"Sanjam da Viktor dočeka jutro bez rana": Bolne reči majke čiju "bebu leptira" i šav na odeći može da povredi

Viktor Putica, preslatka beba koja je za kratko vreme osvojila mnoga srca na društvenim mrežama, boluje od retkog genetskog oboljenja zvanog bulozna epidermoliza, u javnosti poznatog kao bolest "dece leptira".

Podmukla bolest toliko je surova da malene pacijente povređuju čak i sasvim nežni dodiri.

Preporučujemo

Svaki dan je borba za Viktor život i borba protiv bola, opisuje nam njegova hrabra mama Milena.

Kako kaže, čak se i dan rođenja, koji je trebalo da bude najsrećniji uz mnoštvo čestitki, pretvorio u najtužniji dan u njenom životu.

- Danas shvatam da je, i pored svega, to bio jedan srećan dan, s obzirom na to da imam nekog ko će me zauvek pokretati i terati da idem napred - dodaje ona.

U prvim momentima po saznanju Viktorove dijagnoze osećala se, kaže, prazno, bespomoćno, besno i neutešno. Izborila se tako što je shvatila da nema mesta očajavanju i da mora što pre da se upozna sa svim detaljima bolesti kako bi umela da pomogne svojoj bebi.

Njeni i Viktorovi dani često su izuzetno naporni i iscrpljujući.

- Na prvom mestu je gomila provera šta je prethodna noć donela sa sobom, saniranje tih rana, potom dosta najnežnijih mogućih poljubaca i dodira. Pripreme za redovno dnevno previjanje koje traje između dva i pet sati, zavisno od površine rana i njegovog raspoloženja. Potrebno je bebi od pet meseci držati pažnju sve vreme, bušiti plikove koji su ponekad vodenog sadržaja, nekada ispunjeni krvlju i brinuti o tome da ne dođe do infekcije koja bi mogla da ima i terminalni ishod - objašnjava Milena i dodaje da nakon previjanja sledi umirivanje i pokušaj pružanja najnormalnijeg detinjstva.

Majka vida rane svakog dana

Kako kaže, ona veruje da Viktor trpi bolove, obzirom da je bolest takva da pored vidnih spoljašnjih rana postoje i rane na sluzokoži. Deca koja imaju buloznu epidermolizu, objašnjava Milena, često do kraja života moraju da jedu samo i isključivo pasiranu hranu. Dodaje i da postoje različiti tipovi bolesti koji mogu nositi sa sobom različite probleme, ali da svaki tip nosi svakodnevni bol.

Terapija za ovu bolest, kaže Milena, ne postoji, ali postoje razni predlozi za negu deteta, izuzetno skupi zavoji koje je potrebno isprobati i pronaći ono što upravo njemu odgovara.

- Uz ovu bolest često mogu da se jave i propratni problemi poput ekcema, loše krvne slike usled borbe organizma sa stalnim ranama, takođe gubitak funkcije šake, stopala, otežanog kretanja i na kraju može doći do toga da pacijent završi u invalidskim kolicima - kaže Viktorova mama.

Milena ističe da svi roditelji koji se daleko veći niz godina bore sa ovom bolešću, zajedno sa njom očekuju prvu gensku terapiju na kojoj je radio Stanford univerzitet u Americi, punih 25 godina. Godinu do dve nakon pojavljivanja na tržištu SAD-a, očekuje se i u Srbiji gde se zaista svi oni, kako kaže, nadaju da će imati podršku države i da će zaceljivanje rana biti omogućeno svoj deci i odraslima.

- Trenutno, ako se ne varam, u našoj državi postoji 35-oro ljudi koji vode ovu tešku iscrpljujuću bitku - dodaje Milena.

Naglašava da ona kao majka ne može da se pomiri da tamo negde postoji terapija za jutro bez rana, a da ona sedi i čeka.

Milena ističe da svaka, i najbanaljija radnja, zahteva brigu o svim detaljima. Od presvlačenja, kolica koja je neophodno obložiti, preko šavova garderobe koji ga mogu povrediti. Trudi se, kako kaže, da spreči u najvećoj mogućoj meri svaku traumu, obzirom da je to za sada njegova svakodnevica.

- Ponekad imam utisak da uvek moraš da braš između dva zla, a ja se nadam da ću uskoro imati opciju gde mogu da izaberem šta je bolje za moje dete - zaključila je Milena.

Uprkos svemu kroz šta prolazi, Viktor je jedna nasmejana beba koja se od prvog dana života bori za isti, a mi smo tu da u toj bici pomognemo.

Kako biste momogli Viktoru možete poslati SMS poruku sa brojem 1339 na 3030 i uplatom na dinarski račun: 160-6000001468152-72

Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

*Pristupite preko vaše mBanking aplikacije i skenirajte kod sa ekrana. Iznos je podešen na 1000 RSD, a korekcija iznosa se može uraditi u samoj aplikaciji.

Uplatom na devizni račun:

160-6000001468138-17

IBAN:

RS35160600000146813817

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

(Telegraf.rs)