Mala ratnica Tamara ima agresivni tumor, roditeljima rekli da je stopa preživljavanja 0 odsto: Zovu ga čvorić

Tamara Prokić je do pre godinu dana bila jedna sasvim obična desetogodišnja devojčica. Išla je u školu, družila se sa vršnjacima i uživala u igri. A onda su roditelji primetili promene koje su ukazale na strašnu dijagnozu - maligni karcinom na moždanom stablu, agresivni tumor punog naziva Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG).

Tamarin tata Nebojša Prokić priseća se za Telegraf.rs početka te 2021. godine. Devojčica je, kao i ostala deca, rasla bez problema.

Preporučujemo

- Sve se desilo iznenada i brzo. Krenulo je tako što smo jedan dan uočili simptome, kao da joj se javila slabost u desnoj strani tela. Pošto je rođena levoruka, nismo pridavali neki veliki značaj. Interesantno je da je ona tada, u roku od tri meseca, porasla 15 santimetara, tako da smo te "nenormalnosti" pripisali i njenom rastu tj. tome da je možda došlo do nesrazmernog razvoja mišića.

U februaru prošle godine, u roku od samo 24 sata, Tamara je naglo izgubila osećaj u desnoj strani tela.

- Gotovo joj je otkazala cela funkcija desne strane, nije mogla da pomera prste na rukama i noga je počela da joj se uvija ka unutra. S obzirom na to da smo vodili računa zbog naglog rasta, prvo smo mislili da su možda u pitanju neki priklješteni nervi i da bi nekom fizikalnom terapijom to trebalo da se isprati. Ali za nešto više od sledećih 10 sati, njoj se paralisala i leva strana lica i tu smo videli da je nešto ozbiljnije. Otišli smo u dežurnu dečju kliniku na pregled. Posle preliminarnih ispitivanja, otišli smo na magnetnu rezonancu - objašnjava Nebojša.

Već narednog jutra je utvrđeno da njihova devojčica boluje od tumora moždanog stabla.

- Neću nikada zaboraviti taj trenutak kada su mi saopštili njenu dijagnozu, sve dok imam zdrav razum. Tu su bile prisutne starija i mlađa doktorka na specijalizaciji. Pozvale su me da uđem u ordinaciju i jedna od njih mi je rekla: "Na žalost, nemamo lepe vesti". Znao sam da nisu u pitanju lepe vesti, jer ni jedna bolest nije lepa. Prošlo mi je samo kroz glavu da smo na početku nečeg što će dugo trajati.

Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) ili maligni karcinom na moždanom stablu predstavlja vrstu agresivnog tumora koji vrši pritisak na nervne parove zadužene za kontrolu rada srca, disajnih organa i muskulature.

- Stopa preživljavanja od bolesti je nula posto, saopštili su mi tada. Dakle, nije se desilo ni da je neko slučajno preživeo do sada. Pomislio sam: "U redu, iako do sada niko nije preživeo, neko mora da bude prvi". To je bila neka prva pomisao na tu informaciju kojom se i danas vodim - priča nam Nebojša.

Registrovane metode nisu davale efekta na opaki tumor, što se znalo od početka. Poseglo se za visokorizičnom operacijom koju je Tamara dobro podnela i postala prava mala ratnica koja se i dalje stoički bori.

- Poslati smo na konzilijum, odlučeno je da se ide na operaciju jer nismo siguni kojom brzinom je tumor rastao, a i trebalo je što hitnije mozak oslobodi pritiska. Kako je rastao, sa donje strane počeo je da pritiska veliki mozak i sa zadnje strane mali mozak. Nije se znalo koju funkciju može dodatno da izgubi zbog tog pritiska. Tako je prošle godine prošla kroz operaciju i to je dobro podnela. Ali već se tada znalo da nije tumor otklonjen do kraja jer je bio upleten u nervni sistem i nije smelo da se dopre dotle da ne bi došlo do oštećenja.

Nažalost, u januaru ovde godine, tumor je imao progres.

- Tumor je u dva pravca porastao. Donet je zaključak da dotadašnja terapija više ne deluje i da bi trebalo da potražimo nešto mimo protokola koji je kod nas propisan. Informisali smo se na razne načine, preko prijatelja i interneta, te smo saznali da u svetu je u tom trenutku bilo više od 80 kliničkih istraživanja, ali nijedna nije prošla duže od prve faze. Narodski rečeno, kada bi se danas našao lek koji bi dao pozitivne rezultate, trebalo bi da prođe bar tri do pet godina do njegove primene - kaže Nebojša.

