Noću vrišti od bolova, danju se nasmeje da sakrije patnju: Malom junaku Aleksi hitno treba operacija

Aleksa Mutić (13) je dete iz treće, blizanačke trudnoće. Dok je njegova sestra bliznakinja rođena potpuno zdrava, njemu je, kao posledica sepse i krvarenja na mozgu već treći dan života ustanovljena cerebralna paraliza. Kao da sve muke kroz koje Aleksa prolazi zbog te bolesti nisu dovoljne, on se sada nosi i sa bolovima koje mu donosi nedavno otkrivena želudačna kila.

- Imao je jake bolove dva-tri meseca. Ovde su nam govorili da su u pitanju gasovi, ali kada smo u avgustu bili na transplantaciji matičnih ćelija u Turskoj ustanovljeno je da ima želudačnu kilu koja mora što pre da se operiše. Operacija košta 17.000 evra, ali i dalje moramo da prikupljamo i novac za narednu transplantaciju matičnih čelija, koja košta 18.000 evra - priča za Telegraf.rs Aleksina majka Katica.

Operacija će biti obavljena u Turskoj. Porodica čeka tačan termin, ali verovatno će morati da putuju već sredinom oktobra.

- Dete je u jakim bolovima i ne smemo da čekamo. On ima jake bolove, teško sve podnosi. U Turskoj su mu dali neke sirupe, malo mu je bilo dobro, ali sada su bolovi još gori, sinoć je imao temperaturu, na sve se još i prehladio. Situacija je zaista teška, u jakim je bolovima, na spazam koji ima mu to nije trebalo. Transplantacija matičnih ćelija bi trebalo da bude u novembru. To je tretman koji se ponavlja na dva meseca i on ne sme da preskoči nijednu transplantaciju. Potrebne su finansije i za BDA terapije. Treba da ide na rehabilitaciju, ne znamo više gde ćemo pre - dodaje.

Kako kaže, transplantacija matičnih ćelija dala je prve rezultate, ali pred Aleksom je i dalje duk put kada je lečenje u pitanju.

- Matične ćelije su dale prve rezultate, spazam je nešto manji, ali kod njega to mora kontinuirano da ide na dva meseca da bi došlo do nekog poboljšanja jer je dosta oštećen. Kod dece koja su manje oštećena je drugačije, kod njih se posle prvih nekoliko tretmana vide rezultati. On ne jede samostalno, hrani se preko PEG-a, i dalje ima traheostomu, ne diše samostalno, stalno mu pada saturacija. Potrebno je da mu se, barem koliko je moguće, poboljša kvalitet života. Dva puta je išao na terapije, znači primio je čeritri doze. Treba da primi najmanje 10 terapija, ali ne zna se koliko će da bude potrebno jer je dosta oštećen - objašnjava majka.

Kako kaže, sve to i njoj donosi veliku neizvesnost jer se kraj lečenja ne nazire.

- Bilo bi mi lakše da znam koliko će terapija da bude potrebno. Da je bar bilo većeg pomaka posle prvih terapija, pa da stanemo sa tim. Sve je to maltretiranje i za njega i za mene, ostavljam drugu decu kod kuće i idem s njim u inostranstvo na trapije. I ova operacija donosi neizvesnost. Ja znam da je svaka operacija rizična na svoj način, ali pitala sam lekara koliki rizik ona nosi. Odgovorio mi je da je svaka operacija rizik, pogotovu za decu kao što je on. Idem tamo sa strahom kako će sve da podnese - dodaje Katica.

Kako kaže, u Srbiji su lekari ostajali pri stanovištu da su u pitanju gasovi, nisu hteli da Aleksi urade ni endoskopiju, već su morali da je, preko fondacije, plate 2.000 evra.

- Naši lekari me pitaju kako znam da ga nešto boli. Kako ne bih znala, kad mi dete vrišti cele noći. On ima problem, ali do sada je spavao noću. Vidim da se nešto dešava, poznajem svoje dete, primetim svaku promenu. On je, bez obzira na svoje stanje, nasmejano dete, nikad nije plakao, a sada non-stop, i danju i noću plače, evidentno je bilo da ga nešto boli. Vratio mu se i refluks, ima naglo povraćanje. Koliko ga hranimo, još toliko je oslabio - kaže majka.

Aleksa ne sedi samostalno, ne hoda i i dalje ne govori. Imao je operaciju rizotomije u Turskoj, gde primaju decu koja imaju nar neku motornu funkciju, ali Aleksu su primili zbog jakog spazma koji ima. Kako je ranije rekla majka, lekari su joj saopštili da, da ga nisu primili na lečenje, ne bi poživeo još ni godinu dana.

Operacija je Aleksi smanjila spazam, ali on mora da ima konstantne fizikalne terapije.

- Nakon operacije su mu se opustili mišići, ali zbog anestezije nije imao snage da izbaci sekret na usta. Imao je tih problema i ranije. To ga je dovelo u životnu opasnost i zato su mu napravili otvor na grlu i plasirali trahealnu kanilu koju i sada ima - rekla je ranije Katica za naš portal.

Održavanje trahealne kanile na mesečnom nivou zahteva dosta novca, jer su svakodnevno potrebne gaze, kateteri, fiziološki rastvor.

- Aleksa nema motorne funkcije, tako da spazam počinje da se vraća i, ako ne reagujemo, sve će da se vrati na staro. Sa klinike su rekli da operacija može da se ponovi, ali da je prvo potrebno nekoliko transplantacija matičnih ćelija. I dalje se ne zna koliko tačno, to zavisi od njegovog napretka - obsnila je tada.

Olakšajmo Aleksi život i omogućimo mu sredstva za napredak i potrepštine koje njemu život znače, a porodica nije u mogućnosti da izdvoji.

Naše malo Aleksi je sve! Budimo humani!

Pomozimo Aleksi!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 71 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human71 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-419166-86

Uplatom na devizni račun: 00-540-0001028.9

IBAN: RS35160005400001028976

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skeniranjem IPS QR kod-a na vašoj E-banking aplikaciji: IPS QR kod

(Telegraf.rs)