Lenka se "probudila", ali i dalje ne hoda i ne priča. Majka sanja njene korake i brine: Borba je tek pred nama

Lenka Ljubisavljević (2) je rođena sa ozbiljnom dijagnozom pahigirije koja je izrodila još dve ozbiljne dijagnoze. Nerazvijenost mozga je sprečila da glava raste, tako da je dobila i drugu dijagnozu, mikrocefaliju. Želja njenih roditelja bila je da se "probudi", kako bi mogla da ih razume i samim tim dalje napreduje. Lenka se, posle prve terapije matičnim ćelijama, jeste "probudila", ali to nije kraj njene borbe za bolje sutra. Šta više, to je sam početak.

Isticanje pozitivnih stvari i poboljšanja kod deteta veoma znači i roditeljima. Oni gledaju pozitivne strane stanja svog deteta i otkrivaju koliko još njihovo dete može da napreduje. To ne znači da je sve bajno i da treba da shvatimo da je posle jedne terapije dete izlečeno.

- Htela sam da krenem sa pozitivnog stanovišta, da kažem da se kod Lenke nešto promenilo na bolje, ali to je stvorilo kontraefekat i ljudi nam čestitaju, roditelji pitaju kako smo je izlečili... Moram da istaknem i šta Lenka još ne može. Ona ne hoda. I sa tapšanjem, koje jeste napredak, je i dalje na jako niskom mentalnom nivou. Za godinu dana nije dobila ni 200 grama. Ukoliko ne prima terapije redovno i ukoliko ne skupimo novac za sledeću terapiju matičnim ćelijama, može da se izgubi i ono što je stekla i da se vrati na nivo bebe. Kada je njeno zdravlje u pitanju, to je borba protiv vetrenjača. Treba joj sigurno pet do sedam terapija - kaže za Telegraf.rs Lenkina majka Marina.

Kako kaže, veruje da su ljudima potrebne neke dobre vesti, tako da su ih sa oduševljenjem prihvatili i izvukli i iz konteksta. Ali, kao što smo već pisali kada se Lenkina mama javila da prvim dobrim vestima, bez obzira na to što počinje da razume svoje roditelje, zove mamu ili tapše, Lenka i dalje veoma zaostaje sa razvojem i potrebno joj je dalje lečenje.

- Zbog toga što su ljudi shvatili njen napredak kao da je izlečena se pribojavamo kako dalje da nastavimo sa prikupljanjem sredstava. Ja sam zahvalna i za molitve i za lepe želje, ali moramo da prikupimo novac za lečenje. Jako sam se zabrinula. Uplašila sam se da će ljudi da pomisle da je novac sakupljen i da je lenka dobro. Lenka jeste slatka i fotogenična, na fotografijama izgleda zdravo, ali ona je sa skoro tri godine počela da maše, a to rade deca od manje od godinu dana. Čeka nas još puno rada i troškova. Lenka još puno kasni. Nisam želela da govorim da je hitno i da postoji rok, ali sada u potpunosti razumem zbog čega drugi roditelji kažu tako - dodaje.

Kako kaže, često se čuje sa majkama koje imaju decu sa dijagnozom kakva je Lenkina.

- Čula sam se s majkom koja ima sina koj ima istu dijagnozu kao Lenka. On je u teškom stanju, sa četiri godine je dobio epilepsiju i izgubilo sve sposobnosti. Meni je najveći strah da se to ne desi jer je ona krenula napred i hoću da izguramo te terapije matičnim ćelijama i sprečimo da dođe do epilepsije. Samo da preživimo, da ona napreduje i da izgura, da ne dobije i epilepsiju - objašnjava majka.

Pahigirija je, kako kaže Marina, strašna. Ipak, suprug i ona su se uvek trudili da postignu neke rezultate. Prvi rezultati su kod roditelja, naravno, izazvali ushićenje, ali oni su veoma svesni koliko je put pred njima dug i da im je na tom putu potrebna pomoć humanih ljudi.

