Potresno obraćanje i suze roditelja Vanje, koja boluje od SMA: Znam da ste umorni, ali ona je naša beba
Poricanje, pa suze, strepnja i strah kojem, čini se, nema kraja. Kroz to u prethodna dva meseca prolaze roditelji preslatke bebice, Vanje Malović, četvoromesečne devojčice koja boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1. Njihova Vanjica nema mnogo vremena - da bi imala srećno detinjstvo, da bi se igrala sa starijim bratićem, mora da sakupi astronomskih 2,5 miliona evra za terapiju najskupljim lekom na svetu - Zolgensmom.
Pavle i Milica, roditelji devojčice, posle šoka usled saznanja da njihova ćerkica ima ovo opako oboljenje, u sebi su pronašli snagu da se javno, po prvi put, obrate Srbiji, jer Vanja mora da sakupi tu neverovatnu svotu novca što pre.
U veoma potresnom obraćanju, dok bebica spava u majčinom naručju, Vanjin tata Pavle najpre se zahvalio svim ljudima koji su dosad pomogli da devojčica stigne do cilja.
- Po prvi put vam se ovako obraćamo jer je situacija postala takva da zaista moramo. Najpre, da vam se zahvalimo na svoj pomoći i podršci koju nam pružate. Zbog vas i vaše podrške se mnogo lakše držimo, opstajemo u nadi da ćemo uspeti u ovom preteškom iskušenju kroz koje kao porodica prolazimo - započeo je on.
Kako je naveo, skoro dva meseca su prošla otkako je njihova bebica Vanja teško bolesna i otkako joj je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija tip 1.
- Od tog trenutka, svet nam se okrenuo naglavačke. Nije nam bilo ni na kraj pameti da nama ovako nešto može da se desi - rekao je Vanjin tata koji nije mogao da nastavi.
Milica, Vanjina mama, ponovila je da lek postoji, da se zove Zolgensma i da košta 2,5 miliona evra.
- Večerašnjim presekom shvatili smo da smo na nešto od 300.000 evra evra što je ogroman novac, a uz toliki trud humanih ljudi, nalazimo se na svega 12 odsto od ukupne sume - istakla je ona.
Vremena je sve manje
U svom daljem obraćanju, Milica je rekla da vreme ističe, da ga njihova Vanja ima sve manje.
- Ona sada ima 4 meseca, ali nam je rečeno da bi za nju bilo idealno da lek primi do 6. meseca, ovim tempom, nemamo šanse. Već sad joj nije dobro. Vanja nema refleks kašlja i najmanje slivanje iz nosa može da dovede do upale pluća i po nju bi to možda bilo kobno. Zaista je situacija kritična. Znam da ste možda umorni, ali Vanja je moja beba, nije slika na telefonu, ona stvarno postoji. I ona treba da živi i da ima zdravo i srećno detinjstvo, ali neće moći bez podrška svih vas. Užasno je da ste kao roditelj nemoćni - završila je Vanjina mama plačući.
Podsetimo, Vanja je rođena 13. maja ove godine, a njena mama je primetila da devojčica dugo spava u odnosu na starijeg brata, ali i da su joj rukice i noge mlitave, iako je lepo napredovala. Posle nekoliko analiza i pregleda lekara, ustanovljeno je da devojčica ima retku i tešku progresivnu bolest, spinalnu mišićnu atrofiju tip 1.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju najskupljim lekom na svetu - Zolgensmom, ali i za putne troškove i smeštaj, što košta oko 2,5 miliona evra.
Pomozimo Vanji:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Video: Emotivan snimak male Vanje, koja boluje od SMA: Mama joj svira i peva dečiju pesmicu s njenim imenom
(Telegraf.rs)
Video: Srbijavoz preporučuje putnicima da karte kupuju putem mobilne aplikacije
Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.
Pomoci cemo
Kao i za svako drugo dete sa ovom bolescu. Vanjice drzi se. Sms poslat, molim sve ljude da urade isto koji procitaju ovo.
Podelite komentar