Bio je beba kao sve druge. Smejao se, igrao: Neverovatan snimak malog Nikole koji danas ima dijagnozu autizma

Nikola je osoba sa autizmom, za njega je svaki dan izazov i borba, ali on ima heroinu koja mu čuva leđa. Nikolina Crnogorac, sa sinom svakodnevno bije bitke. Ona je hrabra i jaka mama koja se sa setom priseća te davne 2004. godine kada ništa nije slutilo da će sa zdravljem njenog sina nešto krenuti po zlu.

Preporučujemo

Nikolina je objavila neverovatan video na kom se vidi kako se njen sin, još dok je bio beba bez dijagnoze autizma, veseli, smeje, igra, guguće. Kao i sva druga deca tog uzrasta. Međutim, igra, smeh i prve reči polako su počele da isčezavaju, priseća se Nikolina.

- Živim od tih filmova. Bio je beba kao i sve druge bebe. Lažem, bio je najlepša beba na svetu. Najbolja beba na svetu. Najnezahtevnija beba na svetu. Bio je sav moj svet. Posle prvog rođendana se počeo menjati, ali mi to nismo odmah videli, jer nam je bio prvo dete - priča Nikolina.

Foto: Privatna arhiva

Nikola danas ima 19 godina i osoba je sa autizmom. Kako kaže njegova mama, oni danas ne nailaze na razumevanje i to joj veoma teško pada.

- U ovom periodu života svoga sina, osećam kao da se nalazim u jednom uskom, malom, neprovetrenom, hladnom i mračnom ćorsokaku. On, kao odrasla osoba sa intelektualnim invaliditetom za sistem ne postoji kao neko ko bi mogao učestvovati u životu zajednice. Jer za sve mu treba podrška. A sistem se ne može baktati sada sa svim tim, a i zašto bi, misli se taj isti sistem - kaže razočarana mama.

Ona dodaje da njen sin nema pravo na personalnog asistenta koji postoji kao usluga u Zakonu o socijalnoj zaštiti.

- Zakon o zapošljavanju ga takođe jasno ne vidi kao nekoga ko bi mogao biti koristan društvu i sebi. A i ako bi se kojim usudom negde i zaposlio, verovatno bi time izgubio pravo na porodičnu penziju, a složićete se, dragi čitaoče, da bih bila luda kada bih se igrala sa tim i rizikovala. Birala sam za njega uvek ono što bih procenjivala, nekako, nekim naznakama njegovim, da bi on sam hteo. Birala sam uključivanje u zajednicu. Inkluzija, najradosnija reč. Upisivali smo ga u vrtiće, u škole, da gledajući i slušajući druge i sam učestvuje koliko može i da uči od drugih priča Nikolina.

Dodaje da je Nikola ove godine završio, ali da ne znaju šta će dalje.

- Danima tako smišljam šta bismo i kako bi dalje. Upadam u vrtloga bezizlazja. On je u junu završio Srednju poljoprivrednu školu, i šta ćemo sada, rekla bi mudra, lepooka Konstrakta - kaže zabrinuta majka.

Snimci Nikole kada nisu ni slutili da će nešto krenuti po zlu i kada je njegov osmeh punio svaki ćošak kuće sada su joj, kako kaže, hrana.

- Onda puštam sebi filmove iz perioda kada je Nikola bio mali. Hranim se tim scenama njegove sreće, naših beskrajnih igranja, smeha glasnoga, prvih glasova, prohodavanja. Sada, kada ga gledam taj isti film, autizam mi maše pobedonosno iz njega već u njegovom četrnaestom mesecu. Pričam mu šta god, on potpuno isključeno ne sluša ništa, radi uvek nešto svoje, uglavnom besmisleno, lupkanje flašice o flašicu recimo, satima. U park kada bih ga izvela, živeli smo tada na zemunskom keju, autića, vozića, zmajeva, vrtuljaka na sve strane, dece razdragane u čoporima, svi se druže, igraju međusobno, a Nikola bi, sećam se, izabrao nekakve udaljene stepenice što su vodile do reke, tamo bi satima skakutao uz i niz njih. Sam - priča Nikolina.

Bolna rečenica iz vrtića

Jednog dana usledila i bolna rečenica iz vrtića. Zapažanje vaspitačice, Nikolinu je slomilo.

- U vrtiću su mi jednog dana, imao je tada dve godine i koji mesec, pozvavši me na razgovor, rekli kako im se nekada čini da sto posto jeste, a nekada da sto posto nije. "Šta?" Pitala sam. "Autističan", rekla mi je vaspitačica. Posmatrao ga je stručni tim vrtića već neko vreme. "Autističan", ponovila sam. Sećam se svake sekunde tog razgovora, iako je od tada prošlo sedamnaest godina. Sećam se boje posteljine na dečijim krevetićima u sobi u kojoj smo sedele i razgovarale, sećam se devojčice koja mi je prišla da joj popravim ukosnicu ljubičaste boje. Nasmešila sam joj se. Bila je ljupka kao narcis. Vaspitačici sam rekla kako ja sada moram ići jer imam neke obaveze, ali ću svakako uzeti uput od pedijatra i odvesti Nikolu na ispitivanja. Kada sam iskoraknula na ulicu i prošla kapiju vrtića, ceo urlik pun vrcajućih suza sam izbacila odjednom iz sebe. Jer negde sam osećala da se sa njim nešto dešava. Sav je eto tako mimo sveta. Samo je tada to mimo sveta dobilo i nezvanično svoje ime. Autizam - priseća se majka ovog razarajućeg momenta perioda.