Napredak ne znači izlečenje

Lenki nije preostao samo oporavak nakon izlečenja. Pred njom je veoma dug proces lečenja. Njena mama marina za naš portal jeste rekla da je terapija dala prve rezultate. Ali upravo to je ono što je ključno - prvi rezultati. Nije kraj. Lenka treba da dobije šansu da napreduje.

- Lenka je počela da izgovara gotovo smisleno "mama" i da klima glavom za "da" i "ne". Možda to ne izgleda kao velika stvar, ali, uzevši u obzir da Lenka ima dve i po godine i gotovo nikakav mentalni razvoj, odnosno procenjuje se na nivou bebe, ovo je za nas ogromna razlika koju je moguće nadograđivati. Takođe, fizički je dosta ojačala, karlica joj je stabilnija i verujemo da bi ovim tempom mogla da prohoda - rekla je u našem prošlom razgovoru Marina.

Međutim, ona je, uz dobre vesti, rekla i da se nada da je ovo tek početak Lenkinog mentalnog razvoja, kao i da im je to,kao roditeljima vetar u leđa da nastave sa radom. A za taj rad je potrebno vreme i novac. Vremena je sve manje, a novac je, zbog toga što su ljudi jedno poboljšanje protumačili kao izlečenje, prestao da stiže.

U septembru će doći predstavnici Doman instituta iz Filadelfije. Institut je jedan od retkih koji daje šansu deci sa ozbiljnim dijagnozama kakva je Lenkina.

- Zakazali smo pregled i platili smo ga 2.369 dolara. Na pregledu će da nam kažu šta je potrebno, šta oni predlažu, da li da se ide kod njih u Ameriku ili da se vrši neka intervencija u Srbiji. Kako će program da izgled,a još ne znamo. Verovatno je najbolje da se ode na tri nedelje kod njih ida se tamo intenzivno vrši program, ali videćemo na osnovu njihovog pregleda. Zakazali smo i sledeće matične ćelije, druge po redu. Daju se dve doze. Jedna će da bude 5. ili 6. oktobra, čekamo da lekar potvrdi, a truga 20. ili 21. - rekla je ranije Lenkina mama, napominjući da još nisu sigurni kakav tip lečenja će da bude u pitanju, koliko će da traje i da koliko će da ima efekta.

U međuvremenu rade intenzivne terapije u Beogradu i Novom Sadu. Više od milion dinara potrošili su samo u Srbiji za dva meseca terapija i pred njima je i dalje još mnogo troškova.

- Za matične ćelije nam treba oko 20.000 evra, s obzirom na to da sada troškove puta i smeštaja plaćamo mi. Same matične ćelije su 18.000 evra, plus ozoniranje i terapija koju kupujemo u bolnici. Kupili smo je i prošli put, uopšte nismo očekivali da će morati tamo da se kupi. To je ono što sigurno znamo. Možda će ovo u septembru da bude daleko veći zalogaj. Prema onome što sam videla, te terapije mogu da budu 50 do 60.000 za odlazak kod njih - objasnila Marina.

Doman institut, kako je rekla, radi sa decom koja imaju zaista ozbiljna oštećenja mozga i sa decom koja imaju neki vid genetskog oboljenja ili dijagnoze. Njihov institut je jako cenjen i u Srbiji.

- Sa njima smo već obavili par video poziva i oni su sprmeni da prihvate Lenku kao pacijenta jer smatraju da Lenka ima dosta potencijala. Njihove vežbe su fizičke vežbe, imaju vežbe kiseonikom za proširivanje kapaciteta pluća i bolji unos kiseonika u mozak, a imaju i vežbe za mentalni razvoj i

preporuku za ishranu. Imaju sasvim drugačiji pristup hrani kada su u pitanju deca sa oštećenjem mozga. Izbacuje se dosta namirnica, napiše se

individualni program za svako dete u periodu terapije - dodaje.

