Maksim ima bolest koja nema ime, 1. u svetu bi dobio ovu terapiju: Neće preživeti krizu, hranimo ga špricevima

Foto: Privatna arhiva

Jedini u zemlji ima specifičnu mutaciju gena za koju čak ni ne postoji ime. Hrani se špricevima, ne govori, diše pomoću aparata "PEG". I ima nepune 4 godine. Mali Maksim Milenković iz Niša veliki je borac koji se odlučno suprotstavio ovom stanju koje mu je dijagnostikovano, i pobio prognoze lekara. One najgore. 

Maksimova mutacija vezana je za gen IRF2BPL, a to za sobom donosi brojne komplikacije po njegovo zdravlje, od kojih su neke zamalo bile kobne. Dijagnoza je roditeljima saopštena pre godinu dana. Usledio je hladan tuš. Šok. Maksim ima stariju sestru i starijeg brata, i oboje su potpuno zdravi. Ipak, život je za ovog predivnog dečaka imao drugačije planove.

Preporučujemo

Upravo zbog specifične mutacije gena, Maksim ne govori, ne može ni da sedi, a kamoli hoda, ne može samostalno ni glavicu da pomeri. Pored toga, mali borac ima i metaboličko oboljenje - nedostatak vitamina H, odnosno biotina. Za to uzima terapiju, pije lekove, ali mu ipak mutacija gena predstavlja najveći problem.

Meseci teške, mukotrpne borbe su za njim, lečio se i u više navrata operisao u bolnici u Španiji. Tada je bio u izuzetno kritičnom stanju, a lekari su rekli roditeljima da bi najbolje rešenje i za njega, ali i za njih, bilo da ga uspavaju. Ali, to ni u jednom trenutku za Maksine roditelje nije bila opcija. Nastavili su da se bore sa njim. Jer su znali kakav je njihov sin borac.

Mališan se vratio kući, u Niš, početkom februara. Od tada se njegovo stanje nije menjalo.

- Pušten je sa lošim prognozama, ne zna se koliko će Maksim još da živi. Lekari misle da, ukoliko ponovo upadne u krizu, to neće preživeti - priča za Telegraf.rs Jovana, Maksimova majka.

Nedavno mu je korigovana terapija, što za malog Maksima i njegove roditelje predstavlja svojevrsni pakao.

- To je velika borba sa napadima. Postane nervozan, grči se i nevoljno trza rukama, nogicama. Pre nekoliko  dana smo isključili jedan lek. Za Maksima je velika trauma kada se organizam navikne na jedan medikament, a potrebno je isključiti ga - objasnila je dečakova mama.

Zamenili bi mutirani gen zdravim

Njihova borba je borba za gensku terapiju koja jedina može da spasi preslatkog Maksu. Roditelji su stupili u kontakt sa naučnikom istraživačem iz Berlina koji radi upravo na terapiji koja je ovom mališanu potrebna. 

- Time se otvorila šansa da spasimo naše dete. On bi bio prvi na svetu koji bi primio tu terapiju. Maksim ima taj mutirani gen koji bi mu oni zamenili novim, zdravim genom. To je jednim delom, takoreći, eksperimentalno, ali mi, kao roditelji, moramo da pokušamo sve - ističe majka.

Dečak trenutno prima lekove koji leče simptome, ali ne i njegovo stanje.

- I dalje se ne pomera, hrani se putem špriceva, poput biljke je praktično. Trudimo se da ga sačuvamo od svih virusa i gripa, jer ako se Maksim razboli, on će završiti u bolnici, neće to preležati kao sva druga deca - navodi zabrinuta majka.

Na računu u Fondaciji Budi human trenutno imaju 100.000 evra, a potrebno je 200.000. Očajna porodica apeluje na sve dobre ljude da pomognu njihovom Maksi da se izleči. Pored toga, roditelji imaju mesečne izdatke koji iznose i do 100.000 dinara.

Pomozimo preslatkom Maksimu i njegovoj porodici.

Slanjem SMS poruke: Upišimo 778 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human778 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000042981-19

Uplatom na devizni račun: 160600000004300447

IBAN: RS35160600000004300447

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal.

(Telegraf.rs)