"Teško je, ubija me pomisao da bez leka neću videti njegov osmeh": Bolne reči majke bolesnog dečaka Nikole

Nikola je jedan veseo i nasmejan dečak, sama pomisao na to da bez leka možda za koju godinu neću više moći videti njegov osmeh me ubija, kaže za Telegraf.rs Gordana, mama Nikole Aćimovića, obolelog od Dišenove mišićne distrofije.

Nikola je trenutno kod kuće. Kako kaže njegova mama, on nije životno ugrožen, ali mu je lek hitan, iako njime nikad neće povratiti ono što izgubi.

Preporučujemo

- Dišenova mišićna distrofija je jedna podmukla bolest koja uzima deo po deo deteta bez mogućnosti popravljanja štete koju nanese, bez mogućnosti da se povrati izgubljeno. Uz lek Nikoli će biti sačuvano srce i pluća, ruke, stomačni mišići, mišići vilice, Nikola će imati koliko toliko normalan život, a bez leka možda neće dočekati ni dvadesete - priča Gordana.

Prema njenim rečima, pomirila se sa tim da Nikola gubi noge i da više neće hodati, ipak borba ne staje.

- Moramo da se izborimo za lek. Lekom će se sprečiti gubljenje mišića gornjih ekstremiteta. Nije isto ako dete diše samostalno i ako mu treba aparat za disanje. Jako su nam bitni mišići gornjeg dela tela, da može sam da jede i žvaće, pije i guta i govori. Znate i sami da bi se nasmejali trebaju vam mišići. Za sve te nama jednostavne stvari, Nikoli je potrebna ogromna snaga - priča Gordana.

Teško je to, kaže ona, kad danas možete nešto da uradite i imate snage za to, a već sledeći dan ne.

- Teško je to i psihički izdržati, često bude razdražljiv, ali boriti se mora.

Nikola je rođen 03. februara 2007. godine u Beogradu. Odmah po rođenju dijagnostikovana mu je Dišenova mišićna distrofija, nasledna progresivna bolest mišića gde se prvi simptomi pojavljuju u ranom detinjstvu. Bolest najpre zahvata mišiće ramena, kukova, butina i listova, vremenom se širi na sve mišiće koji vremenom slabe i oboleli završe u invalidskim kolicima.

Deca obolela od ove bolesti, ugavnom prestaju hodati oko 12. godine života. Pre nekoliko godina podnet je zahtev RFZO za registraciju leka "ataluren", koji znatno usporava progresiju ove bolesti i može se primeniti na dečake koji još uvek hodaju, stoga bi ga Nikola trebalo da ga primi što pre.

Za lek je potrebno 500.000 evra.

- Vremena je sve manje, pa u borbu za lek krećemo mnogo aktivnije i jače. U toj borbi dobro je došla vaša pomoć i podrška. Da bi se za Nikolu organizovao humanitarni lajv krajem meseca potrebne su nam donacije. Ovom prilikom bih pozvala sve vas divne ljude, da pomognete Nikoli u njegovoj životnoj borbi za lek. Dragi moji pozivam vas da donirate šta ko može, sve ono što smatrate da vam nije potrebno i da je višak dobro je došlo, izuzev muževa i supruga - napisala je njegova mama u objavi na Fejsbuku.

Nikoli možemo da pomognemo na sledeće načine:

Upiši 1056 i pošalji SMS na 3030

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001131176-66

Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

Uplatom na devizni račun:

160-6000001133896-54

IBAN:

RS35160600000113389654

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

(Telegraf.rs)