Lenkini roditelji uporno se bore

Kako je Marina ranije rekla za naš portal, kada su saznali za dijagnozu svoje mezimice, suprug i ona došli kući potpuno slomljeni zbog informacija koje su čuli. Ipak, s obzirom na to da je bolest nedovoljno istražena, ostao im je utisak da ipak ima nade.

- Uspeli smo da stupimo u kontakt sa jednom majkom iz Crne Gore koja ima devojčicu od osam godina. Jedva sam uspela da završim taj razgovor. Ona je mnogo pomogla, rekla je da ne čekamo ni dana, da krenemo da radimo s njom, da ne slušamo lekare jer je ona čekala i zakasnila. Uputila nas je na fizikalnu terapiju. Mnogo znači kada imate roditelje koji su to već prošli. Prošla sam fazu plakanja, poricanja, krivljenja sebe. Posle prvog šoka suprug je prelomio i rekao da nema razloga da očajavamo, da sami kao roditelji vidimo da ona ima potencijala i da treba da pokušamo sve - dodaje.

Posle prvobitnog šoka roditelji primećuju da se njihovo dete po mnogo čemu razlikuje od dijagnoza koje su joj dodeljene. Ona se raduje roditeljima i bratu, izgovara slogove, aktivno se igra igračkama i prati pogledom. Takođe, ona još uvek nema epilepsiju koja je

gotovo obavezan pratilac ovog stanja. Iako Lenka ima nezrelost očnih nerava naučila je da funkcioniše uz pomoć zvuka jer su joj slušni putevi čudom, prema rečima lekara, potpuno očuvani.

Roditelji su počeli Lenku da vode u državne institucije, ali su, kako kaže, čim vide njenu dijagnozu lekari bili prilično rezervisani i govorili da ne

može mnogo da se uradi.

- Tada smo odlučili da počnemo da je lečimo privatno. Postoje modernije metode za stimulaciju mozga koje nisu zastupljene kod nas u državnom sektoru. Aktivno vežbamo fizikalnu. Suprug se obučio da sve to radimo i kući, kuću smo prilagodili njenim potrebama i pošto finansijski nismo mogli konstantno da plaćamo terapije, obučavali smo se, pa je suprug nastavljao da radi kući sa njom - priča Marina.

Do danas, sa nepune dve i po godine, Lenka je postigla fenomenalne rezultate za njeno stanje. Ona sada sedi, puzi, diže se u visoko klečeći položaj i pruža korake pri pridržavanju. Uvedena joj je čvrsta hrana i javljaju se prvi znaci svesnosti. Na žalost, mikrocefalija preti da poništi postignute rezultate te je neophodna konstantna stimulacija razvoja kroz defektološke i logopedske tretmane, radne terapije, kao i kroz fizikalne vežbe i senzornu integraciju.

Njena bolest se vodi kao genetska, ali urađene su genetske analize koje su poslate u inostranstvo, a rezultat je bio negativan. To je bio okidač

roditeljima da pokušaju da prikupe sredstva preko fondacije.

Da bi se izvukao Lenkin maksimum potreban je kontinuirani rad koji iziskuje mnogo novca a roditelji su do sada iscrpeli sve resurse i ovim putem se obraćaju svim humanim ljudima da im pomognu.

Sredstva su joj potrebna za lekove, suplemente, intenzivne fizikalne tretmane, specijalističke preglede, laboratorijske analize, logopedske i defektološke tretmane, oprema za vežbanje u kućnim uslovima, terapije matičnim ćelijama, tretmane kiseonikom u hiperbaričnoj komori, kao i za

putne troškove.

Za Lenkinu pobedu! Budimo Humani!

Pomozimo Lenki!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1236 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1236 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381504-56

Uplatom na devizni račun: 160600000138148225

IBAN: RS35160600000138148225

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

(Telegraf.rs)