Lekari rekli da će Lenka milih očiju biti biljka i da neće doživeti 2. godinu: "Ovo je za nas bio veliki šok"

Lenka Ljubisavljević (2) je rođena sa ozbiljnom dijagnozom koja je izrodila još dve ozbiljne dijagnoze. Nerazvijenost mozga je sprečila da glava raste, tako da je dobila i drugu dijagnozu, mikrocefaliju.

Od početka je bila mirna i nije napredovala u težini. Kada je napunila šest meseci, majka je primetila da Lenka nepravilno sedi pri hranjenju i insistirala je da je pregleda doktor fizikalne medicine.

Preporučujemo

- Zbog nerazvijenosti mozga lobanja nije rasla. Mi smo vodili Lenku kod neurologa kad smo tek otkrivali njeno stanje i on nije verovao da ona ima tu dijagnozu jer je pratila pogledom, bila je prisutna i lekar je bio ubeđen da ne može da bude tako ozbiljno. Međutim, za sve druge stvari je kasnila u psihomotornom razvoju i to nas je nateralo da uradimo magnetnu rezonancu. Prvo smo otkrili da je u pitanju skolioza kičme, a kasnije smo uradili magnet glave. Kad smo odneli to kod neurologa rekao nam je da ona verovatno neće moći ništa, da će biti biljka i da se on čudi zašto se ljudi u Srbiji ne odlučuju da takvu decu trajno hospitalizuju. To je za nas bio veliki šok - priča za Telegraf.rs Lenkina majka Marina.

Priseća se da su suprug i ona došli kući potpuno slomljeni zbog informacija koje su čuli. Ipak, s obzirom na to da je bolest nedovoljno istražena, ostao im je utisak da ipak ima nade.

- Uspeli smo da stupimo u kontakt sa jednom majkom iz Crne Gore koja ima devojčicu od osam godina. Jedva sam uspela da završim taj razgovor. Ona je mnogo pomogla, rekla je da ne čekamo ni dana, da krenemo da radimo s njom, da ne slušamo lekare jer je ona čekala i zakasnila. Uputila nas je na fizikalnu terapiju. Mnogo znači kada imate roditelje koji su to već prošli. Prošla sam fazu plakanja, poricanja, krivljenja sebe. Posle prvog šoka suprug je prelomio i rekao da nema razloga da očajavamo, da sami kao roditelji vidimo da ona ima potencijala i da treba da pokušamo sve - dodaje.

Posle prvobitnog šoka roditelji primećuju da se njihovo dete po mnogo čemu razlikuje od dijagnoza koje su joj dodeljene. Ona se raduje roditeljima i bratu, izgovara slogove, aktivno se igra igračkama i prati

pogledom. Takođe, ona još uvek nema epilepsiju koja je gotovo obavezan pratilac ovog stanja. Iako Lenka ima nezrelost očnih nerava naučila je da funkcioniše uz pomoć zvuka jer su joj slušni putevi čudom, prema rečima lekara, potpuno očuvani.

Roditelji su počeli Lenku da vode u državne institucije, ali su, kako kaže, čim vide njenu dijagnozu lekari bili prilično rezervisani i govorili da ne može mnogo da se uradi.

- Tada smo odlučili da počnemo da je lečimo privatno. Postoje modernije metode za stimulaciju mozga koje nisu zastupljene kod nas u državnom sektoru. Aktivno vežbamo fizikalnu. Suprug se obučio da sve to radimo i kući, kuću smo prilagodili njenim potrebama i pošto finansijski nismo mogli konstantno da plaćamo terapije, obučavali smo se, pa je suprug nastavljao da radi kući sa njom - priča Marina.

Vežbe i trud dali su rezultate. Na sledećoj magnetnoj rezonanci videlo se da je plastičnost mozga učinila svoje. Mozak je narastao i ispunio lobanju zbog svih stimulacija.

- I dalje postoji problem u mentalnom razvoju, ona nam se sa dve i po godine još nije probudila. Nju vodi neuropsihijatar i u Beogradu imamo lekare i terapeute koji kažu da njoj tako malo treba da mentalno krene. Ima bistar pogled, ne treba joj mnogo. Prva saznanja su bila da će ona da živi do druge godine, da će da se hrani preko sonde, da neće moći da hoda ni da sedi, da neće imati nikakav mentalni razvoj. Posle svega što sam prošla, više nemam bes u sebi, imam samo volju da nju izvučem iz svega toga. To je suprugov i moj glavni cilj, njeni mali napreci su nama ključna stvar i zbog toga smo toliko uporni, sve smo podredili njenom razvoju - ističe.

Do danas, sa nepune dve i po godine, Lenka je postigla fenomenalne rezultate za njeno stanje. Ona sada sedi, puzi, diže se u visoko klečeći položaj i pruža korake pri pridržavanju. Uvedena joj je čvrsta hrana i javljaju se prvi znaci svesnosti. Na žalost, mikrocefalija preti da poništi postignute rezultate te je neophodna konstantna stimulacija razvoja kroz defektološke i logopedske tretmane, radne terapije, kao i kroz

fizikalne vežbe i senzornu integraciju.

Njena bolest se vodi kao genetska, ali urađene su genetske analize koje su poslate u inostranstvo, a rezultat je bio negativan. To je bio okidač roditeljima da pokušaju da prikupe sredstva preko fondacije.

- Dosad smo usepvali da izguramo uz pomoć prijatelja. Ovo menja stanje stvari. Genetika pokazuje da je do oštećenja mozga došlo u trudnoći i da Lenka zato kasni u razvoju, odnosno moguće je da je u pitanju bio neki virus, prehlada, neki stres ili da mi je skočio šećer u trudnoći. Zato ona automatski postaje kandidat za matične ćelije. Oni ne prihvataju genetske bolesti, ali ako je povreda mozga prihvataju da rade - dodaje.

Ključno je da Lenka što pre ode na terapije matičnim ćelijama u Tursku jer je plastičnost mozga najveća do treće godine.

- Ako uspemo da skupimo novac, na prvu transplantaciju bi išla u junu, a na drugu pred njen treći rođendan u oktobru. Mislimo da će to biti okidač za njen mentalni razvoj jer smo razgovarali i sa drugim roditeljima koji su nam rekli da su deca imala izuzetan napredak u mentalnom razvoju. Postoji velika šansa da će te matične ćelije nju naprosto da probude. To je naš glavni cilj - zaključuje Marina.

Jedna terapija sa troškovima puta i smeštaja, pošto je razmak između dve doze koje se daju 15 dana, iznosi oko 25.000 evra. Do sada je prikupljena polovina tog novca, ali će Lenkini roditelji deo porati da podignu kako bi joj priuštili dalje fizikalne terapije.

Da bi se izvukao Lenkin maksimum potreban je kontinuirani rad koji iziskuje mnogo novca a roditelji su do sada iscrpeli sve resurse i ovim putem se obraćaju svim humanim ljudima da im pomognu.

Sredstva su joj potrebna za lekove, suplemente, intenzivne fizikalne tretmane, specijalističke preglede, laboratorijske analize, logopedske i defektološke tretmane, oprema za vežbanje u kućnim uslovima, terapije

matičnim ćelijama, tretmane kiseonikom u hiperbaričnoj komori, kao i za putne troškove.

Za Lenkinu pobedu! Budimo Humani!

Pomozimo Lenki!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1236 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1236 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381504-56

Uplatom na devizni račun: 160600000138148225

IBAN: RS35160600000138148225

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

(Telegraf.rs)