Za Elenu (2) skupljeno 140.000 evra, za prvu ratu bolnici fali još 77.000: Treba joj transplantacija

Foto: Budi human

Za Elenu Krstivojević smo do danas zajedničkim snagama uspeli preko Fondacije Budi human da skupimo oko 140.000 evra, što uopšte nije malo, ali nažalost i dalje nije dovoljno za prvu ratu bolnici koja iznosi 217.000 evra, kako bi se uopšte ušlo u proces lečenja.

Preporučujemo

Elena je dvogodišnja devojčica koja boluje od retke i teške progresivne bolesti Alfa manozidoza i jedna je od milion dece koja obole od ove bolesti.

Obavljena je i humanitarna aukcija sportskih rekvizita poznatih svetskih sportista koji su podržali Elenu u borbi za život.

 

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by Elena Krstivojević (@elena.krstivojevic)

Trenutno, jedini vid lečenja koji joj može pomoći je transplatacija koštane srži uz primanje propratne terapije. Elena je dete iz uredno praćene visokorizične trudnoće. Na rođenju je dobila ocenu (9) zbog deformiteta stopala koji je lečen i korigovan gipsevima i fizikalnim terapijama.

Osim ovog problema, ništa drugo nije ukazivalo na to da Elena ima ikakve smetnje sve do njenog 11. meseca, kada se primećuje prvo kašnjenje u psihomotornom razvoju. Nakon brojnih poseta lekarima, sa 24 meseca ustanovljena joj je retka genetska progresivna bolest.

Teška i progresivna bolest

Bolest karakteriše nesposobnost organizma da pravilno razgrađuje složeni šećer u ćelijama tela. Akumulacija šećera u organizmu utiče na mnoge telesne organe i sisteme, uključujući i centralni nervni sistem. Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja se u slučaju da se ne leči manifestuje gubitkom osnovnih funkcija, a prate ih i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa sluhom i vidom, respiratorne infekcije, problemi sa jetrom, srcem, mentalna retardacija, ozbiljne koštane i mišićne abnormalnosti koje dovode do prerane smrti.

Ustanovljeno je da je najbolji put lečenja za Elenu da što pre počne sa enzimskom supstitucionom terapijom lekom Lamzede, koji je za sada jedini registrovani lek za navedenu bolest i koji bi uskoro trebalo da bude dostupan i u Srbiji.

Enzimska terapija treba da uspori progresiju bolesti, da se telo što više očisti od nakupljenih oligosaharida (nažalost terapija ne prodire u centralni nervni sistem) i kako bi se nakon toga što je pre moguće uradila transplantacija koštane srži, jer je to jedino i najbolje rešenje za tu bolest. Ukoliko bi transplantacija bila uspešna, telo bi samo počelo da proizvodi enzim koji Eleni nedostaje i bio bi joj omogućen normalan život. U Srbiji nije praksa da se radi transplantacija koštane srže za ovu bolest, takođe do sada nijedno dete sa ovom dijagnozom nije lečeno u Srbiji pa su roditelji odlučili da potraže rešenje u inostranstvu.

Vesela i nasmejana

Elena još uvek ne hoda samostalno i ne govori, ali i uz sve nedaće s kojima se svakodnevno suočava, vesela je i nasmejana devojčica koja voli da se igra. Roditelji veruju da i njihova Elena može da ima srećno detinjstvo i normalan život.

Sredstva su joj potrebna za transplantaciju koštane srži, za rehabilitaciju, specijalističke preglede, operaciju katarakte, kontrole, fizikalne, defektološke i logopedske tretmane, hidroterapije, hipoterapije, laboratorijske analize, lekove i suplemente, kao i za putne troškove i smeštaj u inostranstvu koji iziskuju dosta novca koji njeni roditelji ne mogu sami da obezbede.

Krajnji rok je 13. septembar! Za to imamo samo još 5. dana.

Eleni možete pomoći na neki od ovih načina:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1084 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1084 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001216347-51

Uplatom na devizni račun: 160600000121670447

IBAN: RS35160600000121670447

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

(Telegraf.rs)