

Pomozimo Vukašinu!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1245 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1245 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381576-34

Uplatom na devizni račun: 160600000138154045

IBAN: RS35160600000138154045

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)