Preslatki Kosta (6) ima jako retku bolest: Sa prvim epi napadom krenuli su problemi, samopovređuje se i grize

Kosta Spasojević (6) iz Beograda je drugo dete iz druge uredne trudnoće i na rođenju je dobio ocenu 9. Ništa nije ukazivalo da ima većih razvojnih problema sve dok nije napunio dve godine. Pošto mu se ni sa 2,5 godine nije razvio govor, krenuo je na logopedske tretmane i napredak je išao veoma sporo. Sa 3,5 godine dobio je prvi epi napad i tako su krenuli svi njegovi veliki zdravstveni problemi.

Izgubio je sav dotadašnji napredak, prestao je potpuno da kontroliše fiziološke potrebe, postao je jako razdražljiv, grizao je sebe i odeću, izgubio je potpuno kontakt očima i pokazni gest i nije reagovao ni na šta. Posle promenjene terapije počeo je pomalo da vraća funkcije, ali je i dalje jako daleko od razvojne granice za njegov uzrast. Trenutno je na terapiji sa tri leka, a i dalje ima skoro svakodnevne napade, zbog kojih se više puta samopovređivao udarajući glavu.

Preporučujemo

Prošle godine, genetskim testiranjem mu je dijagnostikovan Phelan-Mcdermid sindrom (delecija na 22q13 hromozomu). Ovo je jako redak sindrom i za njega su tipične regresije, epilepsija, kašnjenje u razvoju govora, hipotonija, kao i poremećaji autističnog spektra.

Foto: Fondacija Humanost bez granica

Kosta redovno ide na logopedsko-defektološke tretmane, ali je napredak jako spor jer mu je pažnja veoma loša, a i epi napadi ga dosta ometaju.

Ono što daje nadu za Kostino izlečenje su tretmani matičnim ćelijama u Turskoj za koje je potrebno dosta novca. Za dalji napredak takođe su mu neophodni specijalistički pregledi, logopedski, defektološki i fizikalni tretmani, tretmani u hiperbaričnoj komori, kao i banjsko lečenje, laboratorijske analize i suplementi. Sredstva su mu potrebna i za delfinoterapije, kao i za putne troškove i smeštaj.

Kosta ima stariju sestru i mlađeg brata, koji bi najviše voleli da može i on da se igra sa njima.

Porodica više nije u mogućnosti da sama finansira neophodne tretmane i ovim putem pozivamo sve ljude dobre volje da pomognu Kosti za bolju budućnost, tako što će preko FONDACIJE – humanost bez granica, poslati SMS sa brojem 96 na 2407. Uplate za pomoć u lečenju mogu se izvršiti i na dinarski i devizni račun korisnika i putem E-doniraj internet plaćanjem platnim karticama iz celog sveta, kao i preko PayPal-a.

Cena SMS-a iznosi 200 dinara. PDV se ne naplaćuje. Mogućnost slanja SMS-a imaju korisnici MTS-a, Yettel, A1 i Globaltel mreže.

Pomozimo Kosti!

Dinarski račun: 160-6000001465548-27

Devizni račun: 160-6000001467380-60

IBAN: RS35160600000146738060

SWIFT-BIC/DBDBRSBG

Skeniraj i doniraj: NBS IPS QR kod

(Telegraf.rs)