Ostalo još 20 dana: Pre samo 2 nedelje Vanja se smejala kad radi vežbe, a sad plače od bola

Dva snimka malene Vanje Malović na kojima se vidi kako devojčica vežba prikazuju veliku razliku od samo 15 dana. Na prvom snimku Vanja radi vežbe sa svojim fizioterapeutom i smeši se, dok na drugom plače.

U opisu snimka stoji da je boli, te da se do pre samo 15 dana smejala. Roditeljima je ovo pokazatelj da je njeno stanje uznapredovalo i da bi uskoro mogao doći momenat koji unapred nazivaju tantalovim mukama.

Približio joj se šesti mesec, što znači da se mogu očekivati najteži simptomi bolesti - gubitak moći gutanja i disanja. Bolest sa kojom se Vanja bori, zbog čega se i sakuplja novac za njeno lečenje u inostranstvu, naziva se progresivnom neuromišićnom bolešću. Tip 1 spinalne mišićne atrofije, od koga devojčica boluje, ujedno je najteži.

- Nažalost, ako mi usporimo, SMA sigurno neće. Naprotiv. Ona već polako nadire i svakog dana ostavlja Vanji sve manje manevra i šanse za izlečenje.

Šesti Vanjin mesec se polako približava, kada se, prema rečima doktora, izvesno mogu očekivati oni najgori i najteži simptomi, gubitak moći gutanja i disanja, koji uzrokuju prave tantalove muke za jednu bebicu.

Da je već bolest uznapredovala mi vidimo i u nekim svakodnevnim aktivnostima, a najviše kada Vanja vežba sa svojim fizioterapeutom. Znate ga, kačili smo sredinom septembra video, u kojem ona razdragana i vesela radi vežbice i to je trajalo do pre 15-ak dana, osim u periodu kada je zbog dosadnog sekreta bila inače vrlo nervozna.

Međutim, poslednje dve nedelje, ona više ne može da podnese ni najprostrije vežbice. Ne pomaže ni pesma našeg dragog fizioterapeuta, ni pesmice sa telefona, nju ovo sada prosto boli. Bolest pristiže u sve teže obliku. Njene suzice dovoljno govore, ali vežbati se mora.

"Dokle god smo u kući i zajedno, nekako je lakše", izustila je mama Milica, ne izgovarajući onaj neizbežan scenario - ako lek ne dobije na vreme.

Scenario u kojem beba sa SMA toplinu svog doma menja bolnicom, u kojoj se sa nje ne skidaju cevčice ili respirator. U kojoj svi mi plačemo nad njom, a mogli smo da pomognemo. Da nismo okretali glavu. Mi imamo šansu da pomognemo na vreme. Ako smo mogli do 850.000 evra, što je ogroman iznos, možemo i do 2,5 miliona evra. Dajmo Vanji uput za bolnicu u Budimpešti, gde će primiti taj najskuplji lek na svetu zolgensmu - stoji u objavi uz napomenu da je za preostali novac ostalo samo 20 dana.

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72

Uplatom na devizni račun: 160600000113399451

IBAN: RS35160600000113399451

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)