Svakodnevne dileme, koji je najbolji način da pomognu svom detetu, su ono sa čim se Prokići suočavaju već više od godinu dana. Pored toga, imaju i mlađu šestogodišnju ćerku, pa je dodatni izazov napraviti atmosferu u kojoj se ne oseća težina situacije. Nebojša objašnjava da je borba teška, ali da se trude održe duh porodice jakim.

Tamarin tumor, neretko, u razgovoru zovu "čvorić".

- Dosta je to bilo na početku teško, kako predočiti i objasniti šta joj se dešava. Dovoljno je mala da ne razume šta sve mora da radi da bi pomogla sebi, a dovoljno je velika da zna šta neće i šta joj ne prija. I u toj psihološkoj brobi razmišljamo kako joj pristupiti, a opet da shvati ozbiljnost, da nije u pitanju neka prehlada koja će proći za dva dana. Bukvalno svakodnevno se pojavlju neke situacije koje moramo da rešavamo u hodu i donosimo odluke o stvarima koje prvi put čujemo ili vidimo. To mi je lično najteže, što mi se uvek javlja pitanje da li je moglo nešto bolje ili drugačije da se uradi. Opet, želim da verujem da smo na dobrom putu - objašnjava Nebojša i dodaje:

- To je ono što su nam u početku govorili, da ostanemo što više bistre glave, kako bismo zaštitili drugo dete jer i ono treba da raste i uči. Bojim se da ovo ipak ostavlja posledice po čitavu porodicu. Postoji taj pritisak svakodnevno da želimo da uradimo nešto, da se borimo, a nemoćni smo. Oni najgori, prvi trenuci, kada ne razumete šta se dešava i osećate se nemoćno, su prošli i shvatili smo da moramo da ostanemo jaki. Olakšava kada vidimo da je Tamara i dalje fukcionlna, da ide u školu, da se druži, da može to da isprati, nekada lakše nekada teže... Ali ako se to dete bori za sebe, mi nemamo opravdanja da kažemo da ne možemo da se borimo za nju.

Lečenje inovativnim lekom 

Pošto lečenje u proteklih 12 meseci u našoj zemlji nije dalo željenje rezultate, potrebno je da Tamara što pre ode na lečenje inovativnim lekom koji se može nabaviti samo u inostranstvu.

- Mi nemamo neki konkretan iznos koji treba sakupiti jer je ovo prilično nepoznata bolest, kao i samo lečenje. Odlučili smo se na inovativni lek koji gađa nastalu mutaciju i pokušava vrati ćelije u prvobitnu funkciju. Lek je nakon ispitivanja počeo da se prodaje u Nemačkoj, na savet lekara, i radi se na tome da bude verifikovan i u Americi. Do sada smo nabavili tri doze, a to je neki iznos od 8.000 evra. Kada smo pristupali tom protokolu, morali smo da potpišemo, pošto sada postoji novi lek koji se ispituje, da ako ovaj prethodni ne da rezultate, idemo da kombinujemo ova dva leka. To znači da nam se dupliraju troškovi. U nekom trenutku bi trebalo da se uključe i imunoterapija i lečenje u bolničkih uslovima. Tada već govorimo o stotinama hiljada i milionima evra. Najviše bih voleo da ovaj lek deluje i da taj novac nikada ne moramo da skupljamo, ali to je ono što ne znamo i moramo biti spremni jer se ti eksperimentalni lekovi daju u tačno određenom periodu godine. Ako propustimo to, velike su šanse da više neće biti mogućnosti da apliciramo - navodi Nebojša.

Porodica je uz pomoć dobrih ljudi do sada uspešno plaćala troškove lečenja i uprkos svemu nastavljaju borbu svakim danom još odlučniji da Tamara dođe do konačnog izlečenja, ali im je za to potrebna mnogo veća pomoć u ovoj nemilosrdnoj borbi. Tamara nema vremena. Pomozimo joj da lekarsku sobu zameni školskom klupom i igralištem.

Sredstva su joj potrebna za lečenje, specijalističke i kontrolne preglede, za dijagnostiku, medicinski potrošni materijal, suplemente, lekove, laboratorijske analize, fizikalne terapije, kao i za putne troškove i smeštaj.

Za Tamarin život! Budimo humani!

Pomozimo Tamari!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1243 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1243 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381561-79

Uplatom na devizni račun: 160600000138152784

IBAN: RS35160600000138152784

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

(Telegraf.rs)