Obavestila je porodicu, kako kaže, prvo je nazvala supruga i kroz suze mu saopštila reči vaspitačice.

- Pozvala sam muža, koji je u to vreme radio u inostranstvu, i odmah izdeklamovala u slušalicu, "Oni misle da je on autističan". Onda sam zvala moju mamu, sestru, svekrvu. Svima sam plakala. Plakala sam i narednih dana, stalno, koga god bih srela, odmah sam kretala sa tim kako izgleda da Nikola ima autizam. Ne bih stigla ni izgovoriti do kraja rečenicu, a već bi mi se celo lice kupalo u suzama. Nisam ih uspevala zadržati. Nikako. Kod Nikolinog pedijatra sam otišla još onog dana, odmah. I to "odmah" će me redovno pratiti zauvek. Odmah, čim bih čula ili pročitala o nekoj terapiji da bi mu mogla pomoći, Nikola bi već bio na toj terapiji. Neko bi mi pomenuo nekakvog terapeuta, da postiže ove ili one rezultate, taj bi odmah bio u našoj kući. Ako je nešto trebalo stvoriti za Nikolu, bilo bi stvoreno. Trebali bi mi sati da sada nabrajam gde smo ga sve vodili i šta smo sve radili. Raznorazni lekari na tim raznim pretragama su govorili u početku kako to i nije autizam možda, jer dete ima lep kontakt očima i umilno se mazi, ali ja sam znala da jeste. Jednostavno sam znala. Moje biće je osećalo - priča Nikolina.

Kako kaže, kroz tu besomučnu borbu sa minutima, satima, danima, prestala je plakati, ne zato što ju je tuga napustila, nego zato što je imala cilj.

- Učiti ga stalno i iznova istom, onome što bi dete njegovog uzrasta već odavno moralo znati, neprestanim ponavljanjima uvek istih radnji iznova i iznova. Srećne godine kojih se posebno rado sećam su godine njegovog progovaranja, kada je učio glas po glas, pa usvajao glasove, naučio reći svoje ime, imao je tada blizu sedam već. I dan danas mi ponavljamo neke od osnovnih, svakodnevnih radnji. I dan danas ispočetka učimo nenaučene veštine koje mu trebaju za život - kaže boreba Nikolina.

Podršku, pomoć i razumevanje je, kako dodaje, imala sve vreme, ali nemilosrdni autizam je unatoč svemu veoma snažan protivnik i borba sa njim je vrlo mukotrpna.

- Znam da se zbog toga mogu nazvati srećkovićkom, jer mnogi drugi nisu bili te sreće. Ljudi odu, okrenu ti leđa, čak i najbliži, ko će gledati i slušati tuđu muku, tako nekako biva. Uglavnom. Posebno su obe Nikoline bake bile bespoštedno angažovane. Ja sam nastavila da radim. Odlučila sam da ne napuštam posao. U godinama koje su dolazile, autizam je bivao neumoljiviji i stezao je jako po svim obručima, nespavanje noćima nam je bilo šlag na torti. Redovno sam svako jutro ustajala u pola sedam na posao, iako bih možda tek u pet zaspala. Godinama nisam imala ni jedan jedini dan bolovanja, jer tih osam sati na poslu, otklona iz iscrpljujućeg života koji sam vodila u sopstvenoj kući, sa sopstvenim detetom, je za mene bio odmor. Rad je postao Bogom dan mir mom biću. Izlasci, druženje sa prijateljima, pozorišta i naravno knjige - objašnjava.

Nikolina je išla i na psihoterapije koje joj, kako kaže, nisu prijale.

- Bile su mi besmisleno gubljenje vremena. Nekom drugom su možda i neophodne, nekako sam ja birala da celom svetu pričam kako se osećam, ljudi su slušali, neretko sa mnom pokušavali raznim idejama rešavati problem po problem koji mi je dolazio na put, i zahvalna sam im svima na tome. Sećam se, jedne krizne godine, pubertetske, kada bi histerije i napadi besa kod Nikole, ničim izazvani, postali gotovo svakodnevni, ja bih uzela Dostojevskog "Zli dusi", sela negde u ćošak sobe i gubila se po tim ruskim selima, njihovim ulicama, kućama, dijalozima njihovih likova, dok je ispred mene tornado rušio sve pred sobom. Jednom mi je i jedan Nikolin psihijatar rekao kako bih trebala i ja da pijem neke lekove za smirenje, opuštanje, šta god. Da višegodišnji stres može učiniti svašta, a ja sam mu rekla da mi treba samo san, spavanja sam žedna, tuge neka, prirodna je, mesto joj je u meni. I očaju je isto mesto u meni, i beznađu i strahu, posebno od sutra koje će jednom doći, a mene više neće biti - priča zabrinuta majka.

Pokreće je njegova sreća koja, kako kaže, ne može ničim da se meri.

- Ali i radosti je takođe mesto u meni, onoj iskonskoj, nemerljivoj ičim, kad vidim da je on radostan, miran, nasmejan, kad sam od sebe nešto kaže, jer reči izvlačimo kleštima. Kad živimo takve dane, život je lep, a živimo kako moramo, jer kad nemaš izbora, onda guraš tim putem na kojem si. Nema nam druge - zaključila je ovu dirljivu priču Nikolina mama, veliki borac i heroj.

(Telegraf.rs)