Prelepa Lana ima 100 napada dnevno i bezbroj tumora, sad su se pojavili novi simptomi: Lekar ne zna kako dalje

Više od 100 epileptičnih napada dnevno. Strah. Suze. Nemogućnost da se rečima iskaže bilo koja emocija. Tuberozna skleroza. Retka, nepredvidiva, neizlečiva bolest nastala mutacijom gena. Prelepa devojčica Lana Stefanović, devetogodišnjakinja iz Novog Pazara, osetila je na svojoj koži sav pakao ove stravične bolesti.

Užas, zajedno sa njom, podjednako intenzivno, osećaju i njeni roditelji, koji su u sebi morali da pronađu nestvarnu snagu kako bi se svakodnevno borili sa teškoćama koje je tuberozna skleroza donela u njihove živote.

Preporučujemo

Bolest je Lani otkrivena kada je bila beba. U 4. mesecu izgubila je svest posle čega je završila na Institutu za majku i dete gde je ustanovljeno da Lana ima i Vest sindrom (težak oblik epilepsije).

Na sve to, devojčica ima probleme i sa srcem. Kontrolni 24-časovni holter monitoring je otkrio da je van sinusnog ritma. Mesec i po dana je provela na odeljenju kardiologije na Institutu za majku i dete u Beogradu. Njena majka, Marija Stefanović u razgovoru za Telegraf.rs kaže da se Lanino stanje iz godine u godinu pogoršava, ali da im je nadu ulila bolnica u Hjustonu, u Sjedinjenim Američkim Državama.

Roditelji su nedavno dobili izveštaj lekara iz Hjustona. Kako su naveli, Lani je potrebno oko 448.000 dolara, uz moguća odstupanja. Do sada je prikupljeno oko 20 odsto potrebne svote novca, te roditelji mole za pomoć.

- Najpre je trebalo da prikupimo oko 280.000 dolara, ali se ispostavilo da je svota novca znatno veća. To nam je prilično poremetilo planove. Lana je nedavno ponovo bila hospitalizovana, korigovana joj je terapija. Lekari više ni sami ne znaju koju kombinaciju lekova da joj daju - priča zabrinuta majka Marija.

Kako kaže, Lana je odavno trebalo da ode na ispitavanja u Hjustonu, iako nije životno ugrožena.

Strahujemo šta još može da se pojavi

- Tamo postoje lekovi kojih kod nas nema. Vrtimo se u začaranom krugu i sve to zbog novca, nažalost. Lana ima farmakorezistenciju, odnosno, određeni lekovi uopšte više ne deluju na nju. Sad još i kreće pubertet, i zato je važno da što pre ode u SAD, kako bi se njeni napadi smanjili. Pojavili su se prvi simptomi autizma. Strahujemo šta još može da se pojavi, ukoliko ne ode na lečenje  - objašnjava majka.

- Ti zahvati će zaustaviti epileptične napade, i Lana će biti mirnija, manje uplašena. Doneće joj olakšanje. Epi-napadi su u stanju da obrišu sve što je ona do tog momenta naučila. Lana ima toliko tumora na mozgu, da lekari ne mogu sve da ih izbroje. Nije moguće ni otkloniti ih sve, ali neki nisu, za sada, toliko opasni - kaže naša sagovornica.

Kako objašnjava, doktori u Americi lokalizovaće sve njene napade, testirati lekove i kombinacije medikamenata, kako bi se Lani pružile veće šanse za oporavak.

- Uz sva ispitivanja, doktori bi trebalo da otkriju i neke okidače napada kojih mi, kao roditelji, možda nismo svesni. Moguće je da joj tamo urade nekoliko intervencija ili operativnih zahvata, sve je vrlo neizvesno. Naše dete nije životno ugroženo, ali što kasnije odemo u bolnicu, njeno stanje će se pogoršavati - ističe Marija apelujući na sve ljude dobre volje da pomognu njenoj predivnoj ćerkici.

Pomozimo Lani!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1113 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1113 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001216626-87

Uplatom na devizni račun: 160600000121704785

IBAN: RS35160600000121704785

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)